【編者按】當(dāng)生命步入終章，如何讓最后時光充滿溫暖？記者走進安寧療護病房，試圖在這里尋找答案。

醫(yī)護人員和社工以專業(yè)之力，守護生命最后時光的尊嚴(yán)；志愿者懷揣熱忱，用點滴陪伴為生命余暉注入暖意；而病房內(nèi)外的生命教育，讓告別不再只是落幕，更成為一場對生命的致敬。

“海上微光”本周起推出“安寧向暖”系列報道第三篇（點擊閱讀系列前兩篇：《生命終章的28天，如何溫暖告別？離天堂最近的病房里，她是“心靈止痛師”》《“00后”復(fù)旦學(xué)子安寧療護病房當(dāng)志愿者：我陪你最后一程，你教我讀懂生命》），一起感受安寧療護的溫度，讀懂生命的厚重與珍貴。

“獾是森林里受人尊敬的長者，它善良、博學(xué)，總是毫無保留地幫助朋友們。在一個安靜的雪夜，獾安詳?shù)亻]上了眼睛，永遠離開了森林里的朋友們，小動物們陷入深深的悲痛。河鼠織圍巾時會想起獾的指導(dǎo)，鼴鼠剪紙時會回憶起獾的耐心……它們漸漸明白，獾教會的技能、傳遞的善意，以及彼此之間的美好回憶，就是它送給大家最珍貴的禮物，這份愛與溫暖會一直延續(xù)?！?/p>

在上海靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡稱“臨汾社衛(wèi)中心”）的活動室，社工部主任趙文薔為陽曲路小學(xué)的孩子們輕聲講述著繪本《獾的禮物》。她告訴同學(xué)們，在安寧療護病房就有一位“獾”的存在，他是一位決定捐獻遺體的叔叔，“小朋友們可以寫下想對叔叔說的話，我會把這張祝?？ㄆ徒o他?！?/p>

這溫情的一幕，是臨汾社衛(wèi)中心自2018年起開展“圓滿人生：生命教育計劃”的一個縮影。該項目于2020年摘取第十七屆上海市醫(yī)學(xué)科技獎；2025年12月，這一針對全生命周期的生命教育模式入選上海市安寧療護特色服務(wù)品牌項目。

生命的意義究竟是什么？怎樣的一生才不算白活？當(dāng)死亡不可避免，該如何度過生命終章？臨汾社衛(wèi)中心的醫(yī)生、護士、社工用近三十年的時間，幫助處在各生命階段的人尋找生命之問的答案。

臨終才談生死，太遲

周國平在《思考死》中寫道：“一個人只要認(rèn)真思考過死亡，不管是否獲得使自己滿意的結(jié)果，他都好像是把人生的邊界勘察了一番，看到了人生的全景和限度?！边@句通透的感悟，恰恰折射出無數(shù)人面對生死議題時的逃避或無措。

臨汾社衛(wèi)中心主任羅維對此有著切身體會。在她讀大學(xué)的最后一年，父親永遠離開了她，從確診疾病到離世僅有3個月，快到來不及好好告別，她也從未將“我愛你”說出口。當(dāng)要強的父親每次想要和家人談?wù)撋砗笫?，所有人都選擇用一句“會好的”隱瞞病情真相，空留父親時而搖頭時而流淚。直到父親去世，家人才拿到辦公室鑰匙去幫他處理遺物。這么多年過去，每次回老家到父親墳前，她依然會傷心哭泣。讓人始終介懷的，是那份無法彌補的遺憾——有太多事沒有交代，太多話沒有訴說。

2018年初，羅維的婆婆在臨汾社衛(wèi)中心的安寧療護病房走過了生命最后的日子。羅維說，她們婆媳關(guān)系很好，婆婆給了她這個外地女孩家的溫暖，她女兒也是婆婆一手帶大。面對婆婆對病情的追問，已經(jīng)有過一次遺憾的她，最終選擇告訴婆婆來日不多的實情。接下來的日子，婆婆安排了很多物品贈與事宜，與親朋一一打電話道別，也通過家人實地拍來的照片選好了墓地，定下了墓碑上的字和照片。每有閑暇，羅維就來陪婆婆說說話，婆婆說她每多活一天就是賺到。

兩段親人離世經(jīng)歷的對比讓羅維深刻體會到，如果病人和家屬都懂得如何面對生死，告別就會多一分圓滿。

對于臨汾社衛(wèi)中心副主任、安寧療護病房全科醫(yī)生黑子明來說，“從2012年踏進安寧療護病房工作那天起，生命教育就已經(jīng)開始了。”每天他都要和病人、家屬談?wù)撍劳?，除了醫(yī)治病痛，還幫助他們接受生老病死的自然規(guī)律。就在那一年，他收到了人生第一面已故患者家屬送來的錦旗，幾個大字至今難忘——“臨終關(guān)懷，恩重如山”。他始終覺得，等到患病或臨終才談死亡已經(jīng)太遲了，開展生命教育的時間應(yīng)該更早一些。

趙文薔也常常為一些案例感到遺憾，“很多患者直到離世都不知道自己的病情，這讓他們失去了做醫(yī)療決策、選擇臨終生活的自主權(quán)?！?018年，恰逢靜安區(qū)文化局開展項目申報，由羅維牽頭、趙文薔具體負(fù)責(zé)的“圓滿人生：生命教育計劃”正式開啟。他們結(jié)合多年安寧療護心得，設(shè)計了覆蓋各年齡段的生命教育方案。如今，這套全人群生命教育模式已融入臨汾社衛(wèi)中心的工作日常。

臨汾社衛(wèi)中心安寧療護病區(qū)一角。 程沛攝

共讀與體驗：撒播生命種子

2021年寒假期間，社工部招募了十組職工親子家庭，開展了為期一個月的生命教育繪本漂流活動。自那時起，每到寒暑假，針對“臨二代”的生命教育活動成了趙文薔與孩子們的溫暖約定。

在繪本漂流活動中，每個家庭都會收到一本繪本以及兩份閱讀任務(wù)，家長和孩子需要以親子共讀的形式完成閱讀，再分別提交任務(wù)答卷。借助《生命很寶貴嗎？》《蜘蛛先生的葬禮》等繪本，家長和孩子談?wù)撈鹌匠ｋy以開口的生死話題，既有了切口，視角也柔和許多。有家長說最大的收獲是了解到孩子心中的死亡是怎樣的，懂得在何時需要給予孩子安慰。還有家長反饋，向孩子解釋生命存在的意義，一些難以表達的問題得到了解答。

社工部為“臨二代”準(zhǔn)備的繪本和閱讀任務(wù)。 圖片來自“臨汾健康e家”微信號（下同）

既然葉子最終會落在地上死去，那為什么還要生長在這里呢？趙文薔在閱讀任務(wù)中提問?！盀榱讼硎苋赵?，為了度過很長一段快樂時光，為了把影子投給老人和孩子，為了讓秋天五彩繽紛，為了看到四季?！币幻?2歲孩子這樣回答。一次次的繪本閱讀活動讓孩子們加深的不僅是關(guān)于生命的認(rèn)識，更是對人生意義的思考和對愛的感悟。

12歲的“臨二代”斐斐告訴記者，5歲時她就參加了第一次繪本漂流活動，《活了100萬次的貓》是她最喜歡的繪本，這本書讓她明白，“活100萬次沒有活出意義，也是沒用的。愛是連接生命的紐帶，有了愛生命才變得珍貴?！迸R汾社衛(wèi)中心總護士長楊霜霜一度以為兒子情感不夠細(xì)膩，卻偶然發(fā)現(xiàn)他在作文《爸爸的愛》這樣寫道：“我終于明白，爸爸是愛我的，他的愛不在一次擁抱中，不在一次陪伴中，也不在一份禮物中，它就在爸爸每一句嘮叨聲中?！?/p>

孩子說，這篇作文的感悟，來源于和媽媽一起參加的安寧療護親子志愿服務(wù)——“愛語的奇幻漂流”。在服務(wù)中，他們一起學(xué)習(xí)了愛的五種語言，為臨終病患寫了家書。楊霜霜沒想到，一年前的活動種下的種子，竟一直在孩子心中默默生長。

趙文薔對待青少年的生命教育格外用心。“人與自然的關(guān)系，人與他人的關(guān)系，人與自己的關(guān)系都是生命教育的范疇，講的都是我們?nèi)绾慰创??！彼J(rèn)為，讓孩子們懂得死亡是生命的一部分很重要，但更重要的是讓他們知道怎樣好好生活。

于是，趙文薔把孩子們帶到“夢想醫(yī)學(xué)院”體驗館去了解人體構(gòu)造與胚胎發(fā)育，學(xué)習(xí)海姆立克急救法；推出 “提升生命意義感” 主題活動，通過認(rèn)養(yǎng)動植物、選擇“人生五樣”、繪制生命線，讓孩子們建立與自然的聯(lián)系，思考人生最重要的東西，學(xué)會在失敗和挫折中肯定自我；開展情緒管理課程，傳授多種實用的情緒管理方法……

“臨二代”在“夢想醫(yī)學(xué)院”體驗館學(xué)習(xí)體驗。

針對“臨二代”的生命啟蒙課也漸漸延伸到更多小學(xué)、幼兒園。2025年，斐斐所在的陽曲路小學(xué)將部分社團日活動放在臨汾社衛(wèi)中心。斐斐說，每次活動通知一發(fā)布，10個名額就被一搶而空，“有一次我報了名，老師還勸我把機會讓給沒參與過的同學(xué)?！?/p>

幾個月前，黑子明到兒子所在的幼兒園小班上了一節(jié)生命教育課。他將提前準(zhǔn)備的樹葉圖片分發(fā)給小朋友涂色，其中兩個小朋友拿到的不是樹葉而是種子。他就從種子切入，通過自己手繪制作的PPT，講述了一個“種子的旅行”故事?！按笠馐侵v一個種子長成大樹，冬天枝葉又干枯凋零的生長過程?！痹赑PT的最后一頁，他告訴小朋友們，掉落的種子，來年又萌發(fā)出了新的小芽。

黑子明覺得，小班的小朋友其實已經(jīng)有生命的概念了，面對小貓小狗的離世會傷心，會問“它是不是再也不會回來了”?！皬乃麄冮_始問和生死有關(guān)問題的時候，就可以開始進行生命教育了?？梢詮膭又参锏纳腥?，讓孩子懂得萬物都有壽命，在相互陪伴的時候要懂得珍惜，從小埋下愛的種子?！?/p>

“臨二代”生命教育活動現(xiàn)場。

思辨與實踐：探索生命價值

醫(yī)生應(yīng)該如何面對死亡？這是黑子明到高校宣講時，經(jīng)常拋出的一個問題。這些年來，臨汾社衛(wèi)中心團隊帶著生命教育這門“必修課”，走進海軍軍醫(yī)大學(xué)、上海中醫(yī)藥大學(xué)、上海健康醫(yī)學(xué)院等多所高校，與醫(yī)學(xué)生展開人文醫(yī)學(xué)對話。

黑子明總是通過臨床案例，展現(xiàn)出醫(yī)學(xué)的“救”在臨終階段的局限性。他想告訴醫(yī)學(xué)生們，書本上那些生存率、死亡率數(shù)字，到了臨床就是一個個活生生的病人。醫(yī)學(xué)不是萬能的，在提高醫(yī)學(xué)水平的同時，也不要忽視那些治不好的病人，他們同樣需要醫(yī)生用專業(yè)的關(guān)懷為之服務(wù)。

黑子明告訴記者，多年前他還在三級醫(yī)院規(guī)培時，曾目睹過ICU里刺目的搶救場面：沒有家屬陪伴，有的只是一排機器、一排病床。臨終時刻，若家屬不肯放棄，機器會在病人的身軀上再按壓30分鐘，如果監(jiān)測儀仍舊顯示一條直線，病人即被宣告死亡。在黑子明看來，這樣的死亡太冰冷了。黑子明進入臨汾社衛(wèi)中心工作后，在安寧療護病房見證了許多患者更有尊嚴(yán)地離世，這也是他選擇一直留在這里工作的重要原因。

也有很多學(xué)生在課上或課后與黑子明進一步交流，比較多的疑慮是：如果病人得了絕癥都不去努力治愈，醫(yī)學(xué)還怎么發(fā)展呢？

黑子明坦言，在日常工作中，也存在如何平衡積極治療和安寧療護關(guān)系的問題。一方面，安寧療護的定義已明確，服務(wù)對象為生存期在3個月以內(nèi)的終末期患者；另一方面，為病人緩解痛苦的理念應(yīng)該貫穿治療始終，也就是說，當(dāng)治療的痛苦大于收效，那么就應(yīng)該告知患者，把選擇權(quán)交給患者。

楊霜霜（右三）在思政課上帶同學(xué)們做紐扣游戲。

2025年5月，復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院將一節(jié)思政課搬進了臨汾社衛(wèi)中心的安寧療護病房。楊霜霜記得，當(dāng)時她帶領(lǐng)同學(xué)們進行了兩個互動游戲：把生命中的大事標(biāo)在坐標(biāo)軸上，繪出自己的“生命曲線圖”；如果生命進入倒計時，用紐扣代表身邊的人，把想見的人擺在紙上。

這節(jié)課讓復(fù)旦學(xué)生孫航第一次知道了“安寧療護”的概念，“人們對新生命的誕生普遍非常重視，卻常常忽視生命終末期患者如何告別”這句話讓她感觸頗深。她意識到，自己的“生命曲線圖”還比較單薄，“希望未來做的事情能夠讓我在回望人生時，是滿足的，為自己感到驕傲的”。

楊霜霜沒有想到，這堂生命教育課在半年后有了回響。孫航在復(fù)旦同學(xué)中組建了一支24人的安寧療護志愿者團隊，2025年12月與臨汾社衛(wèi)中心正式簽約。

生命教育還以多元的形式觸達更多青年和社會大眾。2020年5月12日，在靜安團區(qū)委策劃的5·12青春快閃診室活動中，趙文薔結(jié)合《活了100萬次的貓》繪本與臨床案例分享，引發(fā)醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)青年的熱烈彈幕討論；同年5月14日，她受邀參加華東師范大學(xué)社會學(xué)院《社會公益與創(chuàng)新》線上課堂，近1700余人次參與互動。據(jù)趙文薔介紹，他們還曾組織死亡體驗館體驗、墓地徒步等針對社會大眾的活動，“當(dāng)人們讀那些墓志銘的時候，也許會思考自己的一生該怎樣度過?！?/p>

靜安團區(qū)委策劃的5·12青春快閃診室活動中，趙文薔通過線上直播開展生命教育。

針對青年人的生命教育，趙文薔認(rèn)為目標(biāo)在于探索生命?！扒嗄耆思缲?fù)著很多復(fù)雜的社會任務(wù)和壓力，希望這個探索的過程可以幫助他們在忙碌中找到人生的價值和意義。”

回望與共鳴：欣賞生命時光

每年十月份的第二個周六是“世界安寧緩和醫(yī)療日”，2022年安寧緩和醫(yī)療日當(dāng)天，臨汾社衛(wèi)中心發(fā)布原創(chuàng)微電影《生命》，由社區(qū)居民、志愿者、患者共同參與拍攝，探討生命盡頭的選擇和意義。

引導(dǎo)老年人回望人生、欣賞生命，從容面對人生終點，是臨汾社衛(wèi)中心生命教育的重要一環(huán)。2024 年 7 月，社工部針對15名老年志愿者開展主題為“歲月留聲，尋生命足跡” 的小組活動。在一個月的時間內(nèi)，老人們在梳理老照片、勾勒生命線、探索關(guān)系寶藏等多個環(huán)節(jié)中分享著青春奮斗、家庭溫馨、事業(yè)成敗的故事，感受著被需要、被珍視。有老者在參加活動后感慨，平時哪里會有機會認(rèn)真看這些照片，更不會去想這照片背后的故事。還有人說，以前從來沒有人聽他們說這些事兒。

“歲月留聲，尋生命足跡”小組活動現(xiàn)場。

自2018 年起，臨汾社衛(wèi)中心就多次在社區(qū)招募健康老人，開展生命歷程回顧活動，還與老年大學(xué)合作，將生命教育納入?yún)⒃L流程。每年10月，臨汾社衛(wèi)中心還會在社區(qū)開展安寧案例講座，分享真實故事，引導(dǎo)老人對醫(yī)療決策有所思考。

這些年，黑子明很明顯感受到，安寧療護理念正在被越來越多人所理解、接納。有病人在疾病初期，就主動要求登記，黑子明會持續(xù)追蹤這些患者的情況，有時還幫忙轉(zhuǎn)診、提供服藥建議。最終來到安寧病房，有患者說“感覺像見到熟悉的朋友一樣，有了依靠。”

安寧療護日，臨汾社衛(wèi)中心在社區(qū)開展生命教育活動。

生命教育需要社會合力

八年時光，“圓滿人生：生命教育計劃” 從最初的階段性項目，成長為融入日常的常態(tài)化實踐。一些積極的反饋，讓為推廣生命教育而積極奔走的醫(yī)生、護士、社工更加堅定了前行的方向。

有職工參與“臨二代”親子共讀活動后對趙文薔說，母親去世的時候，自己從活動中汲取了不少慰藉。楊霜霜在上海護理學(xué)會的一次授課后，一位來自青島的護士竟慕名到單位找她，留下一張字條，表達了對課程的喜歡。

黑子明有時碰到同行，對方說當(dāng)年聽了他的講座，也成了安寧病房醫(yī)生，也有越來越多病人在專科醫(yī)生的推介下來到安寧療護病房。二十年前，他們的病人來自上海各區(qū)，甚至全國各地；現(xiàn)在基本來自本街道，病人已經(jīng)可以就近選擇這項服務(wù)。黑子明覺得，這些年為生命教育所做的努力“正在開花結(jié)果”。

然而，想到未來，趙文薔卻不免思慮：做一次兩次的嘗試很容易，但可持續(xù)性才是最重要的。她呼吁形成穩(wěn)定的機制來保障生命教育的推行。

其實，這樣的機制并非空白。自2004年起，遼寧、上海、湖南、黑龍江等地相繼頒布了中小學(xué)生命教育實施綱要或方案。2010年，《國家中長期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要（2010—2020年）》明確提出重視生命教育。教育部于2025年10月印發(fā)《進一步加強中小學(xué)生心理健康工作十條措施》，要求“加強學(xué)生生命教育、青春期教育和挫折教育，提升學(xué)生適應(yīng)環(huán)境、調(diào)適情緒、應(yīng)對壓力等方面能力，增強心理韌性和心理免疫力”。生命教育正受到越來越多的重視。

只是，無論是黑子明還是趙文薔，當(dāng)年接受的醫(yī)學(xué)、社會工作專業(yè)教育中，都缺失對生命教育的系統(tǒng)學(xué)習(xí)。楊霜霜在與高校醫(yī)學(xué)生接觸的過程中也感到，相當(dāng)一部分同學(xué)對相關(guān)話題感到陌生。校園教育尚且如此，針對社會大眾的生命教育就顯得更缺乏抓手。

華東師范大學(xué)教育學(xué)部教授、博士生導(dǎo)師程亮在接受記者采訪時強調(diào)，在今天這個急劇變化的時代，生命教育尤為重要。面對人工智能、生物技術(shù)等的發(fā)展，我們該如何理解技術(shù)對“人之為人”的生命本質(zhì)、價值與尊嚴(yán)的影響？面對不斷加速的社會，我們該如何找到屬于自己的生命節(jié)律，發(fā)現(xiàn)屬于自己的生命意義？隨著人口結(jié)構(gòu)日趨老齡化，身體心理疾病日趨低齡化，我們該如何定義生命的質(zhì)量，籌劃生活的歷程，追求人生的幸福？應(yīng)對這些問題，教育雖不是唯一重要的途徑，但也是引導(dǎo)和促進公眾深入理解生命、珍愛生命、保護和提升生命不可或缺的機制。

程亮認(rèn)為，嚴(yán)格來說，我們并不缺乏“關(guān)于生命”的教育，也有“生命科學(xué)”這類專門的課程。它們都在不同程度上融入中小學(xué)的課程標(biāo)準(zhǔn)和教材之中，帶到主題教育、社會實踐等活動之中。問題也許在于，這類教育究竟在多大程度上真正增進了學(xué)生對于生命的意義或價值的內(nèi)在理解，觸動或塑造了他們自身的生命態(tài)度、經(jīng)驗和實踐。

趙文薔覺得，這是一個應(yīng)該引起全社會關(guān)注的話題。這些年的探索讓她體會最深的是，這套覆蓋全人群的生命教育模式推行至今，并不是臨汾社衛(wèi)中心一家機構(gòu)在孤軍奮戰(zhàn)，有醫(yī)學(xué)院、中小學(xué)、社區(qū)的參與，還有政府部門的資金做支持?！吧逃粏螁问轻t(yī)療領(lǐng)域的職責(zé)，也不單是教育領(lǐng)域的任務(wù)，應(yīng)該集社會力量一起參與推動，生命教育這束光才能繼續(xù)傳遞。”

來源 | 解放日報

作者 | 程沛