愛哲按：

我們總以為，生活是一條平穩(wěn)流淌的河，清晨的粥香，傍晚的飯香，這些細碎的片段織成了尋常日子的模樣?？擅\有時會突然轉舵，也許一場始料未及的變化，或者一個從沒聽說過的醫(yī)學名詞，會將原本安穩(wěn)的生活徹底擊碎。

大腦空心化的「僵尸病毒」

我是小張，今年 33 歲，現(xiàn)在住在安徽老家，皖北的一個四線城市?；乩霞抑?，我在北京、上海長期從事文字工作。

2022 年上半年上海封城期間，我和母親一直共同居住在上海。那時候她身體很健康，也會去「搶菜」。直到 2022 年 9 月，她突然開始變得消瘦，我和家人擔心她是不是血糖出了問題。于是我在 2022 年 10 月帶她去體檢，她做了一些常規(guī)檢查，包括幾個主要的腫瘤標志物的檢查。

體檢結果顯示她非常健康，身體素質(zhì)比同齡人都好。我母親當時也沒有其他異常，我們就覺得她的消瘦可能是更年期的原因。

2022 年 12 月全面放開后，舅舅給我打電話說覺得母親的情緒和精神方面有異常，但說不清楚具體是什么樣的異常，只是覺得她變得有些古怪，他說「你見了就知道了」。

2023 年 1 月中旬我回了家。母親的生日是 1 月 17 號，她生日當天我?guī)メt(yī)院做了磁共振檢查，結束后我還帶她去吃了火鍋，那時候其實看不太出她的異常，但能感覺到她反應變慢了。比如她玩手機上的益智游戲，反應就不如從前，我當時還嘲笑她說：「怎么 50 歲就要變傻了嗎？」

早知道不說這句話了，有種一語成讖的感覺。

1 月 18 號我接到醫(yī)院的電話，說懷疑我母親有腦炎，讓我去一趟醫(yī)院。我在去醫(yī)院的路上還在查腦炎是什么，發(fā)現(xiàn)是一種炎癥，通過用藥或者大量激素就可以治療，我就覺得還行。

到了醫(yī)院后，醫(yī)生先問我，「你知不知道有一種病叫朊蛋白?。俊骨∏晌以谝恍┛破找曨l里看到過，我們開玩笑會說這是僵尸病毒，在大腦里自我復制，最后蠶食大腦，大家都會變成僵尸，這種病毒在末日題材的小說里也會出現(xiàn)。我就說：「那不是瘋牛病嗎？」醫(yī)生說：「是的，就是你知道的那樣」。當時醫(yī)生打開網(wǎng)上的相關資料，一邊給我解釋。醫(yī)生嚴重懷疑我母親得了一種腦神經(jīng)退行性疾病，也就是腦蛋白質(zhì)出現(xiàn)了問題，醫(yī)學術語叫「克雅病」?？搜挪『童偱２☆愃疲⒉煌耆嗤?。

醫(yī)生當時指著我母親的大腦磁共振影像報告說，她有一個非常典型的克雅病癥狀，叫「花邊癥」，因為她的大腦陰影處像裙擺的花邊一樣。但是醫(yī)生讓我不要太沮喪，因為也有可能是自免性腦炎等其他病癥。我問醫(yī)生：「這意味著什么？如果是其他病癥是不是就可以治療？」醫(yī)生說，如果是其他病癥就不會致死，但如果確診是克雅病，結果可能就不太好。

醫(yī)生提到的克雅病，本質(zhì)是 「朊病毒病」。它是人畜共患性的疾病，發(fā)生在動物身上就是瘋牛病、羊搔癢癥、狂鹿癥，發(fā)生在人身上，就是克雅病。 克雅病是一個非常罕見的神經(jīng)退行性疾病，罕見到在小張的家鄉(xiāng)，醫(yī)生說他從醫(yī)十幾年只遇見過三四個病例。這也是為什么醫(yī)生在跟小張解釋這個病的時候，甚至要靠網(wǎng)上查到的資料去佐證他的說法。 克雅病最典型的特點是發(fā)病急、進展快，癥狀很像是快速惡化的阿爾茨海默癥（俗稱老年癡呆），但幾個月內(nèi)就會急劇變差，且目前無藥可治。普通的阿爾茨海默癥呆可能會發(fā)展幾年，而克雅病患者大多在發(fā)病后 1-2 年內(nèi)就死亡。這也是醫(yī)生說「結果不太好」的核心原因。

從醫(yī)生辦公室出來之后，我就開始大量地查詢相關的醫(yī)學資料?！腐偱２　惯@三個字聽起來實在是有點恐怖，我們看到的瘋牛病都會瘋狂傳染，感染者會迅速死亡。這個病像狂犬病一樣，讓人聯(lián)想到很多不好的場景。后來了解到克雅病是腦蛋白質(zhì)出現(xiàn)了問題，很難治療的原因是因為它不是病毒。病毒是能被殺死的，但蛋白質(zhì)很頑強，不僅很難被殺死，它還會不停地復制，把好的蛋白質(zhì)變成和它一樣的壞蛋白質(zhì)。按照醫(yī)學理論來說，最后大腦會變成像海綿一樣完全空心化的「僵尸大腦」。

但我當時還保留著一絲僥幸心理，想著或許不是克雅病，是其他病癥。

在我母親住院的 18 天里，我們通過當?shù)蒯t(yī)生能采取的手段、措施和檢查，逐漸排除了其他可能。當時給母親做了一個腦脊髓液的穿刺，從脊柱上抽取脊髓液進行檢查。醫(yī)生不讓我看，但因為圍著的簾子不是很嚴實，我因為不放心還是看了一眼。我看到她側身抱膝，像嬰兒一樣臥在病床上，醫(yī)生從她的脊柱里抽取液體。

我那個時候才知道，原來人的腦脊髓液是透明的，有一些發(fā)黃，是粘稠的、晶瑩的，和我想象的不一樣。我本來以為這么隱秘的部位，扎進去這么粗的針管，抽出來的液體一定是帶著血色的。脊髓液抽取完之后，被送到醫(yī)療機構去做檢測。那個檢測叫做「1433 檢測」，有各種具體的指標，檢測完畢基本就能判定是否是克雅病了。

我們大概等了 5 天之后，醫(yī)生非常淡定地和我說，「小張，你媽的檢測結果出來了，我發(fā)給你?！拐f完他就非常淡然地走了，臉上沒有任何喜或悲。所以我心想，這么平靜，那應該不是克雅病。我迅速地拿手機查看「1433 檢測」結果，發(fā)現(xiàn)是陽性，也就意味著我母親被診斷出了克雅病。我當時在醫(yī)院走廊里，瞬間就腿軟了，只能貼著墻滑下去。

母親確診「很可能的克雅病」

當時小張還存有最后一點僥幸心理，小地方的診斷也許不夠準確，于是她到處托關系，帶母親到上海華山醫(yī)院找神經(jīng)內(nèi)科名醫(yī)問診，結果還是一樣。

華山醫(yī)院一直有很多人，當時診室外面擠滿了人，有坐著的也有站著的。那時候是冬天，暖氣開得很足，但是我整個人都冷掉了，不是被外面的風吹冷了，是整個人從軀干開始向外散發(fā)的那種冷，像是被凍住了。我緩了很久，不知道下一步應該做什么。

因為我們也查了大量的資料，明白一旦得了克雅病就是等死。一個被宣判死刑的人，你還能希望她去做什么呢？這個病是無藥可治的，也沒有任何治療、介入或者任何延緩手段，即使?jié)u凍癥也有相關的干預措施，但克雅病沒有，網(wǎng)上能查到的資料都顯示生存周期極短。

克雅病在我們國家基本是散發(fā)，少部分是醫(yī)源性，也就是醫(yī)療器械感染。更少部分是食源性，也就是吃了不干凈的牛肉，但這類病因很少見。

我母親的既往病史里沒有接受過任何介入性的手術，所以也不存在任何醫(yī)療感染的可能性。我們還去上海華山做了基因檢測，排除了家族基因遺傳導致發(fā)病的可能，那么我母親的情況就屬于所謂的 85% 的散發(fā)性病因。我不是學醫(yī)的，但我在想散發(fā)是不是也應該有一個誘發(fā)的點呢，但沒有任何人能給出結論。

2023 年 2 月，當母親被醫(yī)生診斷出克雅病時，小張就在網(wǎng)絡上找到了病友群，當時群里只有一百二十多個人，但到了今年 10 月份，那個群已經(jīng)滿了，第二個群也有將近一百人。小張不知道是新冠后導致這些病例的急增，還是這幾年社交媒體的發(fā)展讓這些罕見病例浮出水面。

■圖 / 在小張母親住院期間，因為確診后無藥可治，醫(yī)生給她掛了一些生理鹽水和維生素，讓她覺得自己在被治療。

我媽出院的時候也很戲劇性。她的出院小結是醫(yī)生的實習生寫的，實習生直接在病癥名稱那一欄寫了「克雅病」。我媽的主治醫(yī)生看到后就說，「你怎么能這樣寫？」然后他就把這份出院小結拿走重新寫了。

后來我對比了一下他寫的那份，才發(fā)現(xiàn)我媽的這個病不能寫成克雅病，而是「很可能的克雅病」。因為在我們國家，如果想完全確診克雅病，只有通過腦組織活檢或死后尸檢兩個途徑，當我們沒有進行這兩項檢查的時候，沒有人可以拍著胸脯擔保你百分百得了克雅病。

即便醫(yī)生心里應該是認定了，但他仍舊更改了我媽的出院小結，改成了「很可能的克雅病」，而我們不是個例。當我和群里的病友家屬交流時，發(fā)現(xiàn)他們也遇到了這種情況，寫的是「很可能的」、「高度疑似的」，我當時并不是很理解，就把它歸納為醫(yī)學的嚴謹性。

后來我了解到，在我們國家如果要醫(yī)生出具克雅病認定的話，是要在衛(wèi)健委登記的，總之不是一個好的指標。但就是由于這個「很可能的克雅病」，牽扯出了后來我面臨的一個問題，就是我媽的保險問題。

因為我母親買了一個重疾險，我一開始認為出院小結和我母親的身體癥狀完全符合理賠標準，但是保險公司告訴我不行。如果重疾名稱寫的是克雅病，保險公司是會賠的，那這個「很可能的克雅病」就不符合標準。

這件事情遠遠脫離了我的預期，所以當時我就做了可能和大部分人一樣的決定： 好，那就帶她出去玩吧！

■圖 / 2023 年 3 月，小張帶母親去旅游前在機場咖啡店的本子上寫了留言。當時母親狀態(tài)還不錯，期待著待會兒落地去看大海。

記憶退化與認知錯亂

我在 2023 年的 3 月份帶著我母親出去溜達了一圈。那個時候外人是看不太出來她的異常的，但是當醫(yī)生給她提供認知量表，讓她做一些最基礎的邏輯和數(shù)學判斷題的時候，她的問題就會暴露得一覽無遺。

比如說認知量表里有一個非常經(jīng)典的題目，就是 100 減 7 再減 7 。癥狀較輕的患者是可以答出來第一個 100 減 7 的，但讓他繼續(xù)做 93 減 7 ，他可能就不行了。我媽媽連第一個都答不出來，醫(yī)生問她 100 減 7 ，她就愣在了那里。我其實不太明白，她是不知道 100 減 7 等于多少，還是壓根無法理解 100 減 7 這個問題，我也不可能再去追問她了。

包括醫(yī)生當時給她做一些傳統(tǒng)的鐘表問題，關于時鐘、時針、分針的鐘表認知，她是看不懂的。

■圖 / 2023 年 3 月，小張和媽媽在三亞的海邊，一起喝啤酒。

醫(yī)生又問她，「你女兒叫什么名字？」她答上來了。問她「你女兒的生日是什么時候？」她記不住了。但這件事對她刺激很大，當她意識到我竟然忘記了我女兒的生日的時候，她整個人是非常茫然和崩潰的。她就拍自己的腦瓜，又捶打自己的額頭說，「哎呀，我怎么能這個也忘記呢？」她就打開了自己的手機備忘錄，記下我和我爸的生日。她說：「我每天都看一看，我就不相信我記不住?！?/p>

但是很快，她連自己要去學習寫字這件事也不記得了。那段時間，關于日常吃喝我們還可以對話，但更復雜的對話是不可能的。你要把她當做一個三歲左右的小朋友，她有的時候是無法理解你的語言的，但她能像小朋友一樣看出來你的情緒和態(tài)度。

我們在網(wǎng)上查這個病，都說這個病的生存周期非常短，只有 3 個月到 6 個月。所以當我們從醫(yī)院出來的時候，我心理預期是她活不過 2023 年，那我們就珍惜每一天。2023 年的 10 月份之后，她出現(xiàn)明顯的認知錯亂，比如說她不認識鏡子里的自己。

2023 年的 10 月份，有一次我不在家，我媽媽說家里有人，她還知道去求救。她從我們家出去，找到她認識的人，說我們家里來了兩個男的。因為我在家里裝了監(jiān)控，所以知道這是不可能的。她信誓旦旦地說，我們家里來了兩個男的要上廁所。我說我們家在四樓，這不可能的。 后來我去調(diào)監(jiān)控，才知道我媽媽大概是把無意中打開的短視頻里的人誤以為是生活中的人，她在和她的手機對話，她用非常驚恐的聲音說，「你們快走！你們來我們家干什么？」

很快， 2023 年 10 月份之后，她就認不清鏡子里的自己了。 她看著鏡子里的自己，會和她說話，還會把鏡子里的自己認成是我，會把我認成我舅舅。她那個時候已經(jīng)出現(xiàn)了比較明顯的錯亂癥狀，但這不算非常迅速的病情惡化，因為這個病的迅速惡化足以讓她在半年內(nèi)死亡，而她沒有。

因為我在群里也看到了大量的病例，我們其實已經(jīng)準備好了，她可能 10 天后不會說話， 20 天后不會走路， 1 個月后不會吃飯， 5 個月后就死了，我們已經(jīng)做好了最壞的預期。但她不是這種情況，她沒有那么典型。為什么跟網(wǎng)上說的不一樣？以至于當時我一直在惶惑，她得的到底是不是這個病?，F(xiàn)在已經(jīng) 2025 年了，我母親還在世。

兒童心智的母親開始大小便失禁

2024 年 4 月份之后，她的體力開始大幅度退化，她無法長期站立，她是站不住的，整個人會慣性地往后或者屈膝倒下，所以要時刻提防著她不要摔倒。24 年 5 月份是我最后一次帶她出去，當時她已經(jīng)沒有辦法站立了，要背著她上下樓梯。她當時已經(jīng)很瘦了，大概七八十斤。

■圖 / 2024 年 5 月 2 日，小張媽媽最后一次出門，在家人的陪同下看了很多花。

最后一次帶她出去，她是坐的輪椅。但當時她已經(jīng)有點坐不太住了，要用繩子把她的腰死死地拴在輪椅上。像家里的飯廳的那種木質(zhì)的椅子，如果把她放在上面，她很快就會像泄了氣的皮球一樣整個人癱軟下來。她的肌肉沒有力氣支持她坐在那里，她會慢慢癱到地上。

那個時候她開始喜歡看兒歌節(jié)目，一開始我還會給她放動畫片，后來她就看不懂任何劇情了，只能聽一些學齡前兒童或者更小的小朋友聽的兒歌節(jié)目。因為我判斷她當時的心智大概只有兩三歲，所以我給她看這個年齡段的動畫片或者電視節(jié)目，是對她胃口的，但很快她就看不懂這種需要對話的節(jié)目了。

她會對著電視里的小朋友說，「來，孩子。」她會不停地重復「孩子」這個詞，我的阿姨們猜測說，我媽是不是很希望我結婚生子。后來我發(fā)現(xiàn)可能不是，她的病和阿爾茨海默癥一樣，腦子里只能殘存一些很久遠的記憶。她說的孩子應該指的是我，因為孩童心智的她很難有思考能力，不會考慮到她要當外婆這種事。

很快，小張的母親會趁沒鎖兒童安全鎖時溜出門，還會把掃帚放床上、鞋子放鍋里，吃飯時會像小孩子一樣弄得滿地都是。無奈的小張只能壓抑到撞墻，用傷害自己來嘗試制止母親的這些行為。母親雖然茫然撇嘴，偶爾妥協(xié)，但仍然一次次重復這些行為。

2024 年的年初，她第一次小便失禁，我一下就看到了她屁股上的一大塊痕跡，我當時很崩潰。其實我很早就做了心理預期，但這個事情真正發(fā)生的時候，我仍舊很崩潰。我之前也在網(wǎng)上查了怎么照顧老人，我以為我自己都會了，但不是這樣的。

24 年的大年初三，她出現(xiàn)了大便失禁的情況。為什么記得那么清楚？那天我們?nèi)ゾ司思页燥?，因為年初三要回娘家。從舅舅家出來，回家的路上她還在手舞足蹈，然后遇到了熟人。我媽媽那時候已經(jīng)沒有辦法和人正常溝通了，有熟人喊她的名字，問她怎么樣，她就上下翻飛她的手，然后笑，像我們刻板印象中的傻子一樣。

那天回到家里，我讓她坐在沙發(fā)上，我給她拿拖鞋，我就聞到味道了，所以我知道她那天出現(xiàn)了大便失禁的情況。她不會說自己要去洗手間，我不知道她是不會說，還是她也意識不到自己要上廁所，從那之后她就開始大便失禁了。但因為那個時候她還能動，所以扶著她去洗手間也方便。到她開始臥床之后，大小便就都在床上了。

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送養(yǎng)老院，還是不送？

我母親是 2024 年 5 月 20 號左右開始臥床，到現(xiàn)在快一年半了。

我有去考察過養(yǎng)老院，身邊的人也會給我相關的建議。沒有把我母親送到養(yǎng)老院有兩個原因，第一是因為根據(jù)我母親的情況，我們這里的養(yǎng)老院的費用其實不低，因為我不可能把她送到那種像狗廠、屠宰場一樣的養(yǎng)老院。環(huán)境稍微好一些的養(yǎng)老院，評估完我母親的身體情況，基本上一個月都要 5500 到 6000 元，而我們這里的平均月薪也就三四千元。

第二個原因是，即便是這些收費不算低的養(yǎng)老院，那里的老人狀態(tài)也不太好，他們和行尸走肉的區(qū)別就在于他們不能行、不能走，所有人都在等死。我不知道是不是所有的養(yǎng)老院都是這樣，我也不知道是不是在北京、上海或者一線城市的更高端的養(yǎng)老院，老人們的生存質(zhì)量會更好，但至少我們當?shù)氐酿B(yǎng)老院不行。

我也有很自私的想法，我知道如果養(yǎng)老院的生存環(huán)境很好，那么我和我的家人都會減少去看我母親的次數(shù)，她很可憐的。

我當時也問過養(yǎng)老院，如果我母親開始臥床了，你們怎么處理？他們說如果能自己排泄，他們就給換，不能自己排泄需要人工幫助的話就要加錢。我當時覺得，也許還有時間。我有僥幸心理，想著萬一我母親沒有臥床這個階段就死了呢。如果她突然就死了，是不是對她來說也是好事。她臥床之后，你看她這么可憐，你更不忍心了。

其實和錢可能沒關系，只和老人能不能自理有關。如果是能自理的老人，住 1500 的養(yǎng)老院也沒有問題，而不能自理，尤其是不能表達的老人，住在 15000 或者 25000 的養(yǎng)老院又怎么樣呢？你看不到，你不知道她會經(jīng)歷什么。因為那些護工一個月也只有兩三千塊錢的工資，如果我一個月只有那么多工資，每天去擦屎端尿，去照顧那些有暴力傾向的老人，讓我對他們很好，這是很難的。 如果自己都做不到，你很難去要求別人，你但凡去深想，心里都是遲疑的，多想幾天就不舍得了。

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死亡過后的空白感

我爺爺以前是在國企工作的，我父親退伍之后就被安排到了這里。我母親早年是在百貨商場工作，但是 97 年、 98 年全國下崗，當年風光無限的百貨站也就沒有了。

后來我父親給我母親安排了一個他所在單位的臨時工，收入雖然不高，但我父親的家族都在國企事業(yè)單位工作，再加上我們家就我一個孩子，所以在小地方日子過得還算蒸蒸日上。

我父親之前在部隊，當時都會給安排工作，所以他認識的人就遍布了我們小地方的公檢法系統(tǒng)。在小城市，醫(yī)生、警察、老師這三個職業(yè)里，你但凡認識兩個，基本上就能算作所謂的「縣城婆羅門」了。 小地方的人脈是很重要的，我父親在這方面是非常有資源的，但人走茶涼，他的資源是他的，從來都不是他的家庭的。

2015 年我父親過世之后，我迅速地離開了家。我那個時候很自私，但可能大家也能理解我的自私。我父親的「五七」，也就是他過世 35 天之后，我就離開了家。我其實知道我母親需要陪伴，而且我也有機會在家里陪伴她，但是我沒有，我找了個理由迅速地離開了。 因為我父親的生活痕跡都還在家里，你太容易睹物思人了，所以就很想抽離。

2023 年 1 月到現(xiàn)在，我母親患病將近 3 年，以及現(xiàn)在長期的臥床，對我來說都不是最痛苦的。因為經(jīng)歷了我父親的離世，我知道最痛苦的可能是她過世之后留下來的那種巨大的空白。

我們家冰箱里現(xiàn)在冷凍著，我媽在支付寶螞蟻果園種的最后一箱檸檬。之前很多阿姨都會每天給它澆水，我媽還給我安利過，但我從來沒有種成功過。我媽生病了之后，最后一箱檸檬竟然寄過來了，我當時就想怎么能把它保存的時間延長一點，我就把它切片，每一片都塑封再冷凍起來。

■圖 / 小張媽媽在支付寶芭芭農(nóng)場種的最后一箱檸檬。

如果我媽過世了，哪怕是很久之后，我打開冰箱抽屜看到了這些檸檬，我都不知道要怎么面對。

即便我現(xiàn)在每天都在抱怨，每天都希望她去死或者我們一起去死。沒關系，我不在意，我們可以一起去死。但是如果有一天她真的不在了，我不知道要怎么面對她睡過的床、穿過的衣服、用過的東西，畢竟我的生活里到處都是她的痕跡。

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消失的朋友與追求者

我母親的病很容易被傳成瘋牛病，其實不一樣，但它有相似性。當別人問起我媽的病，我是如實說的。這個病沒有大家以為的那么可怕，醫(yī)生也沒有對我母親進行隔離或者歧視，所以我并沒有覺得怎么樣，我也會如實回答我母親的病情，后來就造成了我沒有想象到的歧義，因為這個事情傳著傳著就變成「我媽得了瘋牛病」。各種傳聞都有，有些人說我媽吃了不干凈的牛肉，有些人說我媽得了抑郁癥然后瘋掉了，更有甚者說我母親去黑診所做了整容手術，得了瘋牛病瘋掉了。

他們說的話沒有任何邏輯，但你沒有辦法去反駁，因為他們沒有當你面說，你不可能去找那個人，你只能裝作不知道。后來我在想，早知道我給我媽編一個病出來。我也學聰明了，當再有人問起，我就和大家說是新冠以后得的腦炎。我想與其讓他們瞎說，那不如我來說。

但因為一開始我都是實話實說，很多人知道了以后就消失了，有些人在我媽出院了之后來看過我媽一次，拎了一點蘋果和梨，然后就再也沒有然后了。 他們不會再聯(lián)系我們，也不會再來看我母親。因為我媽的手機在我這，所以我知道很多人還把我媽的微信刪了。

我父親已經(jīng)過世 10 年了，我媽媽身邊也有其他的追求者。有個叔叔很癡情地說我等你，許下了海誓山盟。我母親住院期間手機是放在我這的，那個叔叔給我母親發(fā)了很多消息，有些消息我覺得以他們的年齡來講挺肉麻的。

我后來實在忍不了了，就給他回消息，告訴他我是誰，和他解釋了一下事情經(jīng)過。同時我很有禮貌地和他說：「叔叔，因為我后面要回上海處理一下工作上的事情，你們平時來往得比較多，如果我母親有什么異常，也請你多關照一下，或者你和我說?！刮野盐译娫捔艚o了他，他說好的，我就回了個表情，這是我們最后一次溝通。在此之后，不要說登門來看我母親，他甚至沒有聯(lián)系我來問過我母親的任何情況。他從這個世界消失了，我不知道他是恐懼我母親的病，還是有其他的想法。

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照護的困境和事業(yè)的停擺

自從母親患病后，除了我之外，主要依靠我大姨幫襯著，細節(jié)的東西都是大姨來教我的。小便好辦，用尿不濕嘛，大便可能需要用手去摳。群里很多病友也都是用同樣的辦法，就是戴手套，讓病人側臥，用開塞露潤滑之后摳出來。

其實病人腹腔里會殘存很多你摳不出來的，因為人的手指長度有限，你能摳出來的不外乎就是肛門內(nèi)部的一點，以及直腸末端的那一點點，不多的。

我們不敢給她吃瀉藥的原因是，她一旦吃了瀉藥，大便會比較稀，水分多就會更頻繁地把紙尿褲浸濕，但是這樣的話屁股會長期處于潮濕和有細菌的狀態(tài)，更容易長褥瘡。所以大部分時間我們不會選擇給她吃瀉藥，只能選擇摳。

■圖 / 母親臥床后，小張買來石膏給她做手模，這樣能夠永久保存母親手的輪廓。

我大姨之前照顧外婆有經(jīng)驗，所以之前都是她教我弄的。她很心疼我，一直不想讓我去做這件事。一開始我是很嫌棄的，口罩都要戴兩層，現(xiàn)在已經(jīng)隨時可以上馬了。我問她為什么不想讓我弄，她說：「你看你那么小?！刮艺f：「年齡大小跟這件事有什么必然聯(lián)系嗎？」她其實嘴也笨，說不太清楚，但我知道她心里覺得這件事不體面，好像他們覺得年輕人應該去做陽光明媚的事情，好像屎尿屁這種事情是不應該跟年輕人畫等號的。

我媽第一次把糞便弄到床單上，我非常憤怒，直接罵她，雖然她不知道我為什么罵她，我直接說她是個屎精。我很委屈，也嫌棄，但現(xiàn)在我已經(jīng)生不起來氣了，因為我只有一個想法，就是趕緊把她的屁股擦干凈，萬一長了褥瘡更難照顧，然后趕緊把家里弄干凈，不然明天受罪的還是我。

她也不想，然后我就安慰自己，即便拉肚子也比便秘好吧？便秘會出現(xiàn)腸梗阻，會很痛苦地死掉。所以大姨現(xiàn)在基本上只要不是雨雪天，隔天就會過來幫我一塊兒照顧我母親。因為我母親雖然很瘦，但如果想給她擦洗，我一個人還是有點吃力。

我現(xiàn)在已經(jīng)辭職了，母親剛生病的時候，我以為自己可以正常工作，因為我想本來寫作這種工作，遠程也可以完成，沒辭職的時候我以為自己可以兼顧到。但寫作是一件需要投入大量生命力和精力的事情，并且它是有個持續(xù)的時間的，不像我賣漢堡或者我賣什么東西，我做一個是一個，隨時抽離了還可以，不行，寫作需要時間進入，需要氣氛或者這個氛圍達到你的樣子，然后你平靜下來進去。

但是我發(fā)現(xiàn)多數(shù)時間我好不容易進去，開始寫了，沒寫多少，突然出現(xiàn)一個什么情況，然后我抽離去處理這件事。處理這件事可能只需要半個小時，但半個小時后回來，可能又要花費大量的時間和精力重新進入，這非常影響我的效率。以至于包括我媽媽剛生病那段時間，親戚們每天都會過來。之前為了方便照顧，我把家門換成了密碼鎖，所有人都知道密碼，所以我們家在晚上 9 點之前還是隨時會有人來的。

所以之前我寫作的時候都是在半夜，晚上可能 10 點以后，或者 11 點以后，通宵到早上。在睡前我就給母親把早飯吃掉，然后我大概早上五六點鐘睡到中午，再去處理我母親的事情。

夜里很安靜，可能相對來說更適合寫東西，但仍舊對我的非常具象的創(chuàng)作是影響很大的，可能更多的影響是你寫東西的一個心境，因為你很難快樂了，甚至也很難很悲傷了。我以為自己掩飾得很好，但別人一定能看出來，你寫出來的人物也好，情節(jié)也好，我沒有辦法被那些所謂的喜悅打動，我不能打動自己，自然也不可能寫出來。

然后悲劇的話，我覺得還能怎么悲呢，比慘就沒有意思了，你讓他們?nèi)胰硕妓懒?，他一定慘，但那又有什么意義呢？我可能更多的是一個很平靜的狀態(tài)，這是非常不利于創(chuàng)作的，我很難沉浸式地進入到我需要創(chuàng)作的人物或者劇情。

假設有一個人物他遇到困難，他走不出來，他要怎么樣？我確實會覺得，這算什么呀，這又怎么樣呢？非常影響我的創(chuàng)作狀態(tài)，在我這個年齡做文字創(chuàng)作更多的應該體現(xiàn)那種生命的蓬勃，或者積極向上的東西，但我現(xiàn)在充滿著老氣橫秋和怨天尤人，或者說聽天由命，這個本不應該是這個年齡的文字應該呈現(xiàn)的。

這個很畸形，因為你的年齡，你的沉淀，你的文字掌控力或者創(chuàng)作能力，其實沒有到你足以駕馭這類題材的年紀，但你的心境和生活體驗又讓你成了這樣的一個人。所以我后面辭職了，我也覺得在工作上需要停一停，我的狀態(tài)可能不適合做創(chuàng)作產(chǎn)出的工作，至少目前來說是這樣。

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鼻飼能讓母親的軀殼慢一點腐爛

我母親在 2024 年 5 月份臥床前后就開始鼻飼了，5 月份之后開始一天不如一天。她一開始是能吃餛飩，不是上海的那種大餛飩，就是北方的小餛飩。一開始她能吃 9 個，第二天能吃 6 個，第三天能吃 3 個，第四天能吃 1 個，第五天一個都不吃不了。她不知道張嘴，好不容易你騙她張了嘴，她不知道咀嚼，咀嚼完了又不會下咽。她一方面是忘記了下咽，還有一方面是因為她大腦控制肌肉能力的退化，導致她不能正常完成吞咽這個動作。

阿姨他們想了很多辦法，比如做雞蛋湯，她甚至不能吃荷包蛋，這個對她來說太堅硬了，就是把雞蛋打散，然后平鋪在開水上，我們想想已經(jīng)很軟了吧。不行，這么簡單的吞咽也會讓她嗆到，會不停地咳嗽。這樣的情況持續(xù)了一周，那一周她最多吃了三個雞蛋。

■圖 / 小張給母親鼻飼配餐做的預制菜。

當時我也打電話問了，也在網(wǎng)上問了，要么就是給她鼻飼，保證營養(yǎng)的供給；要么就是放棄，讓她走。只要停止進食，長則 15 天，短則 10 天，人就沒了。如果做好了放手的準備，不是不行，因為這個病無藥可醫(yī)，然后我就陷入了巨大的兩難。

我母親是有一點殘存的意識的，即便沒有正常的認知能力，但她還認識我，當我去抱她的時候，她也會給你，我不能稱那個動作為擁抱，因為可能不是，但是她會本能去貼近你，會用她的胸膛去抵近你，然后用她的手盡量的去環(huán)住你，其實她做不到，她只能手在你的背上來回的摩挲。

如果我母親需要鼻飼的時候是現(xiàn)在這個狀態(tài)，完全失智的，也許我會做不一樣的決定。但當時因為她還認識我，她還能對我的擁抱給予反應，我就不忍心餓死她，因為如果不鼻飼，她的死法是餓死。我們很難想象 2024 年了，還有人會餓死，我不知道別人，反正我做不到。

我當時也去嘗試過其他的問詢，當然知道鼻飼對她是沒有任何意義的，因為她不可能好轉，鼻飼只是讓她生命延續(xù)，讓她那副軀殼慢一點腐爛。

我之前也信誓旦旦地說，我們堅決不鼻飼，順其自然就好。但當這個事情真的擺在你面前的時候，你做不到。我當時也發(fā)消息問過身邊的人，我說：「如果是你，你會怎么做？」我當然知道這樣問很冒昧，因為沒有人希望這個事情發(fā)生在自己身上。但我沒有辦法，我很需要別人給我一些支持。

家里當時其實是兩派意見，我父親這邊的親屬顯然是更為我著想，他們不希望這個事情拖累我太久，覺得你還年輕，應該順其自然放手吧。但是我媽媽那邊的親屬，他們的意見顯然是不舍得，但沒有任何人把話說絕了，所有人都說，看我怎么選擇，他們都會支持我。

其實從一開始就知道，我一定會給她下鼻飼的，但我仍舊就這個問題遲疑了兩三天，直到我實在是忍不了了，我說那下吧，預約了醫(yī)生上門下胃管。剛下胃管的時候她不適應，肯定很難受，下了胃管之后她會拔，大概下胃管的前一兩個星期可能隔一天就要換一次胃管。比如她睡覺的時候，無意識一個翻身就會把胃管扯出來，即便下胃管不是很貴，但每次喊醫(yī)生上門，小程序去申請什么的都是挺麻煩的。 后來我學會了下胃管，就是家里從網(wǎng)上買的胃管，現(xiàn)在定期是我來給她換，后面她就逐漸適應了，或者說她逐漸沒有力氣去拔胃管了。

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盼著她死，也盼著她活

我有時候也會羨慕那些狠辣一點的，冷酷一點的人，可以直接尊重生命，讓他死掉。我表妹在國外，我也問過她，國外遇到這種情況他們要怎么辦？她去問了一下，說國外的人不太建議下胃管，他們會尊重病人本身，讓他早點死掉。

我們跟西方人在觀念上還是有本質(zhì)的差別。其實很難說我是為了我母親多活一年兩年，還是說為了我自己的良心更安一點？可能是為了我自己，因為我當時想過一個場景，如果我不給我母親下胃管，很多年后當我想起這件事，我是不是會遺憾？大部分人沒有那么偉大，都是為了自己，雖然是自私，但在這個為她延續(xù)生命的這個時間里，我也確實承受了可能我這個年齡不應該承受的很多東西。

在我母親下胃管的時候，我歇斯底里地抓著她的肩膀問她，我說：「你想不想活？」我整個人很崩潰，我說：「你給我一個答案！」我一邊晃她的腦袋，一邊搖著她的肩。我說：「你下不下胃管？」我一開始說的是「你想不想活」，后來變成了「你下不下胃管？」，后來因為我心里是傾向于下胃管的，所以我的誘導性問題就變成了「我要給你下胃管，你同不同意？」這是一步一步來的，她那個時候已經(jīng)無法理解我這么復雜的問題了，她最多就是抬眼看看我，喊一下我的名字。

有一次我問她：「你想不想活？」剛巧我媽那個時候點了一下頭，其實可能跟我問的問題沒有什么必然關系，她可能只是應激性的點了一下頭，我就像抓到了救命稻草一樣，我說：「你想活，是不是？」她沒有再給其他的反饋了。其實我當然知道這只是一個巧合，她沒有理解我的問題，也不可能對我的問題給出什么回答，但當時我好像得到了什么力量一樣。如果我當時就是已經(jīng)下定了決心讓她去死，那我所有的問題都是「你要不要去死？」但我問的是：「你想不想活？」

她這個病甚至會影響她的視力，她的視力其實很快就沒有了，但是眼睛并沒有渙散。 我媽的眼睛很漂亮，她會瞪著大眼睛到處看，有時候炯炯有神，你以為她能看到。哪怕直到現(xiàn)在，我也是每天一半時間盼著她趕緊死，一半時間盼著她再多活。如果哪天她身體不太舒服，出現(xiàn)了什么異常，我就盼著她活的心情多一點，如果她這段時間很平穩(wěn)，沒有任何變化，我盼著她死的心情又多一點。

她去年剛臥床的時候，尤其每天頻繁大量的抽搐，照顧護理的難度比較大的時候，我可能更極端的盼著她早點離開，以至于我甚至都想過有沒有什么辦法讓她早點死掉。我想過給她吃安眠藥，因為我母親無法自主入睡，本身也要靠著安眠藥才能入睡。我想如果給她多吃點安眠藥，她會不會死？如果我把她抱到輪椅上，然后推出去，扔到河里，她會不會死？我掐著她，會不會死？我想我用枕頭這么捂著她十分鐘，是不是就會死掉？我也想過，把房間封起來，點著木炭，她會不會死？會，都會死，因為她沒有任何抵抗能力，任何事情都可以讓她死掉。 但我真的能這么做嗎？當然不能。

我有一個好朋友是學法律的，我問過他，如果我偷偷把我媽弄死，然后直接叫殯儀館把她帶走，有沒有人會懷疑到我頭上？他很認真地說，她是個病人，沒有人起訴你，沒有證據(jù)，那這個事情你就沒有風險。然后我們沉默了一會，他又說，那你為什么要把她掐死？你就不能不給她飯吃，直接把她餓死嗎？然后我們倆就都笑了，是那種惶惶然的笑，很荒唐。

我們當然都知道這是在開玩笑，但是我們又都知道所有的玩笑話中都帶著幾分真意，然后我們都覺得對方這么想沒有任何問題。我們都知道對方是非常好的人，沒有任何加害別人的惡意，但我們竟然在談笑風生間討論怎么把一個人弄死。

我母親雖然每天都昏昏沉沉，但如果不給她安眠藥的話，她沒辦法長時間自主入睡。如果我輕撫她的身體，或者摸摸她的臉頰和耳垂，她就會很安心地閉上眼睛。如果我手停了，她就會睜開眼睛，所以基本上我是把她哄睡著了，再走開。

因為她的手筋腳筋長期臥床后會萎縮，所以手腳是沒辦法自然伸直的，尤其手肘是彎曲的。我晚上用我的手臂從她的脖子下面伸過去，稍微調(diào)整一下姿勢，讓她的手臂這么攬過來，就可以形成一個看起來像擁抱我一樣的姿勢。 我當然知道這不是，但正好她的手臂可以夾著我的后背，就像擁抱一樣，這樣我倆的身體可以有大面積的接觸。這個時候我拍拍她的背和手臂，然后摸摸她的耳垂，跟她說說話、唱唱歌，她就會更快地入睡。

我有時候也會說，假設以后我生小孩，以后你投胎給我當女兒吧。其實她很喜歡唱歌跳舞，但沒有條件學，我說你給我當女兒，我送你去學吧?？赡芎芏辔业耐g人并沒有婚育的想法，自從我母親生病后，尤其這兩年我這個想法比較明確，因為父親已經(jīng)不在了，我很擔心在我母親過世之后，如果沒有一個直系的血親，在這個世界上一旦遇到什么強烈的刺激，我很擔心自己會想不開。

我每天說，要不咱們商量你今天就走吧？要不你晚上睡覺的時候，閉上眼睛做個夢，然后就不要再睜開眼睛了，你去找我爸吧。我知道，哪怕我現(xiàn)在立刻去把她掐死，假設真的有九泉，有閻王爺，我在另一個世界見到我的爸爸媽媽，他們一定不會譴責我，我爸甚至一定會說你應該早這樣做。我知道他們不會，但我不能。

我一直覺得自己不是一個惡人，但我媽臥床兩年，心里有無數(shù)個惡念出現(xiàn)，我有想把她弄死的惡意，我有想這個病能不能轉移到別的誰身上的惡意，我有覺得憑什么是我們家的惡意，甚至我看到朋友圈別人一家齊齊整整，其樂融融，我會覺得憑什么的惡意我都有，我跟任何我身邊的人交流，他們都覺得我這個惡意是能理解的。

我們經(jīng)常在網(wǎng)上看到有人在討論，是突然一下死掉更好，還是給這個世界留下充足的告別的時間更好？偏偏我兩個都遇到了，因為我父親是突發(fā)心梗去世的，我母親是留足了告別的時間，慢慢地走掉。

我父親走的那天，他是晚上七點半左右過世的，但他七點鐘還在家好好的。那天是農(nóng)歷八月十六，我正好回家過中秋節(jié)。那天還跟他說我在上海學會了做蔥油面，他要去打球，我說你去打球，打球回來我給你煮蔥油面，我蔥油都熬好了，你回來直接吃面就行，他說好。結果他出去大概半小時后，我們接到電話，得知他心梗倒下了，當天晚上人就過世了，猝不及防。

我母親是一個如此長周期的非常罕見的病例，我一個人主要負責照顧，經(jīng)歷了那么漫長的周折。我其實不太知道未來還會有多久，如果一定要讓我回答剛剛那個問題，那還是前者，還是突然走掉比較好，雖然突然走掉會讓親人晃一下，但突然走掉的人永遠給你身邊的人留下的都是最好的印象，他不會像我母親這樣，在長期病痛的折磨中，會不斷消磨掉周邊的人的同情心、憐憫心和耐心。

愛哲按：

罕見病雖然單種疾病的發(fā)生概率極低，但在中國龐大的人口基數(shù)下，每一種 「罕見」背后都牽動著無數(shù)個家庭。目前中國罕見病患者已達約2000 萬人，每年還有超20 萬新增患者，所以我們常說，罕見病，其實并不罕見。

自從母親生病后，由于小張每天大部分時間用于照料，無法正常工作，目前在領失業(yè)金。

2020 中國罕見病綜合社會調(diào)研顯示，60.2% 的罕見病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人幫助才能完成。大約 1/3 的患者家屬根本無法享受生活，也感受不到快樂。

所以今天我們講述的，不僅是一個疾病故事，更是一個社會考題。從完善診療協(xié)作網(wǎng)、加速藥物審批與納入醫(yī)保，到建立對患者家庭的社會支持與喘息服務——破解罕見病之困，需要的是系統(tǒng)性的解決方案和持續(xù)的政策發(fā)力。這些都要建立在我們每一個人的參與之上，因為他們的命運，與我們每一個人息息相關。

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講述者｜小張?

主播|@故事FM 愛哲

制作人|陸丹

聲音設計|土豆

文案整理｜俞柯伊

運營|鳴鳴

BGM List

01.Story FM Theme Music box version - 桑泉

02. The Faithless Priest - MarcoCutini

03. 一些時間的余燼 - 桑泉

04. Ashes In My Memory - 彭寒

05. 花海 - 桑泉

06. 綠色扣子 - 桑泉

07. 破碎后的謎 - 桑泉

08. 珍貴的人 - 彭寒

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