在2025年12月6日于圣伯多祿廣場(chǎng)舉行的禧年特別公開接見（Udienza giubilare）結(jié)束后，教宗良十四世親切會(huì)晤了來(lái)自意大利翁布里亞大區(qū)古比奧（Gubbio）的拉凱萊（Rachele）一家，并為這位8歲的女童特別降福。拉凱萊所罹患的是一種罕見的遺傳性神經(jīng)退行性疾病——巴滕?。╩alattia di Batten，又稱神經(jīng)元蠟樣脂褐質(zhì)沉積癥）。此次會(huì)面恰發(fā)生在教宗以“希望的朝圣者”為主題進(jìn)行要理講授之后，其家人表示，這短暫的相遇為他們正面臨的艱難歷程帶來(lái)了深刻的安慰與精神力量。

拉凱萊在父母薩拉·帕拉扎里（Sara Palazzari）與丈夫，以及姐姐蕾貝卡（Rebecca）的陪伴下參與了當(dāng)日的活動(dòng)。母親薩拉在隨后的采訪中形容那一刻“非常動(dòng)人且觸動(dòng)人心”，她感到現(xiàn)場(chǎng)彌漫著一種屬靈的氛圍，并坦言：“當(dāng)我們身處這種復(fù)雜的生活現(xiàn)實(shí)時(shí)，信德（fede）與望德（speranza）是必不可少的。” 教宗的降?；貞?yīng)了這個(gè)家庭在面對(duì)巨大挑戰(zhàn)時(shí)的深切渴望。

拉凱萊的健康挑戰(zhàn)始于約一年半前出現(xiàn)的視力障礙，并于今年五月在羅馬杰梅利綜合醫(yī)院（Policlinico Gemelli）最終確診為CNL3型巴滕病。該疾病通常以進(jìn)行性視力喪失為首發(fā)癥狀，隨后逐漸侵蝕患者的認(rèn)知與運(yùn)動(dòng)功能，并伴隨癲癇發(fā)作與整體能力的退化，使日常生活充滿脆弱性。薩拉回憶確診初期是“極其艱難的，一種強(qiáng)烈的迷失感，一個(gè)沉重的打擊”，因?yàn)榇饲安o(wú)任何征兆。然而，這個(gè)家庭選擇以更大的決心回應(yīng)挑戰(zhàn)，在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持下，立即開始積極尋找可能對(duì)抗疾病進(jìn)展的途徑。

在這場(chǎng)個(gè)人與疾病的抗?fàn)幹?，一個(gè)圍繞拉凱萊及其姐姐蕾貝卡的同學(xué)父母?jìng)冏园l(fā)形成的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)成為了不可或缺的力量。這些如同“看不見的工匠”般的鄰居與朋友，通過(guò)具體的幫助與陪伴，協(xié)助這個(gè)家庭在沖擊后重建日常生活的新平衡，讓笑容得以重新綻放——正如教宗當(dāng)日所言，微笑是“我們內(nèi)心恩典的標(biāo)記”。薩拉深切感受到：“在這樣一個(gè)旅程中，我們并非獨(dú)自前行，力量因此來(lái)得更為強(qiáng)大?！?/p>

正是源于這份集體的關(guān)懷與緊迫感，旨在為拉凱萊及其他患病兒童爭(zhēng)取希望的公益組織“Hope4U——一起對(duì)抗巴滕病”（Hope4U, insieme contro Batten）得以創(chuàng)立。目前，一項(xiàng)緊急的籌款活動(dòng)已經(jīng)啟動(dòng)，目標(biāo)是為拉凱萊爭(zhēng)取前往美國(guó)接受一項(xiàng)可能改善其生活質(zhì)量的實(shí)驗(yàn)性療法的機(jī)會(huì)。

拉凱萊的故事不僅關(guān)乎疾病的嚴(yán)峻，更是一個(gè)關(guān)于社區(qū)如何在痛苦旁構(gòu)建“近人之愛”（farsi prossimo）的生動(dòng)見證。該協(xié)會(huì)也成為了連接家庭、兒童乃至本地社群的紐帶。拉凱萊依然能夠與同伴游戲，享受社交的快樂(lè)，這些時(shí)刻對(duì)她和她的家人都極為珍貴，幫助他們緩沖了疾病帶來(lái)的生活劇變。信仰始終是他們的基石，家庭特別敬禮圣麗達(dá)（Santa Rita），深信“在這段旅程中，牽著我們的手的不只是醫(yī)生和支持我們的人，還有一位更偉大的存在”。

薩拉對(duì)此感悟道：“疾病不應(yīng)只被視為重?fù)?dān)，它也可以成為成長(zhǎng)、力量和決心的契機(jī)。我希望我的女兒，在所有人的支持下，能有機(jī)會(huì)擁有一個(gè)與疾病所預(yù)設(shè)的截然不同的未來(lái)。” 教宗與拉凱萊一家的這次會(huì)面，如同一粒具體的種子，將禧年所弘揚(yáng)的抽象“希望”植入了現(xiàn)實(shí)的土壤，昭示著在生命的脆弱之處，信德的望德與人間的共融能夠共同書寫超越困境的篇章。

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