一位自閉癥孩子的媽媽對(duì)著鏡頭說，孩子剛確診的時(shí)候：“我好想他死，我好想他別影響我。不小心開個(gè)窗掉下街，他死了就算了。我就可以自由自在了?！?/p>

面對(duì)孩子有問題，大多數(shù)的人生面臨破碎?！霸趺磿?huì)發(fā)生在我身上？”

加州大學(xué)舊金山分校精神病學(xué)和行為科學(xué)系助理教授Danielle Roubinov博士的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)：

50%的孤獨(dú)癥孩子的母親有高水平的抑郁癥狀。

有的原本婚姻和諧，一夜之間遭到變故，有的前半生功成名就，一路順?biāo)?，卻面臨破碎重組。

孩子確診后，天翻地覆，陷入絕境。

誰不是一邊崩潰，一邊自愈地走過來的呢？

看了很多家庭的例子，小星發(fā)現(xiàn)，走出來的家庭，都要經(jīng)過這三個(gè)“置換”的階段。

1.

調(diào)節(jié)心態(tài)后

開始客觀認(rèn)識(shí)孩子

確診后，你陷入悲傷，還會(huì)走彎路，很多人會(huì)叫你要積極，別走彎路。但這是做不到的。

當(dāng)悲劇降臨，不開心才是常態(tài)。

“我看不到希望，不知道怎么辦，家里又不支持我。我覺得人生就是個(gè)悲劇?！?/p>

一次次想象中的希望，在現(xiàn)實(shí)中遭到幻滅，再一次次調(diào)整，心態(tài)永遠(yuǎn)在這樣的反復(fù)里。這個(gè)過程少則一年半載，有的多達(dá)十年。

就是這個(gè)過程，讓我們從想象中敗退，但在現(xiàn)實(shí)中挺身而出。

因?yàn)楹⒆拥某砷L不等人。不能總是在糾結(jié)中一再地否定和錯(cuò)過最佳康復(fù)期。

目前，研究者和相關(guān)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，越早干預(yù)愈后效果越好。

家長在早期干預(yù)中的第一步，就是正確“認(rèn)識(shí)孩子”。如何客觀認(rèn)知孩子？

第一、對(duì)孩子要進(jìn)行全面的觀察和評(píng)估，了解自己孩子的一切。

專業(yè)的評(píng)估可以幫助我們更合理地去看待孩子的能力發(fā)展水平。如使用PEP- 3（自閉癥兒童心理教育評(píng)核，第三版）進(jìn)行評(píng)估，可以獲得自閉癥兒童在感知運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、社會(huì)交往、自理能力、行為問題、適應(yīng)性等各方面能力的分?jǐn)?shù)。依照分?jǐn)?shù)可以獲知孩子在這些方面是處在哪一等級(jí)。

第二、了解普通兒童心理發(fā)展特點(diǎn)

現(xiàn)在家里基本上都是一個(gè)孩子，而父母本身對(duì)普通兒童的發(fā)育也了解甚少，所以對(duì)于自己的孩子是否符合其年齡特點(diǎn)、所做的行為是對(duì)還是不對(duì)、適合還是不適合...家長們也都是很茫然的。

當(dāng)我們了解這些以后，我們給各個(gè)年齡段兒童設(shè)目標(biāo)時(shí)，就知道不能超越其生理年齡所能達(dá)到的能力。

（后臺(tái)回復(fù)“里程碑”，獲取兒童游戲能力、運(yùn)動(dòng)/身體發(fā)育、認(rèn)知、精細(xì)動(dòng)作、語言/溝通能力、生活自理各方面兒童發(fā)展里程碑對(duì)照表合集）

3、客觀看待孩子的行為，不要“貼標(biāo)簽”

要注意的是，孩子所表現(xiàn)的一些行為，也許是屬于這一年齡階段的孩子的特征的，與是否有自閉癥并沒有關(guān)系。

盡量從孩子的“獨(dú)特個(gè)性”這一角度來看待孩子，去發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn)，而并非被自閉癥的標(biāo)簽蒙蔽了內(nèi)心。

我們一定要根據(jù)孩子的情況，根據(jù)孩子目前的能力水平，樹立一個(gè)正確的目標(biāo)。

2.

抓住最重要的目標(biāo)

到豐富的環(huán)境里去“煉金”

這么多干預(yù)目標(biāo)，要抓準(zhǔn)哪一樣？

普通孩子，哪怕上了高中，也有不少抑郁的，他們和星寶一樣，依舊需要父母支持。從這個(gè)角度來說，做自閉癥孩子的父母容易得多，至少我們很清楚，圍繞著孩子的社交，持續(xù)進(jìn)行一定錯(cuò)不了。

語言是很多家長都重視的一方面，但我們需要了解到自閉癥的核心癥狀是社會(huì)交往，所以社交溝通比語言更重要。在家庭干預(yù)中一定要多等待，給予孩子溝通的機(jī)會(huì)。

豐富有趣的外在環(huán)境，也能給孩子創(chuàng)設(shè)更多的刺激，激發(fā)想要表達(dá)的欲望，這也是互動(dòng)的基礎(chǔ)。

多帶孩子進(jìn)行戶外活動(dòng)，給孩子提供豐富的感官體驗(yàn)。

去郊游認(rèn)識(shí)大自然、海邊感知海水和沙灘、海洋館認(rèn)識(shí)海洋動(dòng)物、去游樂場感受一下游玩的歡樂。

就像一位家長說的：

“說實(shí)話我沒有教他什么，只是帶他去體驗(yàn)各種新事物，熱情地鼓勵(lì)他，耐心地等待他。有一天我們?cè)趶V場上閑逛，有一只蜻蜓從面前飛過，小Y舉起手開心地追逐起來。我內(nèi)心一陣激動(dòng)，他從來沒有關(guān)注過活物，大多數(shù)時(shí)間都面無表情，這平常的舉動(dòng)于他而言簡直是個(gè)里程碑！我在心里為他大聲歡呼：請(qǐng)你去盡量好奇、快樂吧！”

家長是孩子的干預(yù)環(huán)境，是孩子社交的練習(xí)場，所以先要把自己這個(gè)“環(huán)境”調(diào)整好。

有的家長會(huì)保有自己的愛好，去彈彈古箏，去按摩、來此短途旅游。有的家長保持自己的工作、生活、心態(tài)的平穩(wěn)，讓自己感受到生活的樂趣和平穩(wěn)，就是在為孩子提供最好的干預(yù)環(huán)境打下基礎(chǔ)。

3.

用專業(yè)的資源

換取孩子精準(zhǔn)的社交進(jìn)步

不過，真的想讓孩子的核心障礙——社交得到改善，還得得到專業(yè)的幫助。

專業(yè)的事還是要靠專業(yè)的人來做。

“找機(jī)構(gòu)”是對(duì)孩子如此重要的決策，因此家長一定得先有正確的心態(tài)、合理的期待，才能進(jìn)行理性的思考判斷。

有些機(jī)構(gòu)會(huì)將專業(yè)的結(jié)構(gòu)化評(píng)估作為賣點(diǎn)。

一位家長去過一家的機(jī)構(gòu)使用PEP-3評(píng)估，收取了不菲的評(píng)估費(fèi)用，但老師的操作很是生澀，孩子一直不怎么配合，不得不草草結(jié)束，評(píng)估后的報(bào)告確實(shí)詳細(xì)，告訴她需要讓孩子掌握多少詞、如何練習(xí)呼名之類，但對(duì)于新手家長來說根本難以操作。

而另一家機(jī)構(gòu)沒有采用結(jié)構(gòu)化評(píng)估，只是由機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和孩子一起游戲互動(dòng)了半小時(shí)，結(jié)束后和家長講了講孩子需要在游戲中干預(yù)的原因。雖然寥寥幾句，但讓這位家長認(rèn)準(zhǔn)了這家機(jī)構(gòu)，奠定了后續(xù)干預(yù)思路的核心：“不計(jì)較孩子有沒有學(xué)會(huì)某個(gè)特定技能，把重心放在加強(qiáng)人際互動(dòng)、并從中獲得愉悅上。”

在暖星，我們有專門的TRAIN體系，注重的就是精準(zhǔn)的一對(duì)一互動(dòng)感覺的養(yǎng)成，讓孩子在主動(dòng)社交中自然得到主動(dòng)學(xué)習(xí)的能力。

這種專業(yè)的模式，不僅老師掌握，也向家長敞開。

家長們可以在暖星抱團(tuán)取暖，而不是孤軍奮戰(zhàn)。凝心聚力，不僅可以學(xué)到更多的康復(fù)知識(shí)，還可以增強(qiáng)信心，互相打氣，共同進(jìn)步。 對(duì)實(shí)操?zèng)]信心？還可以上傳視頻，由暖星專業(yè)老師講解。

如果家長能學(xué)習(xí)一些專業(yè)的知識(shí)，了解一些干預(yù)技巧和方法，就能在日常生活中更好地支持、幫助孩子，也能清楚孩子各個(gè)階段的生長發(fā)育規(guī)律，從而減少患得患失，換得孩子在社交上的真正進(jìn)步。

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