作者：春曉

【確診時(shí)間】2021年10月

【患者年齡】55.5歲

【治療醫(yī)院]上海市胸科醫(yī)院

【病理類(lèi)型】非小細(xì)胞肺腺癌

【基因檢測(cè)】EGFR基因陽(yáng)性突變

【治療方案】靶向治療 和聯(lián)合化療

【是否轉(zhuǎn)移】胸膜轉(zhuǎn)移

人生的道路雖然漫長(zhǎng)，但要緊處就是那關(guān)鍵幾步，這是一位名人說(shuō)的，告訴我們，在年輕時(shí)別走彎路，今后的人生才會(huì)順利。但對(duì)一個(gè)肺癌患者來(lái)說(shuō)，在治療過(guò)程中要輕松地活著，關(guān)鍵的時(shí)間節(jié)點(diǎn)也要注意，自2021年9月發(fā)現(xiàn)自己患癌以來(lái)，至今已抗癌四年了，四年的時(shí)間雖不長(zhǎng)，但對(duì)一個(gè)晚期肺癌患者來(lái)說(shuō)，就是一個(gè)以年、以月計(jì)算生命的長(zhǎng)短的，四年也不短的，回顧這段歷程，充滿(mǎn)著驚心動(dòng)魄，甚至忐忑不安，夜不能寐。生命從不因病痛而失色，它只是換了一種方式在呼吸——在無(wú)聲的沉默里，我們學(xué)會(huì)了聽(tīng)見(jiàn)心跳的節(jié)奏。

借這個(gè)平臺(tái)，向各位病友匯報(bào)我是如何走過(guò)4年的艱難歷程的，具體地說(shuō)，就是同一醫(yī)院的三個(gè)醫(yī)生用三種靶向藥和三套化療方案，讓我在這4年里一直健康地活著，并逐步邁向第五年……

1

確診時(shí)刻：

從平靜到驚雷的轉(zhuǎn)折

永遠(yuǎn)記得2021年9月16日這個(gè)特殊的日子，那也是新冠疫情最肆虐的時(shí)候，我那天下午接到縣中醫(yī)院體檢科的電話，說(shuō)我的肺部CT檢查報(bào)告出現(xiàn)問(wèn)題，要我第二天再到醫(yī)院做增強(qiáng)CT復(fù)查。第二天上午我按時(shí)趕到醫(yī)院做增強(qiáng)CT檢查，下午檢查報(bào)告出來(lái)了，不用說(shuō)高度懷疑是惡性腫瘤，經(jīng)過(guò)醫(yī)生建議和女兒在上海工作的方便，我決定直接去上海胸科醫(yī)院檢查。

女兒為我掛上了9月23日上海專(zhuān)家門(mén)診的號(hào)，經(jīng)過(guò)增強(qiáng)CT、PET-CT檢查，還有氣管鏡檢查和腫部穿刺活檢等各種各樣的全身檢查，加上當(dāng)時(shí)做氣管鏡沒(méi)有發(fā)現(xiàn)腫瘤細(xì)胞，只得重新做肺部穿刺活檢確定基因檢測(cè)結(jié)果，同時(shí)又正好趕上國(guó)慶節(jié)7天長(zhǎng)假耽誤，直到10月20日才正式確診為肺腺癌4期，屬于EGFR基因突變，具體為21號(hào)外顯了L858R突變，PET-CT顯示大小為3.13*5.30cm，胸膜已有最長(zhǎng)為1.1cm的轉(zhuǎn)移灶，雖然肺部病灶不大但有胸膜轉(zhuǎn)移已不能動(dòng)手術(shù)了，這是我意料之外的結(jié)果，因?yàn)槲覜](méi)有任何不舒服的感覺(jué)，且我父親因肺癌53歲就去世，因此單位體檢我都注意肺部的檢查，但都沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在一發(fā)現(xiàn)就是晚期，當(dāng)時(shí)確實(shí)是難以接受的。

因?yàn)槲也怀闊熕缘玫氖欠蜗侔?，屬于周?chē)头伟?，未侵犯到支氣管等部位，平時(shí)沒(méi)有咳嗽等常見(jiàn)癥狀，也就沒(méi)有專(zhuān)門(mén)做肺癌篩查，所以體檢出來(lái)時(shí)就是晚期且有轉(zhuǎn)移。從未想過(guò)，生命最深的傷口，往往藏在最平靜的日常里。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

2

耐藥的暗夜：

在藥物失效中尋找微光

靶向藥總會(huì)耐藥的，每次復(fù)查既怕出現(xiàn)耐藥又擔(dān)心過(guò)頻的檢查而導(dǎo)致對(duì)身體的傷害，至于花錢(qián)多少根本不去考慮。

2023年檢查發(fā)現(xiàn)耐藥，醫(yī)生又給我2個(gè)建議：一是立即進(jìn)行化療，那時(shí)我是聞化療色變；二是再吃2個(gè)月試試看，但已對(duì)心臟有損傷，心內(nèi)科專(zhuān)家建議不能再吃?shī)W希替尼了，我又經(jīng)另外一個(gè)專(zhuān)家門(mén)診，該專(zhuān)家建議吃對(duì)心臟損害較小的伏美替尼靶向藥試試看，于是我選擇了吃伏美替尼（這是與奧希替尼效果相差不大的國(guó)產(chǎn)藥）。

5月份，我又來(lái)了上海復(fù)查，伏美替尼沒(méi)有效果，疾病在繼續(xù)進(jìn)展，胸部開(kāi)始有疼痛感。醫(yī)生為我做了大量的檢查，并通過(guò)肺部穿刺活檢進(jìn)行第二次基因檢測(cè)，基因突變沒(méi)有任何變化，只好為我采用“化療十免疫十靶向+抗血管生成”方案，用藥為“培美曲塞1.0g（化療藥）十卡鉑475mg（波貝5支，化療藥）十貝伐珠單抗600mg（6瓶開(kāi)始是達(dá)攸同，9月改為樸欣汀，抗血管生成藥）十信達(dá)利單抗200mg（達(dá)伯舒2支，免疫藥）。

4個(gè)月后因?qū)Ω喂δ軗p害較大，醫(yī)生果斷停了卡鉑（化療藥），其他藥繼續(xù)用，再三個(gè)月后因?qū)δI功能損害較大，醫(yī)生又停了免疫藥（信達(dá)迪單抗），然后繼續(xù)用貝伐珠單抗。為鞏固這種藥的效果，我又在中西醫(yī)結(jié)合科開(kāi)了中藥回去吃作為輔助治療。

單藥見(jiàn)伐珠單抗8個(gè)月后就到了2024年4月，我發(fā)現(xiàn)自己又有疼痛感，原來(lái)新冠疫情期間留下的止痛藥吃了沒(méi)有效果，我到上海胸科醫(yī)院找了另一個(gè)更有名的專(zhuān)家，該專(zhuān)家門(mén)診后給了我另外的化療方案，即予以TP化療(紫杉醇300mg膠質(zhì)體（力撲素）+順鉑130mg，同時(shí)預(yù)以抗血管生成方案，具體為貝伐珠單抗600mg（艾瑞妥），聯(lián)合用藥6個(gè)月后，造成腿疼等嚴(yán)重的副作用，醫(yī)生停了化療聯(lián)合方案，叫我到上海華山醫(yī)院治療腿疼副作用，然后單打貝伐珠單抗2個(gè)月后，我又出現(xiàn)全身疼痛感且早晨起床要雙手撐起床沿才能起床。

2025年1月醫(yī)生建議我再吃回伏美替尼靶向藥，5月21日在上海檢查發(fā)現(xiàn)耐藥跡象，胸部CT主病灶35mm（回到了剛患癌時(shí)的大小），但考慮到體感尚好，醫(yī)生建議我再吃2個(gè)月來(lái)檢查。

7月21日再到上海胸科醫(yī)院檢查，再查肺部主病灶依然是35mm，右側(cè)胸膜已達(dá)15mm（比剛發(fā)現(xiàn)11mm還大了），顯然耐藥了，醫(yī)生建議我住院做第三次基因檢測(cè)，我想換個(gè)醫(yī)生看看，是不是也是相同的建議，就推辭說(shuō)如果可以換吃其他靶向藥的話就換藥，不能換的話我想再吃一個(gè)月再做基因檢測(cè)，其實(shí)我內(nèi)心的想法是：換個(gè)醫(yī)生也是這個(gè)方案的話，我才同意做基因檢測(cè)，我就在不安的等待中趕緊找專(zhuān)家掛號(hào)。

當(dāng)身體成為戰(zhàn)場(chǎng)，每一次呼吸都是無(wú)聲的沖鋒——我們不是在等待勝利，而是在每一步中重新定義勇氣。

3

方案的輪回：

在調(diào)整中找尋生機(jī)

好不容易掛到了上海胸科醫(yī)院呼吸內(nèi)科韓寶惠教授8月初的專(zhuān)家號(hào)，又突然收到短信，專(zhuān)家因事那一天不門(mén)診，我只好又掛回原先為我看病的特需門(mén)診專(zhuān)家號(hào)，門(mén)診那天醫(yī)生看了我7月份的檢查結(jié)果，又叫我做個(gè)全身核掃描，掃描結(jié)果出來(lái)后，就叫我13日進(jìn)院住院。

2天住院做了30多項(xiàng)檢查，其中胸部CT、腹部彩超和腦磁共振等三個(gè)檢查，7月21日已做，我說(shuō)不用做了，住院醫(yī)生說(shuō)要全面檢查才知道病灶發(fā)展情況以及確定新的治療方案，被她一嚇只好聽(tīng)她的，其實(shí)這三個(gè)檢查對(duì)身體傷害大，檢查結(jié)果也確實(shí)沒(méi)有什么變化（我知道后也就萌生了不再在這個(gè)醫(yī)生看病的想法）。在求醫(yī)的路上，有時(shí)最耗人的不是病痛，而是重復(fù)的奔波與無(wú)謂的輻射——我們渴望精準(zhǔn)的光，卻常被模糊的流程裹挾前行。

8月13日到15日，我花4萬(wàn)多元做檢查（未吃一粒藥），檢查結(jié)果最遲到8月26日才出來(lái)，分子病理報(bào)告1顯示“ALK、R0S1、KRAS、BRAF基因未見(jiàn)突變，EGFR基因21號(hào)外顯子見(jiàn)錯(cuò)義突變L858R，18、19、20未見(jiàn)突變”，分子病理報(bào)告2顯示“EGFR21號(hào)外顯子見(jiàn)錯(cuò)義突變，豐度34.23%，另見(jiàn)MYC基因拷貝數(shù)擴(kuò)增，這與治療不良預(yù)后相關(guān)”。當(dāng)數(shù)據(jù)堆疊成山，而希望卻如細(xì)沙從指縫滑落，那一刻我才懂得：醫(yī)學(xué)的盡頭，常常站著等待與忍耐。

8月26日這些報(bào)告全部在網(wǎng)上出來(lái)了，8月27日我掛了特需門(mén)診專(zhuān)家號(hào)，專(zhuān)家評(píng)估后說(shuō)，我可以參加第四代臨床試驗(yàn)，我說(shuō)我住在江西省的一個(gè)小縣城怕來(lái)往檢測(cè)不方便，她說(shuō)這樣可以最先用到最先進(jìn)的藥，叫我先去住院醫(yī)生登記一下（去登記了當(dāng)時(shí)也沒(méi)有指標(biāo)，說(shuō)等電話），然后給我開(kāi)了安羅替尼靶向藥，叮囑我20天后再來(lái)復(fù)查，從我的觀察看，應(yīng)當(dāng)是我的基因突變沒(méi)變化，目前最好的方案已用完，最好的靶向藥也用盡，安羅替尼這種廣譜的靶向藥，也只能是試試運(yùn)氣罷了。當(dāng)所有已知的路都走到盡頭，“試試”便成了最沉重也最勇敢的兩個(gè)字——它不是放棄，而是把希望托付給未知的微光。

當(dāng)時(shí)我在上海又感冒了，咳嗽痰多、聲音沙啞，體感也不太好，得到這樣的結(jié)果自然心情也不好，第二天也就是8月28日就趕回家了。歸途的列車(chē)載著疲憊的身體，也載著一顆不肯熄滅的心——因?yàn)橹灰€在路上，就還沒(méi)到終點(diǎn)。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

4

治療艱難求索，前路仍在探尋

回家后，我心情極度低落，這時(shí)九江市抗癌協(xié)會(huì)和贛北醫(yī)院，決定開(kāi)辦第二期免費(fèi)的腫瘤健康康復(fù)營(yíng)，我立即報(bào)名參加，在醫(yī)院13天的康復(fù)中，我充分感受了中國(guó)中醫(yī)的魅力，治療方式從西醫(yī)完全走向了中醫(yī)。

康復(fù)治療第5天晚上，我們與“21天全程腫瘤康復(fù)療法”獨(dú)創(chuàng)者勵(lì)建安院士視頻連線會(huì)診。康復(fù)治療13天后，我來(lái)時(shí)不良癥狀全部消失，也被醫(yī)護(hù)工作者的關(guān)愛(ài)行為所感動(dòng)，決定把余下7天療程的中藥買(mǎi)回去，因較貴我只買(mǎi)一半計(jì)價(jià)3000多元，并在出院時(shí)接受廣東中山醫(yī)院專(zhuān)家在醫(yī)院的專(zhuān)家門(mén)診，也開(kāi)了5天的中藥回去，心里滿(mǎn)懷著期待……

我按要求完成了所帶中藥的服用，然后再把中山醫(yī)院專(zhuān)家開(kāi)的藥吃完，這也是我患病以來(lái)第一次這樣接受20多天的中醫(yī)系統(tǒng)治療，期間并沒(méi)有停止吃安羅替尼靶向藥，其實(shí)我也只是希望中醫(yī)為治療起個(gè)輔助作用，這樣中西醫(yī)結(jié)合治療，能使我的腫瘤縮小或保持不變，或者腫瘤標(biāo)志物有所降低，就是我內(nèi)心最大的希望。但我始終清楚，中醫(yī)可以調(diào)養(yǎng)身體，卻不能替代西醫(yī)的抗腫瘤治療——抗癌的主戰(zhàn)場(chǎng)，還得靠科學(xué)和藥物守住。

但體感短暫的變好之后又不行了，開(kāi)始有隱隱疼痛的感覺(jué)，10月10日我在縣醫(yī)院檢查，癌胚抗原53.5比以前提高了，當(dāng)時(shí)江西省腫瘤醫(yī)院有專(zhuān)家正在該醫(yī)院出專(zhuān)家門(mén)診，我面診后叫我再做CT檢查，我說(shuō)我去上海做，原本吃安羅替尼靶向藥20天后就要去，因?yàn)槲矣X(jué)得吃藥時(shí)間太短且又正在進(jìn)中醫(yī)康復(fù)，就等40多天后去檢查，那正好吃完兩個(gè)療程（吃2周停1周），這樣會(huì)更準(zhǔn)確。

10月13日晚上，我必須吃止痛藥才能入睡，我沒(méi)有預(yù)約專(zhuān)家，10月14日早上我出發(fā)去上海，下午就趕到上海胸科醫(yī)院做完原先已開(kāi)并已預(yù)約的檢查。那一刻，沒(méi)有猶豫，只有奔赴——因?yàn)閷?duì)一個(gè)抗癌四年的患者來(lái)說(shuō)，時(shí)間不是數(shù)字，而是呼吸之間能否抓住的生機(jī)。

第二天上午我趕到特需門(mén)診韓寶惠專(zhuān)家診室前，經(jīng)請(qǐng)示后加上了他的專(zhuān)家號(hào)，門(mén)診時(shí)韓專(zhuān)家從電腦上看了我的CT檢查對(duì)比圖（后來(lái)我看到CT報(bào)告才知道，主病灶已達(dá)54mm、轉(zhuǎn)移灶達(dá)20mm，這是4年治療以來(lái)第一次40多天就長(zhǎng)得這么大），他嚴(yán)肅地說(shuō)靶向藥壓不住了，必須找原來(lái)的醫(yī)生換方案，我說(shuō)我這次就是特意來(lái)找您的，他給我一個(gè)醫(yī)院的名片說(shuō)下午去那住院，我會(huì)在那里等你，我知道上海胸科醫(yī)院是不可能當(dāng)天安排我住院，不管多貴他介紹的醫(yī)院可以住院就行。

他介紹的醫(yī)院叫中國(guó)藥科大學(xué)附屬上海高博腫瘤醫(yī)院，是一所在上海浦東新區(qū)的民營(yíng)醫(yī)院，到醫(yī)院后果然看到韓寶惠專(zhuān)家下午在那門(mén)診，并是醫(yī)院的榮譽(yù)副院長(zhǎng)，住院后對(duì)我進(jìn)行依沃西單抗+多西他賽（化療）治療，這已是我四年來(lái)的第三個(gè)化療方案了。

這個(gè)化療方案注射時(shí)間更長(zhǎng)，防副作用藥更多，注射時(shí)血壓達(dá)101到161，需含服降壓藥，血氧也太低需吸氧，這是以前從沒(méi)有過(guò)的，住院三天后出院，疼痛感是沒(méi)有了，除口腔潰瘍的副作用外，其他的不明顯，11月6日又要去上海進(jìn)行第二次，第三次后才知道效果，這就是我第4年邁向第5年的艱難過(guò)程。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

5

邁向第五年：

在堅(jiān)持中綻放生命的光

比較我在三個(gè)醫(yī)生的治療經(jīng)歷，按我的醫(yī)療知識(shí)理解：

第一個(gè)醫(yī)生是標(biāo)準(zhǔn)的肺癌指南方案，每次復(fù)查時(shí)間要求嚴(yán)、項(xiàng)目也比較多，特別是每次都要做增強(qiáng)CT檢查，她的特需專(zhuān)家門(mén)診號(hào)是169元，但普通專(zhuān)家號(hào)40元也好掛；

第二個(gè)專(zhuān)家用的聯(lián)合化療方案主要是用于治肺鱗癌的，用在我這個(gè)肺腺癌患者也是經(jīng)驗(yàn)而已，她大膽地讓我在未重做基因檢測(cè)時(shí)吃回伏美替尼靶向藥并獲得一定的效果，包括后來(lái)基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)未變的情況下用安羅替尼靶向藥也是經(jīng)驗(yàn)，但這廣譜的靶向藥對(duì)我無(wú)效，她平時(shí)讓我復(fù)查的項(xiàng)目較少，且只做普通CT檢查來(lái)比較，對(duì)身體傷害較小，她的專(zhuān)家門(mén)診號(hào)是50元我根本掛不到，特需門(mén)診專(zhuān)家號(hào)459元，比第三位醫(yī)生好掛點(diǎn)。

第一個(gè)醫(yī)生讓我健康生活2年半，第二個(gè)醫(yī)生讓我健康生存1年半。

第三個(gè)醫(yī)生就是讓我從4年走向5年的韓寶惠專(zhuān)家，他的特需門(mén)診專(zhuān)家號(hào)459元網(wǎng)上根本掛不到，我這次是站在特需門(mén)診室加號(hào)才門(mén)診到的，他為我采用的是“依沃西單抗+多西他賽（化療）”方案，這個(gè)方案我在縣人民醫(yī)院了解，根本不能進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，這應(yīng)該是他的創(chuàng)新，不知道他能帶我走向多遠(yuǎn)。

12月2日，兩個(gè)療程的靶向+化療方案治療后，我又來(lái)到了上海高博腫瘤醫(yī)院復(fù)查，發(fā)現(xiàn)主病灶最長(zhǎng)徑縮小了16mm、轉(zhuǎn)移灶縮小了7mm，應(yīng)當(dāng)是這方案對(duì)我是有效的，于是我又做了第3個(gè)療程，希望這方案給我?guī)?lái)新的奇跡！

從4年到5年的抗癌經(jīng)歷就是在這樣驚心動(dòng)魄中捱過(guò)來(lái)的，每一次失望又找到了新的生機(jī)，總結(jié)這抗癌的經(jīng)驗(yàn)，除了別人?？偨Y(jié)的心態(tài)好、營(yíng)養(yǎng)好、鍛煉好、睡眠好、醫(yī)院好、醫(yī)生好外，我想在選對(duì)醫(yī)生時(shí)，既要相對(duì)穩(wěn)定又要及時(shí)調(diào)整很重要，因?yàn)榧词雇粋€(gè)醫(yī)院、同樣的科室，不同的醫(yī)生治療方案也是有差異的，盡量去比較兩個(gè)人的方案是否差異太大，特別是不能迷信中醫(yī)在抗癌中的神奇作用，只有這樣，我們才能攻克一個(gè)個(gè)生命難關(guān)，走向生活質(zhì)量和生命長(zhǎng)度的雙提高……

四年抗癌，我終于明白：生命的意義不在長(zhǎng)度，而在每一次跌倒后，依然選擇站起的弧度。

真正的勝利，不是戰(zhàn)勝病魔，而是讓心在風(fēng)暴中依然能聽(tīng)見(jiàn)花開(kāi)的聲音。

如今，我正邁向第五年。癌細(xì)胞仍在，但我的腳步更穩(wěn)。愿所有病友記住：生命長(zhǎng)河奔流不息，而我們，是自己最堅(jiān)韌的擺渡人——每一次呼吸，都是對(duì)命運(yùn)最溫柔的擁抱。

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