脊髓性肌萎縮癥（SMA），被稱為“嬰幼兒頭號(hào)遺傳病殺手”�；純簳�(huì)像被“凍住”一樣，肌肉逐漸萎縮、無力，甚至無法呼吸。
諾西那生鈉注射液，是撕開黑暗的一束光。它價(jià)格昂貴，單支3.3萬元，但能有效延緩病情，被譽(yù)為“救命藥”。

治療過程本身，就是一場(chǎng)酷刑。需要通過“腰穿”（腰椎穿刺）抽取患兒的腦脊液與藥物混合，再注射回去。每一次，都是對(duì)幼小生命的巨大考驗(yàn)。

王女士1歲的寶寶，正處在黃金治療窗口期。按規(guī)定完成4次注射，孩子才有機(jī)會(huì)未來獨(dú)立行走。
然而，這承載全家希望的第三針，卻在監(jiān)控下，被草率地凍成了冰坨。

“沒有人及時(shí)制止，我心都寒了。” 從監(jiān)控中目睹全程的王女士，聲音里滿是絕望。

23分鐘的“違規(guī)之旅”，毀掉的可能是一個(gè)孩子的未來

重慶市衛(wèi)健委的初步報(bào)告，還原了那致命的23分鐘：

• 13:54醫(yī)生將藥物放入冰箱冷凍層
• 14:17轉(zhuǎn)移到冷藏層。
• 14:24取出“復(fù)溫”。
• 14:34注射入患兒體內(nèi)。

整整23分鐘，這支嬌貴的蛋白質(zhì)生物制劑，經(jīng)歷了本不該承受的極寒。專家指出，冷凍很可能導(dǎo)致蛋白質(zhì)變性、藥物失效，甚至產(chǎn)生有害物質(zhì)。

這意味著，孩子承受的巨大痛苦、家庭咬牙付出的高昂費(fèi)用，可能統(tǒng)統(tǒng)白費(fèi)。更可怕的是，一次無效注射，可能打亂整體療程，直接影響孩子的終身運(yùn)動(dòng)功能。

回應(yīng)與追問：嚴(yán)肅處理之后，如何修補(bǔ)破損的信任？

事件曝光后，重慶市衛(wèi)健委迅速回應(yīng)：當(dāng)事醫(yī)生存在違規(guī)存儲(chǔ)藥物情況，將依法依規(guī)嚴(yán)肅處理，并組織專家評(píng)估影響，制定后續(xù)方案。

但，嚴(yán)肅處理一個(gè)人，就夠了嗎？

公眾的追問如潮水般涌來：

1. 流程漏洞在哪？如此關(guān)鍵的藥物，為何沒有雙人核對(duì)、全程溫控監(jiān)控？
2. 為何不及時(shí)止損？發(fā)現(xiàn)冷凍后，為何選擇冒險(xiǎn)注射而非果斷廢棄？
3. 責(zé)任如何承擔(dān)？孩子若因這次失誤導(dǎo)致療效受損，后續(xù)天價(jià)治療費(fèi)用、健康代價(jià)，誰來負(fù)責(zé)？
4. 冰山一角？這只是偶然失誤，還是暴露了特殊藥品管理體系的普遍隱患？

我們的孩子，不該在“偶然失誤”中賭上未來

每一個(gè)罕見病孩子，都是一個(gè)家庭用盡全部力氣托舉的希望。他們的治療之路，布滿荊棘，每一步都走得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。

他們不怕藥貴，不怕治療的痛，怕的是人為的疏忽，掐滅那盞本就微弱的燈。

這起事件，冷凍的不僅是一支藥，更是醫(yī)患之間寶貴的信任，和一個(gè)家庭在絕望中拼湊起來的信心。

我們呼吁：

• 徹查真相，透明公開：給家屬一個(gè)負(fù)責(zé)任的交代，給公眾一個(gè)明白的解釋。
• 堵塞漏洞，系統(tǒng)整改：建立高危藥品“鐵規(guī)”，用技術(shù)（如溫控標(biāo)簽、全程追溯）代替不可靠的人為記憶。
• 全力救治，負(fù)責(zé)到底：用最好的醫(yī)療資源評(píng)估影響、制定預(yù)案，為孩子爭(zhēng)取最好的結(jié)果。

醫(yī)療，不容試錯(cuò)。生命，沒有重來。