（說明：本文根據(jù)臨床真實(shí)誤診病例改編，聚焦罕見病，提醒重視長(zhǎng)期不明原因腹痛，避免因誤解錯(cuò)失真愛。）

“這婚不能結(jié)！她這病指定是蜜月里‘折騰’出來的，以后肯定拖累我兒子！”

準(zhǔn)婆婆王阿姨把檢查單一摔，聲音在客廳里炸開。

30歲的小王（化名）站在角落，攥著左下腹，疼得額頭冒汗——她怎么也沒想到，自己蜜月后反復(fù)2個(gè)月的腹痛，會(huì)被準(zhǔn)婆婆說成“房事過度”，甚至差點(diǎn)毀掉剛萌芽的婚姻。

小王和男友李偉（化名）戀愛3年，去年剛度完蜜月，就開始出現(xiàn)左下腹持續(xù)性疼痛，還伴著惡心、頻繁嘔吐。

起初兩人以為是蜜月旅行太累，或是“房事頻繁”傷了身體，在家吃了點(diǎn)補(bǔ)充體力的藥物，可疼痛非但沒緩解，反而越來越劇烈，有時(shí)疼得她冷汗直流。

李偉帶小王去了家附近的社區(qū)醫(yī)院，醫(yī)生聽完“蜜月后發(fā)病”的經(jīng)過，加上小王不好意思細(xì)說的“親密細(xì)節(jié)”，含糊地說：“可能是盆腔炎，或者累著了，回去養(yǎng)養(yǎng)吧。”

這話傳到準(zhǔn)婆婆王阿姨耳朵里，性質(zhì)就變了。

“還沒領(lǐng)證就這么不檢點(diǎn)，蜜月把身體搞垮了，以后我們家能指望上她嗎？”王阿姨越想越氣，私下跟李偉施壓：“這婚必須黃，不然你爸的臉往哪擱！”

小王委屈得直掉淚，李偉夾在中間左右為難。

為了自證清白，也為了查清病因，小王咬咬牙：“咱們?nèi)ナ±锎筢t(yī)院查，查清楚了看他們還說什么！”

夫妻倆掛了省醫(yī)院的專家號(hào)，把“反復(fù)左下腹疼痛2個(gè)月，伴嘔吐”的病史和盤托出。醫(yī)生聽完覺得不對(duì)勁，安排了腹透、子宮附件B超，結(jié)果都正常。

王阿姨得知后更得意了：“看吧，就是沒病裝病，想賴上我們家！” 可小王的疼痛沒停。

1997年1月，她又一次疼到休克，腹脹嚴(yán)重，7天沒大便。

醫(yī)生懷疑“腸梗阻”，給她做了肥皂水灌腸、肛管排氣，還沒好轉(zhuǎn)，最終只能“剖腹探查”。

可術(shù)中把腹腔翻了個(gè)遍，愣是沒發(fā)現(xiàn)任何異常。

術(shù)后疼痛倒是暫時(shí)消失了，可這“沒病卻疼到要手術(shù)”的情況，讓王阿姨更堅(jiān)信是小王“心理有問題”。

就在兩人的感情快要被流言擊垮時(shí)，小王又出現(xiàn)了新癥狀：吃不下飯、全身無力、臉色蒼白，連眼睛都黃了。

這次醫(yī)生不敢大意，安排了全胃腸鋇透、結(jié)腸鏡，結(jié)果還是正常；查肝功能，血清總膽紅素和轉(zhuǎn)氨酶都升高，可甲乙丙肝抗體全陰性。

到底是什么??？醫(yī)生也懵了。

按“肝炎”保肝治療7天，癥狀倒是好轉(zhuǎn)了，可出院后輸能量合劑時(shí)，小王突然視物模糊、全身抽搐，針刺人中才緩過來，之后還出現(xiàn)了恐懼尖叫、語(yǔ)無倫次的精神癥狀。

這次可是把全家嚇壞了，婆婆拉著兒子就要走“讓她父母來，這個(gè)女人不能要！”

“這病太怪了……”主治醫(yī)生皺著眉。

這時(shí)他突然想到一個(gè)罕見病，于是醫(yī)生抱著試試的態(tài)度把她的尿拿到了陽(yáng)光下。

果然奇跡發(fā)生了！

——小王的尿液在陽(yáng)光下暴曬后，變成了深紅色！

醫(yī)生趕緊做尿卟啉檢測(cè)，結(jié)果顯示尿卟啉（+++）、卟膽原（+），最終確診：急性間歇性血卟啉病。

這個(gè)結(jié)果讓所有人都傻了眼。

王阿姨紅著臉拉著小王的手道歉：“孩子，是阿姨糊涂了……”

醫(yī)生說，其實(shí)血卟啉病是一種罕見的代謝病，患者會(huì)因?yàn)檫策x紊亂，出現(xiàn)反復(fù)腹痛、嘔吐，還會(huì)累及神經(jīng)精神系統(tǒng)，表現(xiàn)為抽搐、意識(shí)模糊，甚至癱瘓。

它和“房事”“體質(zhì)差”半毛錢關(guān)系沒有，只是癥狀太會(huì)“偽裝”，才被誤會(huì)了這么久。

為何血卟啉病會(huì)被反復(fù)誤診？

省醫(yī)院血液科張教授解釋，血卟啉病是“罕見病里的偽裝大師”，小王的經(jīng)歷不是個(gè)例，臨床誤診率超過80%，原因有三：

- 癥狀太“大眾”：腹痛、嘔吐和腸胃炎、腸梗阻太像；精神癥狀又容易被當(dāng)成“癔癥”“精神病”；黃疸還會(huì)被誤診為肝炎，就像小王一樣，繞了好大一個(gè)圈。

- 醫(yī)生認(rèn)知不足：這病發(fā)病率極低，很多醫(yī)生一輩子都遇不到一例，對(duì)它的警惕性自然不高；

- 缺乏特異性檢查：常規(guī)查血、B超、CT都查不出異常，只有“尿暴曬變紅”和卟啉檢測(cè)能確診，很容易被漏掉。

警惕！出現(xiàn)這些信號(hào)，別再被“誤解”耽誤

張教授提醒，若長(zhǎng)期出現(xiàn)以下癥狀，且常規(guī)檢查找不到原因，要考慮罕見病可能，盡早到?？漆t(yī)院排查：

- 反復(fù)不明原因腹痛，伴嘔吐、便秘，用胃腸藥無效；

- 腹痛同時(shí)出現(xiàn)精神異常（如抽搐、意識(shí)模糊、行為怪異）；

- 尿液在陽(yáng)光下暴曬后變紅； - 不明原因的黃疸、貧血，保肝治療效果差。

小王和李偉的故事，從誤會(huì)險(xiǎn)些拆散姻緣，到確診后全家和解，還好最終順利領(lǐng)證結(jié)婚，有情人終成眷屬。

身體的異常信號(hào)從不是“小題大做”，而感情里的信任和堅(jiān)持，有時(shí)能幫我們穿過誤解的迷霧，找到真相和幸福的雙重答案。

備注：案例改編自《臨床誤診誤治》真實(shí)病例，人物姓名及細(xì)節(jié)為保護(hù)隱私進(jìn)行虛構(gòu)；醫(yī)學(xué)觀點(diǎn)參考《中華血液學(xué)雜志》相關(guān)文獻(xiàn)；圖片素材源于網(wǎng)絡(luò)或Ai生成，侵權(quán)請(qǐng)聯(lián)系刪除。