說(shuō)真的，我以前一直覺(jué)得，醫(yī)生和患者的目標(biāo)是絕對(duì)統(tǒng)一的。

目標(biāo)是什么？當(dāng)然是：弄死腫瘤，讓病人活下去！

但最近我讀到了一篇發(fā)表在《Expert Review of Hematology》（血液學(xué)專家評(píng)論）上的最新研究，看完之后，我整個(gè)人陷入了沉思。這篇文章像一把手術(shù)刀，切開(kāi)了醫(yī)患之間那個(gè)心照不宣的“信息差”。

今天咱們不聊那些深?yuàn)W的分子生物學(xué)，咱就聊聊：當(dāng)死神暫時(shí)退場(chǎng)，生活的一地雞毛壓過(guò)來(lái)時(shí)，患者到底想要什么？

一、 一個(gè)“完美”手術(shù)后的崩潰

在進(jìn)入正題前，我想先給大家講個(gè)案例，就叫他老王吧。

老王今年65歲，是個(gè)退休教師。幾年前查出了慢性淋巴細(xì)胞白血�。–LL）。這病聽(tīng)著嚇人，但其實(shí)是個(gè)“慢郎中”，很多人能帶瘤生存很久。老王當(dāng)時(shí)用上了現(xiàn)在最火的BTK抑制劑（一種口服靶向藥）。

半年后復(fù)查，老王指標(biāo)全線飄綠，主治醫(yī)生樂(lè)開(kāi)了花，拍著老王肩膀說(shuō)：“老王，藥效太好了！腫瘤控制住了，你就踏實(shí)活吧！”

可老王呢？他一點(diǎn)也笑不出來(lái)。

他跟我抱怨：“醫(yī)生，這藥確實(shí)靈，但我現(xiàn)在每天心慌得像揣了個(gè)兔子，晚上睡覺(jué)頭痛欲裂，還得記著一天吃兩次藥，漏一次就心驚肉跳。你說(shuō)，我這病是好了，但我這日子還叫日子嗎？”

老王的困惑，其實(shí)代表了成千上萬(wàn)CLL患者的心聲。

二、 一場(chǎng)關(guān)于“活命”還是“活質(zhì)”的終極考驗(yàn)

為了搞清楚老王們到底在想什么，美國(guó)的一群科學(xué)家搞了個(gè)挺有意思的研究。他們找了200個(gè)像老王這樣的CLL/SLL（小淋巴細(xì)胞淋巴瘤）患者，玩了一個(gè)“二選一”的游戲。

這個(gè)游戲在學(xué)術(shù)上叫“離散選擇實(shí)驗(yàn)”（DCE）。簡(jiǎn)單說(shuō)，就是給患者兩個(gè)治療方案，方案A藥效好但副作用多，方案B藥效一般但吃著舒服，你選哪個(gè)？

研究人員設(shè)置了七個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)，讓患者在心里“打分”：

防惡化時(shí)間（PFS）： 能穩(wěn)住幾年不復(fù)發(fā)？腹瀉： 影不影響生活？頭痛： 鬧不鬧心？房顫（心慌）： 這種可能要命的副作用怕不怕？高血壓： 需不需要額外吃藥？給藥方式： 是片劑還是膠囊？吃藥頻率： 一天一次還是兩次？結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生的眼鏡碎了一地。

三、 扎心的研究結(jié)果：患者眼里的“優(yōu)先級(jí)”

在醫(yī)生的邏輯里，“不惡化時(shí)間（PFS）”絕對(duì)是王大拿，是衡量藥物好壞的第一標(biāo)準(zhǔn)。

但在患者心里，結(jié)果是這樣的（劃重點(diǎn)了）：

患者最擔(dān)心的竟然不是腫瘤復(fù)發(fā)，而是“心慌”。房顫這事兒，不僅難受，還讓人擔(dān)心隨時(shí)會(huì)中風(fēng)。在參與調(diào)研的患者眼中，這個(gè)權(quán)重大到了23.9%！

第二名：不惡化時(shí)間（PFS）。好吧，保命還是很重要的，權(quán)重占18.6%，排第二。

第三名：頭痛。你可能覺(jué)得頭痛是小事，但對(duì)于天天要吃藥的患者來(lái)說(shuō)，這種長(zhǎng)期的、隱隱作痛的折磨，排在了第三位（17.7%）。

接下來(lái)的排名依次是：腹瀉的影響、高血壓的影響、吃藥頻率，最后才是藥物的形狀（片劑還是膠囊）。

最震撼的數(shù)據(jù)在這里：為了不出現(xiàn)那種嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的“房顫”，平均每個(gè)患者愿意犧牲2.57年的“穩(wěn)定期”！為了躲掉嚴(yán)重的頭痛，他們?cè)敢鉅奚?.91年的穩(wěn)定期！

換句話說(shuō)，如果一種藥能讓我不心慌、不頭痛，哪怕它少管用兩年半，我也認(rèn)了！

這就好比買(mǎi)車(chē)，醫(yī)生覺(jué)得動(dòng)力最重要，哪怕開(kāi)著像拖拉機(jī)只要跑得快就行；但患者覺(jué)得，如果這車(chē)座椅扎屁股、空調(diào)還漏氣，那跑再快我也不想開(kāi)。

四、 為什么會(huì)出現(xiàn)這種“認(rèn)知偏差”？

作為一個(gè)愛(ài)琢磨的老醫(yī)生，我得幫大家分析一下這里面的醫(yī)學(xué)邏輯。

1. CLL這病的“特殊性”CLL不是那種“要么半個(gè)月見(jiàn)效，要么半個(gè)月送走”的急性白血病。它很慢，患者往往要吃好幾年的靶向藥。這時(shí)候，副作用就不是“忍一忍”的事，而是“伴隨余生”的事。

2. “小事”其實(shí)是大事醫(yī)生關(guān)注的是“客觀數(shù)據(jù)”，比如CT影像、白細(xì)胞計(jì)數(shù)。但患者關(guān)注的是“主觀感受”。腹瀉可能不會(huì)讓你喪命，但它能讓你不敢出門(mén)社交；頭痛不會(huì)讓腫瘤長(zhǎng)大，但它能讓你沒(méi)法陪孫子玩耍。

3. 心理預(yù)期的差異很多初診患者（Treatment-naive）其實(shí)更怕副作用，因?yàn)樗麄冞�沒(méi)嘗過(guò)腫瘤惡化的苦，所以對(duì)“吃藥后的不適”格外敏感。而那些治過(guò)好幾次的“老病友”，則相對(duì)更看重藥效，因?yàn)樗麄冎�，穩(wěn)住病情才是硬道理。

五、 給病友們的實(shí)用建議

看完這個(gè)研究，咱們不能光感慨，得有點(diǎn)實(shí)操干貨。如果你或你的家人正在面對(duì)這類(lèi)慢性白血病，請(qǐng)收好這三條建議：

1. 別做“沉默的羔羊”，學(xué)會(huì)跟醫(yī)生“討價(jià)還價(jià)”

很多病友見(jiàn)了醫(yī)生，只會(huì)說(shuō)“挺好的”、“沒(méi)啥事”。回來(lái)后卻偷偷在病友群里抱怨：“這藥吃得我頭都要炸了，心跳快得不行。”

記�。横t(yī)生不是你肚子里的蛔蟲(chóng)�，F(xiàn)在的醫(yī)學(xué)提倡“共同決策”（Shared Decision-making）。下次復(fù)查時(shí)，除了問(wèn)“指標(biāo)好不好”，一定要主動(dòng)告訴醫(yī)生你的感受。

比如你可以這樣說(shuō)：“主任，這藥效果挺好，但我最近房顫發(fā)作頻繁，非常影響我睡眠和下樓遛彎。咱們能不能在保證療效的前提下，調(diào)調(diào)藥或者換一種對(duì)心臟更友好的藥？”

2. 選藥時(shí)，眼光放長(zhǎng)遠(yuǎn)一點(diǎn)

現(xiàn)在的BTK抑制劑已經(jīng)出到“好幾代”了。

第一代（比如伊布替尼）是開(kāi)山鼻祖，效果好，但對(duì)心臟的副作用相對(duì)多一點(diǎn)；第二代（比如阿可替尼、澤布替尼）在設(shè)計(jì)上更精準(zhǔn)，心血管副作用相對(duì)少了一些。在選藥初期，就要結(jié)合自己的身體狀況。如果你本身心臟就不好，或者平時(shí)血壓高，那在開(kāi)始治療前，一定要把這些情況詳細(xì)告訴醫(yī)生，選那個(gè)“更合身”的。

3. 關(guān)注“便捷性”，這真的不是矯情

研究里提到，患者更喜歡“一天一次”的片劑，而不是“一天兩次”的膠囊。

別小看這個(gè)差別。一天一次意味著你只需要早起吃個(gè)藥，剩下的時(shí)間你就是一個(gè)“正常人”；一天兩次則意味著你時(shí)刻被提醒著“我是個(gè)病人”。這種心理暗示的減負(fù)，對(duì)康復(fù)大有裨益。

六、 最后的一點(diǎn)碎碎念

咱說(shuō)句自嘲的話，我們醫(yī)生有時(shí)候就像是個(gè)“修車(chē)匠”，總盯著那個(gè)壞了的零件（腫瘤）使勁摳，卻忘了開(kāi)車(chē)的人（患者）坐得舒不舒服。

這篇200人的研究告訴我們：治療的最終目的，不是為了得到一張完美的化驗(yàn)單，而是為了讓老王們能繼續(xù)在公園里遛彎，在講臺(tái)上講課，在餐桌前大笑。

所以，老鐵們，以后看病時(shí)大膽說(shuō)出你的訴求�；畹镁煤苤匾�，但活得有尊嚴(yán)、活得爽，同樣重要！

如果你覺(jué)得這篇文章說(shuō)到了你心坎里，或者對(duì)你有啟發(fā)，記得轉(zhuǎn)發(fā)給身邊需要的朋友。咱們追求的，是那種“病退場(chǎng)，生活在”的理想狀態(tài)，共勉！

參考資料：Prospective patient preference study for Bruton tyrosine kinase inhibitor (BTKi) treatment attributes and factors affecting patient shared decision-making in chronic lymphocytic leukemia (CLL) and small lymphocytic lymphoma (SLL) in the United States (US). Expert Review of Hematology, 2026.

聲明：本文基于相關(guān)學(xué)術(shù)研究撰寫(xiě)，案例為典型臨床情況的文學(xué)化呈現(xiàn)，旨在普及醫(yī)學(xué)常識(shí)。具體診療方案請(qǐng)遵醫(yī)囑。

文 | 醫(yī)路懸壺