（來(lái)源：人民政協(xié)報(bào)）

轉(zhuǎn)自：人民政協(xié)報(bào)

當(dāng)生命走向終章，是在搶救中掙扎，還是在尊嚴(yán)與安詳中謝幕？2025年冬，長(zhǎng)期關(guān)注并致力于推動(dòng)安寧療護(hù)的作家羅點(diǎn)點(diǎn)離世，這一關(guān)乎生命如何謝幕的命題再次引發(fā)社會(huì)熱議，安寧療護(hù)也隨之登上熱搜。人民政協(xié)報(bào)·人民政協(xié)網(wǎng)記者深入采訪各方人士，梳理出全國(guó)政協(xié)和多位委員，以及以羅點(diǎn)點(diǎn)為代表的多位公益人士、醫(yī)衛(wèi)專家，為安寧療護(hù)事業(yè)奔走呼吁的故事，在回顧歷史之余，也逐漸明晰了我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的現(xiàn)狀與未來(lái)。

——編者

01

一次偶遇，一生奔走

羅點(diǎn)點(diǎn)，原名羅峪平，1951年出生于北京，是開國(guó)大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的創(chuàng)始人，亦是國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)事業(yè)早期推動(dòng)者之一。

“2005年，一位從香港回來(lái)的晚期卵巢癌患者住進(jìn)了我的病房?！苯夥跑娍傖t(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師、教授李小梅回憶起與羅點(diǎn)點(diǎn)的初識(shí)，歷歷在目。這位患者是羅點(diǎn)點(diǎn)的一位親戚，晚期腫瘤讓她徹夜難眠。當(dāng)時(shí)從澳大利亞學(xué)習(xí)了舒緩醫(yī)療相關(guān)專業(yè)后，剛剛回國(guó)的李小梅憑著專業(yè)敏感，為她開具了鎮(zhèn)痛藥物。第二天查房時(shí)，患者臉上綻放出久違的笑容：“小梅醫(yī)生，我終于睡了個(gè)好覺(jué)?！边@個(gè)簡(jiǎn)單的瞬間，讓李小梅和羅點(diǎn)點(diǎn)深受觸動(dòng)，也讓兩位志同道合者從此攜手同行。

“20年前的中國(guó)，終末期腫瘤患者往往深陷一種困境——自己痛不欲生，家屬又過(guò)度搶救?！崩钚∶坊貞洝?/p>

彼時(shí)，安寧療護(hù)的探索在我國(guó)剛剛開始?！芭R終關(guān)懷”“姑息治療”“舒緩醫(yī)療”等說(shuō)法繁多卻各有缺憾，國(guó)人忌談“臨終”，醫(yī)療界不喜“姑息”二字，“舒緩”又難以精準(zhǔn)表達(dá)服務(wù)的內(nèi)涵，而終末期腫瘤患者往往深陷過(guò)度搶救的困境。

李小梅所在的解放軍總醫(yī)院，在十一、十二屆全國(guó)政協(xié)委員范利副院長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，早在20年前就開始讓終末期患者家屬全程陪伴，打破了“患者臨終時(shí)家屬必須回避”的傳統(tǒng)，這種做法如今已成為我國(guó)安寧療護(hù)病房的標(biāo)準(zhǔn)流程。范利更是在2016年全國(guó)兩會(huì)期間提交提案，呼吁國(guó)家制定政策，引導(dǎo)安寧療護(hù)規(guī)范、健康發(fā)展。

2003年起，羅點(diǎn)點(diǎn)開始關(guān)注國(guó)外緩和醫(yī)療理念，隨后與陳毅之子陳小魯?shù)热斯餐I備了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，將“生前預(yù)囑”這一概念引入中國(guó)。李小梅醫(yī)生讓患者安然入睡的案例，成為他們執(zhí)著推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)的最初契機(jī)。2009年，網(wǎng)站推出了第一個(gè)中國(guó)大陸居民可以使用的生前預(yù)囑文本“我的五個(gè)愿望”，為公眾表達(dá)臨終意愿提供了清晰、可操作的規(guī)范。2013年，在她的推動(dòng)下，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)正式成立，自此開始系統(tǒng)性地從學(xué)術(shù)研究、公眾教育和行業(yè)規(guī)范等多維度推動(dòng)事業(yè)發(fā)展。

“點(diǎn)點(diǎn)那一代人見過(guò)父母走得有多煎熬，當(dāng)醫(yī)療條件和經(jīng)濟(jì)實(shí)力允許選擇時(shí)，生命質(zhì)量與選擇權(quán)的問(wèn)題才真正凸顯。”接任羅點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)任北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)的王瑛坦言。

安寧療護(hù)事業(yè)的推廣，始終面臨著觀念與制度的雙重挑戰(zhàn)。中國(guó)人“談死色變”的文化傳統(tǒng)，讓很多人將放棄過(guò)度搶救等同于“不孝”。羅點(diǎn)點(diǎn)與伙伴們深知，改變觀念需要持續(xù)發(fā)聲，更需要制度支持支撐。

02

一次意義非常的雙周協(xié)商座談會(huì)

2016年4月21日，十二屆全國(guó)政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會(huì)如期召開，主題是“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”?！斑@次會(huì)議對(duì)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展至關(guān)重要，具有里程碑意義。”李小梅說(shuō)。

為籌備此次會(huì)議，全國(guó)政協(xié)進(jìn)行了充分準(zhǔn)備和深入調(diào)研。2015年8月至11月，由十二屆全國(guó)政協(xié)副主席韓啟德率隊(duì)的全國(guó)政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會(huì)“推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展”專題調(diào)研組已經(jīng)分別赴河南、上海、浙江、北京調(diào)研，詳細(xì)了解了安寧療護(hù)工作的推進(jìn)情況。時(shí)任中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)的十一、十二屆全國(guó)政協(xié)委員趙平全程參與調(diào)研。他回憶到：“那時(shí)我國(guó)每年約500萬(wàn)人處于臨終狀態(tài)，但安寧療護(hù)服務(wù)覆蓋率不足1%，存在供需嚴(yán)重失衡、社會(huì)認(rèn)知度低、專業(yè)隊(duì)伍匱乏、醫(yī)保政策缺位等問(wèn)題?！?/p>

2016年4月21日下午的雙周協(xié)商座談會(huì)上，范利、趙平、吳明、李秀華等做了發(fā)言，羅點(diǎn)點(diǎn)也受邀參與其中。時(shí)任國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委副主任王培安、人力資源和社會(huì)保障部副部長(zhǎng)游鈞、民政部副部長(zhǎng)高曉兵參會(huì)并做了回應(yīng)。

與會(huì)委員建議：由國(guó)家衛(wèi)計(jì)委牽頭，聯(lián)合發(fā)改、財(cái)政、人社、民政等部門制定專項(xiàng)規(guī)劃，明確安寧療護(hù)納入基本醫(yī)療保障范疇，試點(diǎn)先行后逐步推廣。

圍繞服務(wù)體系構(gòu)建，委員們建議：以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主陣地，聯(lián)合三甲醫(yī)院提供技術(shù)支撐，探索“社區(qū)—家庭—醫(yī)院”三級(jí)聯(lián)動(dòng)模式；鼓勵(lì)社會(huì)資本、慈善機(jī)構(gòu)舉辦專業(yè)機(jī)構(gòu)，形成多元供給格局。針對(duì)人才與能力建設(shè)和社會(huì)共識(shí)培育，委員們提出：要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員?？婆嘤?xùn)，提升人文素養(yǎng)與疼痛管理能力；建立職業(yè)激勵(lì)制度，吸引志愿者參與；推動(dòng)醫(yī)學(xué)院校開設(shè)相關(guān)課程，培養(yǎng)復(fù)合型人才；通過(guò)媒體宣傳、死亡教育、生前預(yù)囑推廣等普及“優(yōu)逝”理念，消除傳統(tǒng)觀念阻力；倡導(dǎo)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織協(xié)同合作，形成社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。同時(shí)建議制定行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)規(guī)范及從業(yè)人員資質(zhì)認(rèn)證，成立國(guó)家級(jí)行業(yè)協(xié)會(huì)，推動(dòng)跨部門協(xié)調(diào)機(jī)制常態(tài)化。

此次會(huì)議為安寧療護(hù)工作的開展進(jìn)一步凝聚了共識(shí)：與會(huì)委員、專家、實(shí)踐者及部委代表形成“安寧療護(hù)是民生需求、文明標(biāo)志、資源節(jié)約型服務(wù)”的共識(shí)，強(qiáng)調(diào)需通過(guò)政策創(chuàng)新、制度保障、社會(huì)參與實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

會(huì)議通過(guò)政協(xié)協(xié)商平臺(tái)，匯聚了多方智慧，為破解安寧療護(hù)發(fā)展困境、完善老年健康服務(wù)體系、提升全民生命質(zhì)量提供了系統(tǒng)性解決方案，是我國(guó)推進(jìn)安寧療護(hù)工作的一個(gè)重要里程碑。

03

多方力量同向同行

2017年1月，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳印發(fā)《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，全國(guó)第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)應(yīng)運(yùn)而生。

同年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)、解放軍總醫(yī)院和中國(guó)老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)聯(lián)合舉辦“2017緩和醫(yī)療（安寧療護(hù)）國(guó)際高峰論壇暨藝術(shù)行動(dòng)”，來(lái)自世界各地的500多位專家學(xué)者出席了大會(huì)?！澳莾纱螄?guó)際會(huì)議辦得格外用心，我們?nèi)谌肓怂囆g(shù)設(shè)計(jì)元素，打破了死亡話題的冰冷感?！崩钚∶坊貞洠瑫?huì)議讓更多人意識(shí)到，安寧療護(hù)關(guān)乎的是生命質(zhì)量，而非單純的死亡議題。

公益力量始終是安寧療護(hù)事業(yè)理念傳播的重要推手。由羅點(diǎn)點(diǎn)等人創(chuàng)立的北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)自成立以來(lái)，始終以“生前預(yù)囑推廣、生命教育、緩和醫(yī)療”為開展工作的“三駕馬車”。王瑛成為協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)后，持續(xù)推進(jìn)中英聯(lián)合培訓(xùn)項(xiàng)目，培養(yǎng)了230名培訓(xùn)師和上千人的專業(yè)人才網(wǎng)絡(luò)，并且舉辦兒童繪本等活動(dòng)。王瑛說(shuō)，“盡管資金緊張，甚至需要個(gè)人掏腰包支撐，但看到更多人關(guān)注這個(gè)話題，就覺(jué)得一切值得?！眳f(xié)會(huì)推動(dòng)的“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”，主張?jiān)诓v首頁(yè)加入生前預(yù)囑信息，讓患者意愿在醫(yī)療體系中得到體現(xiàn)，這一建議被多地相關(guān)部門采納。

醫(yī)務(wù)工作者們則在臨床一線不斷探索。2019年，清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍帶領(lǐng)清華長(zhǎng)庚醫(yī)院團(tuán)隊(duì)，構(gòu)建了“醫(yī)療—護(hù)理—心理—社工”的多學(xué)科協(xié)作模式。針對(duì)晚期患者的疼痛、睡眠障礙等問(wèn)題，制定個(gè)性化方案，同時(shí)為家屬提供心理支持?！坝形焕咸谂R走前，在護(hù)理人員的幫助下，完成了給老伴織完最后一件毛衣的心愿。”路桂軍說(shuō)，患者這些微小的需求，常常是安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)所需要關(guān)注到的。

在很多業(yè)內(nèi)專家看來(lái)，安寧療護(hù)雖已走過(guò)數(shù)十載春秋，但仍處于初期階段。

“最大的痛點(diǎn)還是人才短缺和服務(wù)不均。”李小梅坦言，盡管全國(guó)有數(shù)千家醫(yī)院開展安寧療護(hù)，但專業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士和社工嚴(yán)重不足，與需求相差甚遠(yuǎn)。我國(guó)目前尚無(wú)安寧療護(hù)相關(guān)學(xué)科設(shè)置，專業(yè)人才多為腫瘤科、老年科醫(yī)生兼職或轉(zhuǎn)型，缺乏系統(tǒng)培訓(xùn)。

城鄉(xiāng)與地區(qū)差異同樣突出?！霸诒本⑨t(yī)院安寧療護(hù)病房一床難求；而在偏遠(yuǎn)地區(qū)，很多患者甚至不知道有安寧療護(hù)這個(gè)選擇?！甭饭疖姳硎?，隨著人口老齡化加劇，預(yù)計(jì)2035年老年人口將達(dá)4億，安寧療護(hù)的供需矛盾將更加突出。

“雖然醫(yī)保已覆蓋部分安寧療護(hù)項(xiàng)目，但醫(yī)院虧損的現(xiàn)狀仍未根本改變?！蓖蹒榻B，因缺乏合理的收費(fèi)機(jī)制，醫(yī)院積極性不高。

04

推動(dòng)安寧療護(hù) 一直在路上

關(guān)注生命全流程，讓生命優(yōu)生也優(yōu)逝。

“十四五”期間，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)取得新發(fā)展?！丁笆奈濉苯】道淆g化規(guī)劃》將“發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù)”作為“十四五”期間促進(jìn)健康老齡化主要任務(wù)之一。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（2025年版）》明確，以終末期患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，涵蓋疼痛管理、呼吸困難控制、心理支持及人文關(guān)懷等全流程規(guī)范。

如今，全國(guó)范圍內(nèi)已在31個(gè)省份啟動(dòng)開展3批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，建成超4000家試點(diǎn)機(jī)構(gòu)，覆蓋185個(gè)市（區(qū)），形成“醫(yī)院主導(dǎo)、社區(qū)延伸、居家補(bǔ)充”的三級(jí)服務(wù)體系?！鞍矊幆熥o(hù)”“住院?jiǎn)稳碎g床位費(fèi)”等36個(gè)項(xiàng)目納入《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目立項(xiàng)指南（試行）》。

各地方也在積極探索，深圳已開展生前預(yù)囑立法嘗試；北京市正式實(shí)施《醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》北京市地方標(biāo)準(zhǔn)，并將醫(yī)務(wù)社工納入核心服務(wù)團(tuán)隊(duì)，這在全國(guó)還是首次。

眾多全國(guó)政協(xié)委員也在接力助推——

2024年，全國(guó)政協(xié)常委、北京協(xié)和醫(yī)院麻醉學(xué)系主任黃宇光提交了《關(guān)于提升死亡質(zhì)量、完善居家安寧療護(hù)保障機(jī)制的提案》，提出“醫(yī)保?；A(chǔ)、商保補(bǔ)高端”的多元化保障模式，同時(shí)呼吁在全國(guó)醫(yī)學(xué)院校開設(shè)安寧療護(hù)所需的必修課程，將相關(guān)內(nèi)容納入住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)體系。幾年來(lái)，黃宇光持續(xù)在政協(xié)平臺(tái)發(fā)聲，推動(dòng)二級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)型承接安寧療護(hù)服務(wù)，有效盤活現(xiàn)有醫(yī)療資源，緩解核心城市一床難求的困境。

2025年，全國(guó)政協(xié)委員、民盟中央代理秘書長(zhǎng)丁梅提交了《關(guān)于加快推進(jìn)安寧療護(hù)高質(zhì)量發(fā)展的提案》，建議加快推進(jìn)安寧療護(hù)專項(xiàng)立法，將安寧療護(hù)全面納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)范疇，擴(kuò)大醫(yī)保與長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)覆蓋范圍。

推動(dòng)安寧療護(hù)，還有很多委員，一直在路上。

編后

發(fā)展安寧療護(hù)，補(bǔ)齊生命終期的關(guān)懷短板，讓生命安詳而有尊嚴(yán)地落幕，是直面老齡化挑戰(zhàn)的關(guān)鍵舉措，是推動(dòng)構(gòu)建覆蓋全生命周期人口服務(wù)體系的重要一環(huán)和應(yīng)有之義，是社會(huì)發(fā)展和文明進(jìn)步的必然。

從民間先行者的執(zhí)著奔走，到全國(guó)政協(xié)以深度調(diào)研摸清實(shí)情、以廣泛協(xié)商凝聚共識(shí)；從中央各相關(guān)部門的大力推進(jìn)到地方政府和民間組織的積極探索，數(shù)十年來(lái)，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)從無(wú)到有，正在向更廣的人群覆蓋率和更好的服務(wù)邁進(jìn),公眾的生死觀、生命觀也在悄然間改變。

黨的二十屆四中全會(huì)進(jìn)一步提出“加大保障和改善民生力度”?！吨腥A人民共和國(guó)國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十五個(gè)五年規(guī)劃綱要》提出，“健全覆蓋全人群、全生命周期的人口服務(wù)體系”“擴(kuò)大康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)服務(wù)供給”“堅(jiān)持惠民生和促消費(fèi)、投資于物和投資于人緊密結(jié)合”。相信在不遠(yuǎn)的將來(lái)，在各方推動(dòng)下，安寧療護(hù)會(huì)成為更多人在面對(duì)生命即將謝幕時(shí)的坦然選擇。（賀春蘭）

記者：楊嵐 賀春蘭

文字編輯：陳晶

新媒體編輯：莫愁