作者：春曉

【確診時間】2021年10月

【患者年齡】55.5歲

【治療醫(yī)院]上海市胸科醫(yī)院

【病理類型】非小細胞肺腺癌

【基因檢測】EGFR基因陽性突變

【治療方案】靶向治療 和聯(lián)合化療

【是否轉(zhuǎn)移】胸膜轉(zhuǎn)移

人生的道路雖然漫長，但要緊處就是那關(guān)鍵幾步，這是一位名人說的，告訴我們，在年輕時別走彎路，今后的人生才會順利。但對一個肺癌患者來說，在治療過程中要輕松地活著，關(guān)鍵的時間節(jié)點也要注意，自2021年9月發(fā)現(xiàn)自己患癌以來，至今已抗癌四年了，四年的時間雖不長，但對一個晚期肺癌患者來說，就是一個以年、以月計算生命的長短的，四年也不短的，回顧這段歷程，充滿著驚心動魄，甚至忐忑不安，夜不能寐。生命從不因病痛而失色，它只是換了一種方式在呼吸——在無聲的沉默里，我們學(xué)會了聽見心跳的節(jié)奏。

借這個平臺，向各位病友匯報我是如何走過4年的艱難歷程的，具體地說，就是同一醫(yī)院的三個醫(yī)生用三種靶向藥和三套化療方案，讓我在這4年里一直健康地活著，并逐步邁向第五年……

1

確診時刻：

從平靜到驚雷的轉(zhuǎn)折

永遠記得2021年9月16日這個特殊的日子，那也是新冠疫情最肆虐的時候，我那天下午接到縣中醫(yī)院體檢科的電話，說我的肺部CT檢查報告出現(xiàn)問題，要我第二天再到醫(yī)院做增強CT復(fù)查。第二天上午我按時趕到醫(yī)院做增強CT檢查，下午檢查報告出來了，不用說高度懷疑是惡性腫瘤，經(jīng)過醫(yī)生建議和女兒在上海工作的方便，我決定直接去上海胸科醫(yī)院檢查。

女兒為我掛上了9月23日上海專家門診的號，經(jīng)過增強CT、PET-CT檢查，還有氣管鏡檢查和腫部穿刺活檢等各種各樣的全身檢查，加上當(dāng)時做氣管鏡沒有發(fā)現(xiàn)腫瘤細胞，只得重新做肺部穿刺活檢確定基因檢測結(jié)果，同時又正好趕上國慶節(jié)7天長假耽誤，直到10月20日才正式確診為肺腺癌4期，屬于EGFR基因突變，具體為21號外顯了L858R突變，PET-CT顯示大小為3.13*5.30cm，胸膜已有最長為1.1cm的轉(zhuǎn)移灶，雖然肺部病灶不大但有胸膜轉(zhuǎn)移已不能動手術(shù)了，這是我意料之外的結(jié)果，因為我沒有任何不舒服的感覺，且我父親因肺癌53歲就去世，因此單位體檢我都注意肺部的檢查，但都沒有及時發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在一發(fā)現(xiàn)就是晚期，當(dāng)時確實是難以接受的。

因為我不抽煙所以得的是肺腺癌，屬于周圍型肺癌，未侵犯到支氣管等部位，平時沒有咳嗽等常見癥狀，也就沒有專門做肺癌篩查，所以體檢出來時就是晚期且有轉(zhuǎn)移。從未想過，生命最深的傷口，往往藏在最平靜的日常里。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

耐藥的暗夜：

在藥物失效中尋找微光

靶向藥總會耐藥的，每次復(fù)查既怕出現(xiàn)耐藥又擔(dān)心過頻的檢查而導(dǎo)致對身體的傷害，至于花錢多少根本不去考慮。

2023年檢查發(fā)現(xiàn)耐藥，醫(yī)生又給我2個建議：一是立即進行化療，那時我是聞化療色變；二是再吃2個月試試看，但已對心臟有損傷，心內(nèi)科專家建議不能再吃奧希替尼了，我又經(jīng)另外一個專家門診，該專家建議吃對心臟損害較小的伏美替尼靶向藥試試看，于是我選擇了吃伏美替尼（這是與奧希替尼效果相差不大的國產(chǎn)藥）。

5月份，我又來了上海復(fù)查，伏美替尼沒有效果，疾病在繼續(xù)進展，胸部開始有疼痛感。醫(yī)生為我做了大量的檢查，并通過肺部穿刺活檢進行第二次基因檢測，基因突變沒有任何變化，只好為我采用“化療十免疫十靶向+抗血管生成”方案，用藥為“培美曲塞1.0g（化療藥）十卡鉑475mg（波貝5支，化療藥）十貝伐珠單抗600mg（6瓶開始是達攸同，9月改為樸欣汀，抗血管生成藥）十信達利單抗200mg（達伯舒2支，免疫藥）。

4個月后因?qū)Ω喂δ軗p害較大，醫(yī)生果斷停了卡鉑（化療藥），其他藥繼續(xù)用，再三個月后因?qū)δI功能損害較大，醫(yī)生又停了免疫藥（信達迪單抗），然后繼續(xù)用貝伐珠單抗。為鞏固這種藥的效果，我又在中西醫(yī)結(jié)合科開了中藥回去吃作為輔助治療。

單藥見伐珠單抗8個月后就到了2024年4月，我發(fā)現(xiàn)自己又有疼痛感，原來新冠疫情期間留下的止痛藥吃了沒有效果，我到上海胸科醫(yī)院找了另一個更有名的專家，該專家門診后給了我另外的化療方案，即予以TP化療(紫杉醇300mg膠質(zhì)體（力撲素）+順鉑130mg，同時預(yù)以抗血管生成方案，具體為貝伐珠單抗600mg（艾瑞妥），聯(lián)合用藥6個月后，造成腿疼等嚴重的副作用，醫(yī)生停了化療聯(lián)合方案，叫我到上海華山醫(yī)院治療腿疼副作用，然后單打貝伐珠單抗2個月后，我又出現(xiàn)全身疼痛感且早晨起床要雙手撐起床沿才能起床。

2025年1月醫(yī)生建議我再吃回伏美替尼靶向藥，5月21日在上海檢查發(fā)現(xiàn)耐藥跡象，胸部CT主病灶35mm（回到了剛患癌時的大小），但考慮到體感尚好，醫(yī)生建議我再吃2個月來檢查。

7月21日再到上海胸科醫(yī)院檢查，再查肺部主病灶依然是35mm，右側(cè)胸膜已達15mm（比剛發(fā)現(xiàn)11mm還大了），顯然耐藥了，醫(yī)生建議我住院做第三次基因檢測，我想換個醫(yī)生看看，是不是也是相同的建議，就推辭說如果可以換吃其他靶向藥的話就換藥，不能換的話我想再吃一個月再做基因檢測，其實我內(nèi)心的想法是：換個醫(yī)生也是這個方案的話，我才同意做基因檢測，我就在不安的等待中趕緊找專家掛號。

當(dāng)身體成為戰(zhàn)場，每一次呼吸都是無聲的沖鋒——我們不是在等待勝利，而是在每一步中重新定義勇氣。

3

方案的輪回：

在調(diào)整中找尋生機

好不容易掛到了上海胸科醫(yī)院呼吸內(nèi)科韓寶惠教授8月初的專家號，又突然收到短信，專家因事那一天不門診，我只好又掛回原先為我看病的特需門診專家號，門診那天醫(yī)生看了我7月份的檢查結(jié)果，又叫我做個全身核掃描，掃描結(jié)果出來后，就叫我13日進院住院。

2天住院做了30多項檢查，其中胸部CT、腹部彩超和腦磁共振等三個檢查，7月21日已做，我說不用做了，住院醫(yī)生說要全面檢查才知道病灶發(fā)展情況以及確定新的治療方案，被她一嚇只好聽她的，其實這三個檢查對身體傷害大，檢查結(jié)果也確實沒有什么變化（我知道后也就萌生了不再在這個醫(yī)生看病的想法）。在求醫(yī)的路上，有時最耗人的不是病痛，而是重復(fù)的奔波與無謂的輻射——我們渴望精準的光，卻常被模糊的流程裹挾前行。

8月13日到15日，我花4萬多元做檢查（未吃一粒藥），檢查結(jié)果最遲到8月26日才出來，分子病理報告1顯示“ALK、R0S1、KRAS、BRAF基因未見突變，EGFR基因21號外顯子見錯義突變L858R，18、19、20未見突變”，分子病理報告2顯示“EGFR21號外顯子見錯義突變，豐度34.23%，另見MYC基因拷貝數(shù)擴增，這與治療不良預(yù)后相關(guān)”。當(dāng)數(shù)據(jù)堆疊成山，而希望卻如細沙從指縫滑落，那一刻我才懂得：醫(yī)學(xué)的盡頭，常常站著等待與忍耐。

8月26日這些報告全部在網(wǎng)上出來了，8月27日我掛了特需門診專家號，專家評估后說，我可以參加第四代臨床試驗，我說我住在江西省的一個小縣城怕來往檢測不方便，她說這樣可以最先用到最先進的藥，叫我先去住院醫(yī)生登記一下（去登記了當(dāng)時也沒有指標(biāo)，說等電話），然后給我開了安羅替尼靶向藥，叮囑我20天后再來復(fù)查，從我的觀察看，應(yīng)當(dāng)是我的基因突變沒變化，目前最好的方案已用完，最好的靶向藥也用盡，安羅替尼這種廣譜的靶向藥，也只能是試試運氣罷了。當(dāng)所有已知的路都走到盡頭，“試試”便成了最沉重也最勇敢的兩個字——它不是放棄，而是把希望托付給未知的微光。

當(dāng)時我在上海又感冒了，咳嗽痰多、聲音沙啞，體感也不太好，得到這樣的結(jié)果自然心情也不好，第二天也就是8月28日就趕回家了。歸途的列車載著疲憊的身體，也載著一顆不肯熄滅的心——因為只要還在路上，就還沒到終點。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

治療艱難求索，前路仍在探尋

回家后，我心情極度低落，這時九江市抗癌協(xié)會和贛北醫(yī)院，決定開辦第二期免費的腫瘤健康康復(fù)營，我立即報名參加，在醫(yī)院13天的康復(fù)中，我充分感受了中國中醫(yī)的魅力，治療方式從西醫(yī)完全走向了中醫(yī)。

康復(fù)治療第5天晚上，我們與“21天全程腫瘤康復(fù)療法”獨創(chuàng)者勵建安院士視頻連線會診。康復(fù)治療13天后，我來時不良癥狀全部消失，也被醫(yī)護工作者的關(guān)愛行為所感動，決定把余下7天療程的中藥買回去，因較貴我只買一半計價3000多元，并在出院時接受廣東中山醫(yī)院專家在醫(yī)院的專家門診，也開了5天的中藥回去，心里滿懷著期待……

我按要求完成了所帶中藥的服用，然后再把中山醫(yī)院專家開的藥吃完，這也是我患病以來第一次這樣接受20多天的中醫(yī)系統(tǒng)治療，期間并沒有停止吃安羅替尼靶向藥，其實我也只是希望中醫(yī)為治療起個輔助作用，這樣中西醫(yī)結(jié)合治療，能使我的腫瘤縮小或保持不變，或者腫瘤標(biāo)志物有所降低，就是我內(nèi)心最大的希望。但我始終清楚，中醫(yī)可以調(diào)養(yǎng)身體，卻不能替代西醫(yī)的抗腫瘤治療——抗癌的主戰(zhàn)場，還得靠科學(xué)和藥物守住。

但體感短暫的變好之后又不行了，開始有隱隱疼痛的感覺，10月10日我在縣醫(yī)院檢查，癌胚抗原53.5比以前提高了，當(dāng)時江西省腫瘤醫(yī)院有專家正在該醫(yī)院出專家門診，我面診后叫我再做CT檢查，我說我去上海做，原本吃安羅替尼靶向藥20天后就要去，因為我覺得吃藥時間太短且又正在進中醫(yī)康復(fù)，就等40多天后去檢查，那正好吃完兩個療程（吃2周停1周），這樣會更準確。

10月13日晚上，我必須吃止痛藥才能入睡，我沒有預(yù)約專家，10月14日早上我出發(fā)去上海，下午就趕到上海胸科醫(yī)院做完原先已開并已預(yù)約的檢查。那一刻，沒有猶豫，只有奔赴——因為對一個抗癌四年的患者來說，時間不是數(shù)字，而是呼吸之間能否抓住的生機。

第二天上午我趕到特需門診韓寶惠專家診室前，經(jīng)請示后加上了他的專家號，門診時韓專家從電腦上看了我的CT檢查對比圖（后來我看到CT報告才知道，主病灶已達54mm、轉(zhuǎn)移灶達20mm，這是4年治療以來第一次40多天就長得這么大），他嚴肅地說靶向藥壓不住了，必須找原來的醫(yī)生換方案，我說我這次就是特意來找您的，他給我一個醫(yī)院的名片說下午去那住院，我會在那里等你，我知道上海胸科醫(yī)院是不可能當(dāng)天安排我住院，不管多貴他介紹的醫(yī)院可以住院就行。

他介紹的醫(yī)院叫中國藥科大學(xué)附屬上海高博腫瘤醫(yī)院，是一所在上海浦東新區(qū)的民營醫(yī)院，到醫(yī)院后果然看到韓寶惠專家下午在那門診，并是醫(yī)院的榮譽副院長，住院后對我進行依沃西單抗+多西他賽（化療）治療，這已是我四年來的第三個化療方案了。

這個化療方案注射時間更長，防副作用藥更多，注射時血壓達101到161，需含服降壓藥，血氧也太低需吸氧，這是以前從沒有過的，住院三天后出院，疼痛感是沒有了，除口腔潰瘍的副作用外，其他的不明顯，11月6日又要去上海進行第二次，第三次后才知道效果，這就是我第4年邁向第5年的艱難過程。

圖片來源：包圖網(wǎng)

5

邁向第五年：

在堅持中綻放生命的光

比較我在三個醫(yī)生的治療經(jīng)歷，按我的醫(yī)療知識理解：

第一個醫(yī)生是標(biāo)準的肺癌指南方案，每次復(fù)查時間要求嚴、項目也比較多，特別是每次都要做增強CT檢查，她的特需專家門診號是169元，但普通專家號40元也好掛；

第二個專家用的聯(lián)合化療方案主要是用于治肺鱗癌的，用在我這個肺腺癌患者也是經(jīng)驗而已，她大膽地讓我在未重做基因檢測時吃回伏美替尼靶向藥并獲得一定的效果，包括后來基因檢測結(jié)果出來未變的情況下用安羅替尼靶向藥也是經(jīng)驗，但這廣譜的靶向藥對我無效，她平時讓我復(fù)查的項目較少，且只做普通CT檢查來比較，對身體傷害較小，她的專家門診號是50元我根本掛不到，特需門診專家號459元，比第三位醫(yī)生好掛點。

第一個醫(yī)生讓我健康生活2年半，第二個醫(yī)生讓我健康生存1年半。

第三個醫(yī)生就是讓我從4年走向5年的韓寶惠專家，他的特需門診專家號459元網(wǎng)上根本掛不到，我這次是站在特需門診室加號才門診到的，他為我采用的是“依沃西單抗+多西他賽（化療）”方案，這個方案我在縣人民醫(yī)院了解，根本不能進入醫(yī)保報銷，這應(yīng)該是他的創(chuàng)新，不知道他能帶我走向多遠。

12月2日，兩個療程的靶向+化療方案治療后，我又來到了上海高博腫瘤醫(yī)院復(fù)查，發(fā)現(xiàn)主病灶最長徑縮小了16mm、轉(zhuǎn)移灶縮小了7mm，應(yīng)當(dāng)是這方案對我是有效的，于是我又做了第3個療程，希望這方案給我?guī)硇碌钠孥E！

從4年到5年的抗癌經(jīng)歷就是在這樣驚心動魄中捱過來的，每一次失望又找到了新的生機，總結(jié)這抗癌的經(jīng)驗，除了別人?？偨Y(jié)的心態(tài)好、營養(yǎng)好、鍛煉好、睡眠好、醫(yī)院好、醫(yī)生好外，我想在選對醫(yī)生時，既要相對穩(wěn)定又要及時調(diào)整很重要，因為即使同一個醫(yī)院、同樣的科室，不同的醫(yī)生治療方案也是有差異的，盡量去比較兩個人的方案是否差異太大，特別是不能迷信中醫(yī)在抗癌中的神奇作用，只有這樣，我們才能攻克一個個生命難關(guān)，走向生活質(zhì)量和生命長度的雙提高……

四年抗癌，我終于明白：生命的意義不在長度，而在每一次跌倒后，依然選擇站起的弧度。

真正的勝利，不是戰(zhàn)勝病魔，而是讓心在風(fēng)暴中依然能聽見花開的聲音。

如今，我正邁向第五年。癌細胞仍在，但我的腳步更穩(wěn)。愿所有病友記住：生命長河奔流不息，而我們，是自己最堅韌的擺渡人——每一次呼吸，都是對命運最溫柔的擁抱。

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