動(dòng)一下需要四個(gè)人協(xié)作，吃一口飯需要打成糊狀并且進(jìn)行兩遍細(xì)篩，呼吸需要依靠機(jī)器……

對(duì)于前京東副總裁蔡磊而言，在與漸凍癥抗?fàn)幍?年中，他最直觀的一個(gè)感受就是：“自己的身體越來越不好了！”

從能夠自己行走、自己吃飯、自己打字到如今沒有人協(xié)助就完全動(dòng)不了，他也明白：

而就在2月11日，中國(guó)青年報(bào)在對(duì)他的獨(dú)家專訪中揭露的他如今真實(shí)現(xiàn)狀，其實(shí)比很多人想象得還要差！

遺憾沒能親眼看到這個(gè)病被攻克，但最大的遺憾還是對(duì)于他年邁的母親以及妻子和年幼的兒子。

而早在很早之前，他就與妻子做了3個(gè)讓人催淚的決定……

截至2026年2月，蔡磊確診漸凍癥已近7年，這種被稱為“絕癥中的絕癥”的疾病，正一步步侵蝕著他的生命。

如今的他，身體功能評(píng)分已降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入了漸凍癥終末期，全身幾乎無法動(dòng)彈，頸部肌肉嚴(yán)重萎縮，連頭部都無法自主挺直，需要借助頸托固定。

他早已喪失了語言能力，面部肌肉塌陷變形，發(fā)出的音節(jié)無人能懂，只能依靠眼控儀捕捉眼球運(yùn)動(dòng)，實(shí)現(xiàn)打字、交流和工作。

就連從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，都需要四位護(hù)工同時(shí)協(xié)作才能完成，吃喝拉撒全需他人照料，近一年來更是無法正常進(jìn)食，全靠流食和營(yíng)養(yǎng)液維系生命。

蔡磊他出身寒門，命運(yùn)多舛，爺爺50多歲便離世，父親在47歲時(shí)，因肝病和家境困難匆匆離去，留下年邁的母親和年幼的他，相依為命。從年少時(shí)起，蔡磊就深知母親的不易，暗下決心要拼命努力，讓母親過上好日子。

母親獨(dú)自一人拉扯他長(zhǎng)大，吃盡了苦頭，省吃儉用供他讀書，只為讓他能擺脫寒門命運(yùn)。

蔡磊也從未辜負(fù)母親的期望，憑借著過人的聰明和不懈的拼勁，考上名牌大學(xué)，畢業(yè)后一步步打拼，最終進(jìn)入京東，成為京東副總裁，一手推動(dòng)中國(guó)電子發(fā)票普及，還兼任多所高校研究生校外導(dǎo)師。

那時(shí)的他，是母親最大的驕傲，每天睡眠不足6小時(shí)，拼盡全力打拼，只為能好好孝順母親，彌補(bǔ)她多年的辛苦?？擅\(yùn)的重?fù)翕Р患胺?，就在他事業(yè)有成、家庭美滿之際，漸凍癥的確診，徹底擊碎了這一切，也讓他陷入了深深的愧疚之中。

在所有的遺憾中，最讓蔡磊愧疚的，便是自己的母親。他曾在采訪中紅著眼眶坦言，自己一生要強(qiáng)，從小到大都是母親的驕傲，他努力打拼的初衷，就是想讓母親安享晚年，可如今，他不僅沒能好好陪伴母親，反而要讓母親日夜為自己擔(dān)憂、操勞。

每次母親來看他，都會(huì)悄悄抹淚，一邊幫他按摩僵硬的手臂，一邊強(qiáng)裝堅(jiān)強(qiáng)地叮囑他好好配合治療，而蔡磊只能靠著眼控儀打出一句“媽，對(duì)不起”，轉(zhuǎn)過身便紅了眼眶。

他愧疚自己沒能陪母親吃幾頓安穩(wěn)飯，沒能好好陪母親說說話，沒能盡到一個(gè)兒子應(yīng)盡的孝道。

更讓他自責(zé)的是，母親身體也不好，他卻無法在母親身邊盡孝，反而要讓母親來牽掛自己，這份虧欠，成了他心底永遠(yuǎn)無法彌補(bǔ)的痛，“媽，兒子不孝，沒能陪您到老，沒能讓您安安穩(wěn)穩(wěn)享幾年?！?。

除了母親，蔡磊最放不下的，便是自己年幼的兒子小菜籽。

蔡磊確診漸凍癥時(shí)，小菜籽還不到2歲，懵懂無知，如今孩子漸漸長(zhǎng)大，已經(jīng)能清晰地叫出“爸爸”，能熟練下圍棋，可蔡磊卻很少能陪在他身邊，甚至連抱一抱他，都成了一種奢望。

偶爾，段睿會(huì)帶著小菜籽來看他，懂事的小菜籽知道爸爸動(dòng)彈不了，會(huì)親昵地?fù)涞剿麘牙?，拉著他僵硬的手，跟他分享自己的日常，還會(huì)幫他揉一揉手指。而蔡磊只能靜靜地看著兒子，眼里滿是溫柔與愧疚，想用眼神留住這短暫的親子時(shí)光。

他多想陪著兒子長(zhǎng)大，看著他上學(xué)、成家、立業(yè)，多想親手教他讀書、下棋，多想給她足夠的父愛，可他深知，自己大概率等不到那一天。

他曾用眼控儀寫下對(duì)兒子的期盼：“我的孩子，對(duì)不起，爸爸沒能陪你走下去，愿你以后平安喜樂，一生順?biāo)欤畛勺约合矚g的樣子”。

在蔡磊與死神對(duì)抗的這些日子里，最離不開的人，便是他的妻子段睿。段睿原本是一名優(yōu)秀的醫(yī)生，出身北京富裕家庭，與蔡磊相親相識(shí)，兩人相差11歲卻一見鐘情，婚后不久便有了小菜籽，家庭滿是歡聲笑語，本該擁有安穩(wěn)幸福的生活。

蔡磊確診漸凍癥后，第一句話竟是跟段睿提離婚：“我們離婚吧，我不想拖累你，你還年輕，值得更好的生活”。

可段睿當(dāng)場(chǎng)拒絕，沒有絲毫猶豫，“既然嫁給你，就不會(huì)在你最難時(shí)離開，再難我都陪你扛，不管你變成什么樣，我都會(huì)一直陪著你”。

為了更好地照顧蔡磊，段睿毅然辭去了自己體面的工作，放棄了自己的事務(wù)所，全身心陪伴在蔡磊身邊，成了他最堅(jiān)實(shí)的后盾。

她每天睡眠不足4小時(shí)，白天忙著照顧蔡磊的飲食起居，幫他翻身、擦身、吸痰，晚上還要整理蔡磊的病情資料，四處打聽治療方案，哪怕再苦再累，也從未有過一句怨言。

蔡磊心里清楚，段睿還很年輕，還有很長(zhǎng)的路要走，他不想因?yàn)樽约?，耽誤段睿的一生，不想讓她一輩子活在自己的陰影里，活在痛苦和思念中。

他認(rèn)真地跟段睿說，等他走后，一定要放下過去，重新開始自己的人生，找一個(gè)能好好照顧她、陪伴她的人，不要再為他傷心，不要再為他牽掛，要好好吃飯、好好睡覺，平安喜樂地過好每一天，把自己的日子過好，不要被他的回憶困住。

聽到這個(gè)約定，段睿再也忍不住，抱著蔡磊失聲痛哭，她哽咽著說自己做不到，做不到放下他，做不到重新開始，可看著蔡磊期盼又愧疚的眼神，她最終還是強(qiáng)忍著淚水，點(diǎn)了點(diǎn)頭，答應(yīng)了這個(gè)讓她痛徹心扉的約定。

這份放手，這份成全，比任何情話都更催淚，“我答應(yīng)你，可我這輩子，心里再也裝不下別人了”。

蔡磊這輩子最大的心愿，就是能看到漸凍癥被攻克，能讓千萬漸凍癥病友擺脫病痛的折磨，不再經(jīng)歷他所承受的痛苦。

深知自己大概率等不到那一天，他與段睿定下了第二個(gè)約定——等他走后，希望藥學(xué)出身的段睿，能繼續(xù)推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)，完成他未完成的心愿。

他跟段睿說，自己這些年四處奔走，籌集資金、建立實(shí)驗(yàn)室、邀請(qǐng)頂尖醫(yī)學(xué)專家，就是想為漸凍癥病友謀一份希望，他不甘心就這樣放棄，希望段睿能替他走下去，替他守護(hù)好千萬病友的希望，不要讓他這些年的努力付諸東流。

段睿含淚答應(yīng)了他，她知道，這份約定，承載著蔡磊的畢生心血，也承載著千萬漸凍癥病友的期盼。

他跟段睿說，母親一輩子不容易，拉扯他長(zhǎng)大吃盡了苦頭，如今又要承受他病重的打擊，他最放心不下的，就是母親的晚年生活。

希望段睿能像對(duì)待自己的親生母親一樣，照顧好母親的飲食起居，多陪母親說說話，多安慰母親，讓母親能安安穩(wěn)穩(wěn)地度過晚年。

段睿緊緊握著蔡磊的手，含淚點(diǎn)頭，“你放心，媽也是我的媽，我一定會(huì)好好照顧她，會(huì)經(jīng)常帶小菜籽來看她，替你盡孝，替你陪伴她，不會(huì)讓她孤單，不會(huì)讓你再有遺憾”。

這些年，他一邊與病魔對(duì)抗，一邊四處奔走，籌集資金，建立漸凍癥研究實(shí)驗(yàn)室，邀請(qǐng)全球頂尖的醫(yī)學(xué)專家，一起研究漸凍癥的治療方案，努力為所有漸凍癥患者，謀一份希望。

他利用自己的人脈和資源，發(fā)起了漸凍癥慈善捐款活動(dòng)，還開啟直播帶貨，每一分收益都投入到藥物研發(fā)中，夫妻倆凡事親力親為，把利潤(rùn)壓到最低，只為省下每一分救命錢。

他的積蓄、直播收益，甚至賣房、賣京東股票的錢，累計(jì)8000多萬元全部投入研發(fā)，其中6000萬元用于科研捐款。

京東集團(tuán)也給予了蔡磊很大的支持，京東創(chuàng)始人劉強(qiáng)東多次探望蔡磊，為他送去關(guān)心和幫助，還帶頭為漸凍癥研究實(shí)驗(yàn)室捐款，助力蔡磊的抗癌之路，助力漸凍癥的醫(yī)學(xué)研究。

如今，他的團(tuán)隊(duì)已有10余條研發(fā)管線，多款藥物進(jìn)入臨床試驗(yàn)，部分患者病情明顯改善，“我一個(gè)人的力量很渺小，但我相信，只要我們一起努力，總有一天，能攻克漸凍癥這個(gè)難題”。

除了推動(dòng)藥物研發(fā)，蔡磊還做了一個(gè)讓所有人動(dòng)容的決定——在他去世后，捐獻(xiàn)自己的遺體和大腦，為漸凍癥的醫(yī)學(xué)研究，盡自己最后一份力。

他說，漸凍癥的研究需要腦組織樣本，而在患者活體上切取腦組織用于研究幾乎是不可想象的，他想留下自己的“最后一顆子彈”。

他深知，自己被漸凍癥折磨得生不如死，他不想再看到更多的家庭，因?yàn)檫@種病變得支離破碎，不想再看到更多的人，像自己一樣，被病痛困住，無法自拔。

在他的號(hào)召下，已有千余名漸凍癥患者及家屬積極響應(yīng)，其中就包括“人民英雄”張定宇。

段睿雖然舍不得，雖然心疼蔡磊，卻依然尊重蔡磊的決定，她陪著蔡磊一起，辦理了遺體捐獻(xiàn)的相關(guān)手續(xù)，完成了這個(gè)沉重而有意義的決定。

他的一生很短暫，卻很有意義，我相信，他的這份大愛，一定會(huì)幫助到更多的人，一定會(huì)被永遠(yuǎn)銘記，一定會(huì)為漸凍癥研究帶來突破。