眼控儀的藍(lán)色熒光在深夜閃爍，那是被漸凍癥禁錮的京東前副總裁蔡磊，與這個(gè)世界對話的唯一窗口。

“記者問我，能救別人，卻不能救自己，是不是很失落，我無比開心的說，這就是我拼搏的意義?！?/p>

通過眼控儀，蔡磊在個(gè)人社交賬號上寫下了這樣的話。

這位前京東副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷?，如今已被疾病剝奪了說話、吞咽、移動(dòng)的能力，全身唯一自由的，只有那雙控制電腦的眼球。

妻子段睿近日在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。她坦言：“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)?！?/p>

01、病情危急

抗“凍”近7年的蔡磊，已經(jīng)進(jìn)入了漸凍癥晚期。

曾經(jīng)的企業(yè)家，如今全身僅眼球能自主活動(dòng)。段睿目睹了丈夫身體的急劇惡化：“今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力?！?/p>

他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要?jiǎng)e人攙扶。

更嚴(yán)峻的是，他現(xiàn)在只能通過針管喝水，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入。一口痰就能讓他窒息。

吞咽功能逐漸喪失，僅能吃一點(diǎn)流食，未來可能得依賴胃造瘺手術(shù)解決營養(yǎng)問題。

睡眠時(shí)，他已完全依賴呼吸機(jī)，稍有感冒就可能要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。

02、堅(jiān)守陣地

身體雖被禁錮，蔡磊的思維卻一如既往地敏銳。

蔡磊助理陳女士告訴記者，他目前依靠眼控儀實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字。”

每天從早上8點(diǎn)工作到午夜，蔡磊通過眼睛控制電腦，科研、運(yùn)營、人事、財(cái)務(wù)等事務(wù)仍親自處理。

由于沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈，他每兩小時(shí)必須躺下拍打身體一次。

陳女士表示，蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下，但“每天依然通過眼控在高效處理”。

03、全力破冰

2019年，蔡磊不幸確診漸凍癥。然而這位曾經(jīng)的“拼命三郎”沒有向命運(yùn)低頭。

他利用自己的資源和影響力，搭建了全世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

他勸病友們一起捐贈(zèng)遺體，最終有近1000名病人響應(yīng)。

沒有錢，他就賣房、賣車、賣股票來支持科研，甚至和妻子開設(shè)了“破冰驛站”直播間，將收益用于攻克漸凍癥事業(yè)。

保守估計(jì)，已經(jīng)投入十億左右了，或許初心是為了拯救自己。

結(jié)果也是可喜的，蔡磊讓漸凍癥藥物研發(fā)加速了20-50倍。團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了可能作為治療靶點(diǎn)的關(guān)鍵元素，藥物和治療管線的數(shù)量也增加到了100多條。

04、生命意義

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機(jī)。

一位20多歲的女孩用藥后重獲新生。蔡磊還親自去探望她，反復(fù)叮囑：“先保命，再談恢復(fù)健康?！?/p>

但這些突破無法用于自身治療。他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

在《相信》一書中，他寫道：“相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕?，才看到了希望?！?/p>

今年5月，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。”

如今，蔡磊的微博更新停留在數(shù)月前，取而代之的是眼控儀上閃爍的藍(lán)色光標(biāo)。

“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對絕癥屈辱等死?！辈汤谕ㄟ^眼控儀宣告。

那個(gè)曾說自己“電梯都不愿意等”的人，現(xiàn)在正用最后的力量等待醫(yī)學(xué)的破冰。

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