講述：楊敏 文：風(fēng)中賞葉

2024年9月 第一次咳嗽

兒子小宇第一次咳嗽，是在去年秋天。

那天他從幼兒園回來，咳了兩聲。干咳，沒有痰，也沒有發(fā)燒。楊敏沒太當(dāng)回事。秋天干燥，孩子在幼兒園喝水少，咳兩聲很正常。

她給他燉了雪梨湯，喝了兩天，不咳了。

她松了口氣。

“就是嗓子干?！彼瞎f。

但過了不到一個(gè)星期，又開始咳了。還是干咳，還是沒發(fā)燒。白天咳得少，晚上咳得多。躺下來就咳，坐起來就好一點(diǎn)。

楊敏上網(wǎng)查了一下，“孩子晚上咳嗽怎么回事”。網(wǎng)上說是臥姿導(dǎo)致鼻涕倒流，也可能是過敏。她覺得有道理，把小宇的枕頭墊高了一點(diǎn)。

好像有點(diǎn)用，又好像沒用。有時(shí)候整晚不咳，有時(shí)候咳半宿。

“要不帶去看看？”老公說。

“看什么？又不發(fā)燒又不流鼻涕，去診所也是開點(diǎn)止咳藥。吃多了對(duì)孩子不好?！?/p>

她說的不是沒有道理。小宇三歲之前，每次生病去診所，開的都是那幾樣：頭孢、止咳糖漿、退燒藥。她不想讓孩子動(dòng)不動(dòng)就吃抗生素。

再觀察觀察。她想。

這一觀察，就觀察了一個(gè)月。

2024年10月 第一次就醫(yī)

十月中旬，小宇咳得越來越厲害了。

不光是晚上咳，白天也開始咳。在幼兒園里，老師說別的孩子午睡的時(shí)候，他一個(gè)人在那咳，咳得臉都紅了。

楊敏終于帶他去了社區(qū)醫(yī)院。

醫(yī)生聽了聽肺，看了看喉嚨，說：“肺里聽著還好，喉嚨有點(diǎn)紅。可能是支氣管炎。先吃點(diǎn)藥看看?！?/p>

開了阿奇霉素，還有一瓶止咳糖漿。

吃了三天，確實(shí)好了。不咳了，精神也好多了。楊敏心里一塊石頭落了地。

“你看，就是支氣管炎?！彼f。

但藥停了不到一周，又咳了。

這次比上次還厲害?？绕饋頉]完沒了，有時(shí)候咳得把吃的東西都吐出來。小宇才四歲，咳得厲害的時(shí)候就抱著媽媽的腿，眼淚汪汪的。

“媽媽，我難受?！?/p>

楊敏心疼得不行。又帶他去了社區(qū)醫(yī)院。這次醫(yī)生聽了肺，說：“聽著還是有痰。要不拍個(gè)胸片看看？”

胸片拍了。報(bào)告上寫著：“雙肺紋理增粗，未見明顯實(shí)變影。”

“沒大事?！贬t(yī)生說，“還是支氣管炎。換一種藥吃吃?！?/p>

換了頭孢，又吃了五天。還是那個(gè)規(guī)律——吃藥就好，停藥就犯。

楊敏開始有點(diǎn)著急了。

2024年11月-12月 輾轉(zhuǎn)

十一月到十二月，楊敏帶著小宇跑了四家醫(yī)院。

區(qū)人民醫(yī)院、市婦幼保健院、中醫(yī)院、還有一家私立兒科診所。每個(gè)醫(yī)生說的都不太一樣。有的說是支氣管炎，有的說是過敏性咳嗽，有的說是咳嗽變異性哮喘，還有的說可能是胃食管反流。

做了一堆檢查。血常規(guī)做了四五次，支原體查了兩次，過敏原查了一次。過敏原報(bào)告出來，顯示對(duì)塵螨和花粉輕度過敏。

“就是過敏?！笔袐D幼的醫(yī)生很肯定，“咳嗽變異性哮喘，過敏引起的。用吸入藥，至少用三個(gè)月?！?/p>

開了布地奈德霧化，每天兩次。楊敏買了霧化機(jī)，每天在家給小宇做。做了兩個(gè)星期，確實(shí)好了一點(diǎn)。咳得沒那么頻繁了，但還是咳。

每天早上起床咳一陣，晚上躺下咳一陣，跑兩步也咳。

“哮喘就是這個(gè)樣子。”醫(yī)生說，“堅(jiān)持用藥?！?/p>

楊敏信了。每天按時(shí)霧化，一天不敢落。但一個(gè)月過去了，兩個(gè)月過去了，小宇的咳嗽還是沒好。

她開始懷疑了。

“如果是哮喘，為什么霧化這么久還不好？”

“哮喘控制需要一個(gè)過程?！贬t(yī)生說，“不是幾天就能好的?！?/p>

她不知道該不該信。但她沒有別的選擇。

2025年1月 加重

過完元旦，小宇的咳嗽突然加重了。

不只是咳，還開始喘。有一天晚上，楊敏聽到他在房間里發(fā)出“嘶——嘶——”的聲音，像拉風(fēng)箱一樣。她跑過去，看到小宇坐在床上，小臉憋得通紅，胸口一起一伏的，每一次呼吸都要使出很大的力氣。

“老公！叫120！”

120來的時(shí)候，小宇的血氧只有百分之八十八。急救醫(yī)生給吸了氧，送到最近的醫(yī)院，直接進(jìn)了搶救室。

醫(yī)生診斷是“重癥肺炎”。胸片上，右肺中葉有一大片陰影。

住院了?？股?、霧化、吸痰、拍背。一個(gè)星期后，小宇出院了。出院小結(jié)上寫著“肺炎治愈”，建議“定期隨訪”。

但咳嗽還在。

住院的時(shí)候咳得少了，出院之后又開始咳。雖然不是之前那種喘憋的程度，但那種“咳不干凈”的感覺一直都在。

楊敏拿著出院小結(jié)，看著上面“肺炎”兩個(gè)字，心里一直在想：為什么肺炎好了還在咳？為什么這半年來，什么檢查都做了，什么藥都吃了，就是好不了？

她開始在網(wǎng)上搜。搜“孩子咳嗽半年不好”，搜“哮喘治療無效”，搜“反復(fù)肺炎”。搜出來的東西五花八門，有的說過敏，有的說氣道異物，有的說免疫缺陷。

還有一條，是“原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙”。

她點(diǎn)進(jìn)去看了看。里面說，這是一種罕見的遺傳病，纖毛結(jié)構(gòu)或功能異常，導(dǎo)致呼吸道里的黏液排不出去，所以會(huì)反復(fù)咳嗽、反復(fù)肺炎。發(fā)病率大概兩萬分之一。

兩萬分之一。她覺得太遠(yuǎn)了，不可能。

但她把這個(gè)詞記下來了。

2025年2月-3月 奔波

過完年，楊敏請(qǐng)了長(zhǎng)假。她跟公司說，孩子病了，要帶他看病。

公司批了。但工資扣了一半。她顧不上這些了。

她開始帶著小宇跑醫(yī)院。這次她不滿足于本地的醫(yī)院了。她上網(wǎng)查，哪些醫(yī)院的兒科呼吸專業(yè)強(qiáng)。北京、上海、廣州、重慶，她都考慮了。

老公說：“去北京吧。首都兒童醫(yī)院，全國(guó)最好的?！?/p>

“掛號(hào)太難了?！?/p>

“想辦法。找黃牛也行。”

她找了。掛了首都兒童醫(yī)院呼吸科的號(hào)，黃牛費(fèi)兩千。加上機(jī)票、住宿，一趟下來一萬多。

到了北京，醫(yī)生看了小宇的病歷，聽了他的肺，說：“這個(gè)孩子的情況比較復(fù)雜。半年的慢性咳嗽，反復(fù)肺炎，哮喘治療效果不好。需要住院做進(jìn)一步檢查。”

“什么檢查？”

“支氣管鏡。看看氣道里面到底什么情況?？赡苓€要做CT的薄層掃描?！?/p>

住院等了三天。支氣管鏡做的時(shí)候，楊敏在外面等著。二十分鐘后，醫(yī)生出來找她。

“孩子的氣道里有大量黏稠的分泌物。我們?nèi)×斯嘞匆喝セ?yàn)，也取了黏膜活檢?！?/p>

“什么問題？”

“現(xiàn)在還不能確定。等病理結(jié)果。”

又等了三天。病理結(jié)果出來的時(shí)候，主治醫(yī)生把她叫到辦公室，關(guān)上門。

“楊女士，我們懷疑孩子是原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙。病理報(bào)告上顯示，纖毛的結(jié)構(gòu)有異常。但我們還需要做基因檢測(cè)來確認(rèn)?！?/p>

“這是什么??？”

“就是剛才跟你說的，纖毛運(yùn)動(dòng)障礙。纖毛是我們呼吸道里的‘清道夫’，它們不停擺動(dòng)，把灰塵、細(xì)菌、黏液往外排。如果纖毛不動(dòng)或者動(dòng)得不好，這些東西就排不出去，堵在氣道里，所以孩子會(huì)反復(fù)咳嗽、反復(fù)感染。”

“能治好嗎？”

醫(yī)生沉默了一下。

“這是基因問題，目前沒有辦法根治。但可以通過規(guī)范的管理來控制癥狀。包括每天的氣道廓清、體位引流、預(yù)防感染、定期隨訪。如果管理得好，可以跟正常孩子一樣生活?！?/p>

“那預(yù)后呢？”

“如果不規(guī)范管理，反復(fù)感染會(huì)導(dǎo)致支氣管擴(kuò)張、肺功能下降，最終可能發(fā)展成呼吸衰竭。但如果管理得當(dāng)，很多患者可以活到成年，甚至更久?！?/p>

楊敏站在那里，腦子里翻來覆去就一句話——不能根治。

“這個(gè)病……是遺傳的嗎？”

“是的。常染色體隱性遺傳。夫妻雙方各攜帶一個(gè)致病基因，孩子有四分之一的概率患病?！?/p>

“能查出來嗎？”

“新生兒期很難。很多孩子是從小就有反復(fù)的呼吸道感染，但確診往往要很多年。因?yàn)檫@個(gè)病太罕見了，很多醫(yī)生都沒見過?！?/p>

“所以這半年……”

“對(duì)。這半年，它一直被當(dāng)成普通肺炎、支氣管炎、哮喘在治?！?/p>

楊敏沒說話。她坐在椅子上，低著頭，看著自己的手。

那雙手，半年來給小宇喂了多少藥。阿奇霉素、頭孢、止咳糖漿、霧化藥。一頓沒落過。

但全都吃錯(cuò)了。

2025年4月 確診

基因檢測(cè)又等了三個(gè)星期。

結(jié)果出來的那天，楊敏一個(gè)人去的醫(yī)院。老公在上班，小宇在姥姥家。

醫(yī)生把報(bào)告遞給她。上面寫著一串英文：DNAI1基因突變，確診原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙。

楊敏看著那張紙，看了很久。

“醫(yī)生，我問您一個(gè)問題?！?/p>

“您說。”

“如果半年前，他第一次咳嗽的時(shí)候，我就帶他做這個(gè)檢查，會(huì)不會(huì)不一樣？”

醫(yī)生看著她，沒有馬上回答。

“這個(gè)病的確診本身就很難。很多病人輾轉(zhuǎn)好幾年才能確診。你已經(jīng)很努力了?！?/p>

“我是問，如果。”

醫(yī)生沉默了一下。

“如果能在更早的階段確診，規(guī)范管理，肺功能的損傷可能會(huì)更小。但現(xiàn)在已經(jīng)確診了，我們能做的就是從現(xiàn)在開始，把能做的都做好?！?/p>

楊敏點(diǎn)了點(diǎn)頭。

她走出醫(yī)生辦公室，在走廊里站了一會(huì)兒。走廊里有個(gè)垃圾桶，她差點(diǎn)就把那張基因報(bào)告揉成一團(tuán)扔進(jìn)去。

但她沒扔。她疊好，放進(jìn)了包里。

然后她蹲下來，靠著墻，哭了。

不是嚎啕大哭，是那種憋著聲的哭，肩膀一抽一抽的。走廊里有人經(jīng)過，看了她一眼，又匆匆走了。

她哭的是什么呢？

她哭的是那半年。那無數(shù)個(gè)夜晚，她聽著小宇在旁邊咳，翻來覆去睡不著。她心疼，但她告訴自己“再觀察觀察”。她去了社區(qū)醫(yī)院，聽了醫(yī)生說“沒大事”，她就信了。她做了霧化，做了兩個(gè)月沒效果，她也沒想過換個(gè)方向。

她哭的是那九家醫(yī)院。從社區(qū)醫(yī)院到區(qū)人民醫(yī)院，從市婦幼到中醫(yī)院，從私立診所到北京的大醫(yī)院。九家醫(yī)院，十幾個(gè)醫(yī)生，沒有一個(gè)想到這個(gè)病。

她自己也沒想到。她在網(wǎng)上搜到了“原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙”這個(gè)詞，但她覺得“兩萬分之一，不可能”。

她把那個(gè)詞放過去了。

她哭的是小宇。

四歲的孩子，這半年受了多少罪。扎了多少針，吃了多少藥，做了多少次霧化。半夜咳醒了，抱著她說“媽媽我難受”，她只能拍拍他的背，說“沒事，媽媽在”。

她在那，但她什么都做不了。

后來

確診之后，楊敏開始學(xué)習(xí)怎么照顧一個(gè)“纖毛運(yùn)動(dòng)障礙”的孩子。

每天兩次體位引流。讓小宇趴在她腿上，頭低腳高，用手掌空心拍背，每側(cè)十五分鐘。小宇一開始不配合，又哭又鬧，她就一邊拍一邊給他講故事。后來習(xí)慣了，每次拍背的時(shí)候，小宇就趴著聽手機(jī)里的故事，安安靜靜的。

每天一次霧化。用高滲鹽水，幫助把氣道里的痰液引出來。霧化之后再拍背，效果更好。

定期復(fù)查。肺功能、胸片、痰培養(yǎng)，一個(gè)都不能少。每次復(fù)查之前她都緊張，怕肺功能又下降了，怕又有新的感染。

注意感染。小宇不能去人多的地方，不能接觸感冒的人，不能去幼兒園。楊敏跟幼兒園請(qǐng)了長(zhǎng)假，園長(zhǎng)說可以保留學(xué)籍，但學(xué)費(fèi)要照交。一個(gè)月兩千多，不上學(xué)也要交。

她沒猶豫。交。

錢的問題，她沒跟老公說太多。老公在工廠上班，一個(gè)月七千多。她之前做文員，一個(gè)月五千。請(qǐng)長(zhǎng)假之后，工資只剩一千多底薪。

他們開始用存款。結(jié)婚五年存了十來萬，她算了算，按現(xiàn)在的花法，撐不了一年。

“要不我把工作辭了，專門帶他？”老公說。

“你辭了我們吃什么？”

“那我再找一份兼職。”

“你已經(jīng)夠累了?！?/p>

老公沒說話。他確實(shí)夠累了。白天上班，晚上回來幫她給小宇拍背、做霧化、哄睡覺。有時(shí)候半夜小宇咳醒了，兩個(gè)人一起起來，一個(gè)抱孩子，一個(gè)拿藥。

“要不……在網(wǎng)上籌點(diǎn)錢？”老公說。

楊敏沒同意。她覺得還沒到那一步。她不想讓別人知道小宇的病，不想讓別人用一種同情的眼光看她的孩子。

但存款在一天天變少。她知道，遲早有一天，她要面對(duì)這個(gè)問題。

她現(xiàn)在最怕的是冬天。

醫(yī)生說，纖毛運(yùn)動(dòng)障礙的孩子，冬天最難熬。冷空氣刺激，呼吸道感染高發(fā)，一不小心就是肺炎。小宇去年冬天住了兩次院，每次都是一個(gè)多星期。

她不知道今年冬天會(huì)怎么樣。

她現(xiàn)在每天最開心的時(shí)候，是小宇不咳的時(shí)候。

那種時(shí)候不多。但偶爾會(huì)有那么一天，從早到晚，小宇一聲都不咳。玩玩具、看動(dòng)畫片、在客廳里跑來跑去，咯咯地笑。

那種時(shí)候，楊敏就會(huì)覺得，一切都沒那么糟。

但第二天，小宇又開始咳了。她就坐在旁邊，聽著那一聲一聲的咳嗽，心里像被什么東西一下一下地揪著。

她有時(shí)候會(huì)想起那個(gè)詞——“兩萬分之一”。

兩萬分之一，被她碰上了。

她有時(shí)候會(huì)想，如果當(dāng)初在小宇第一次咳嗽的時(shí)候，她沒有“再觀察觀察”，而是直接帶他去大醫(yī)院，會(huì)不會(huì)不一樣？

如果社區(qū)醫(yī)生說“沒大事”的時(shí)候，她沒有信，而是堅(jiān)持要做進(jìn)一步檢查，會(huì)不會(huì)不一樣？

如果她早一點(diǎn)搜到那個(gè)病，沒有把它放過去，而是追著醫(yī)生問“會(huì)不會(huì)是這個(gè)”，會(huì)不會(huì)不一樣？

如果——

但這個(gè)世界沒有如果。

她現(xiàn)在能做的，就是每天給小宇拍背、做霧化、按時(shí)復(fù)查、預(yù)防感染。做所有她能做的事。做那些她半年前就應(yīng)該做的事。

她每天拍背的時(shí)候，會(huì)跟小宇說話。

“小宇，媽媽給你拍拍。把那些壞東西都拍出去。”

“媽媽，什么是壞東西？”

“就是讓你咳嗽的東西。媽媽幫你把它們趕走?！?/p>

“媽媽好厲害?！?/p>

“媽媽不厲害?！彼f，“媽媽只是……來得有點(diǎn)晚。”

小宇聽不懂。他趴在她腿上，聽著手機(jī)里的故事，一會(huì)兒就睡著了。

他的呼吸聲很輕。有時(shí)候會(huì)有一聲痰鳴，呼嚕呼嚕的，像有什么東西堵在里面。楊敏聽到那個(gè)聲音，手上的動(dòng)作就會(huì)更輕一點(diǎn)，生怕把他弄醒。

她有時(shí)候會(huì)想起那九家醫(yī)院。

第一家社區(qū)醫(yī)院，醫(yī)生說“支氣管炎”。

第二家區(qū)人民醫(yī)院，醫(yī)生說“支氣管炎”。

第三家市婦幼，醫(yī)生說“過敏性咳嗽”。

第四家中醫(yī)院，醫(yī)生說“肺熱”。

第五家私立兒科診所，醫(yī)生說“咳嗽變異性哮喘”。

第六家另一家區(qū)醫(yī)院，醫(yī)生說“反復(fù)呼吸道感染”。

第七家市兒童醫(yī)院，醫(yī)生說“哮喘控制不佳”。

第八家省人民醫(yī)院，醫(yī)生說“建議轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院”。

第九家首都兒童醫(yī)院，終于確診了。

九家醫(yī)院。半年時(shí)間。四歲的孩子，跟著她跑了半個(gè)中國(guó)。

她有時(shí)候想，如果第八家醫(yī)院的醫(yī)生說“做個(gè)基因檢測(cè)吧”，那他們就不用跑第九家了。如果第三家醫(yī)院的醫(yī)生說“這個(gè)孩子的情況不太對(duì)，建議做支氣管鏡”，那他們就不用跑后面六家了。

但她沒有怪那些醫(yī)生。

這個(gè)病太罕見了。兩萬分之一。很多醫(yī)生當(dāng)了一輩子兒科醫(yī)生，都沒見過一例。

她只是在想，如果她早一點(diǎn)知道“罕見病”這三個(gè)字意味著什么，會(huì)不會(huì)不一樣？

“罕見”的意思，不是你碰不到。是你碰到了，但所有人都沒認(rèn)出來它。

包括她自己。

她現(xiàn)在每天都會(huì)看小宇的肺功能報(bào)告。那一串?dāng)?shù)字，F(xiàn)EV1、FVC、PEF，她現(xiàn)在已經(jīng)能看懂一大半了。每次復(fù)查，她都比小宇還緊張。坐在肺功能室外面，手心全是汗。

醫(yī)生說她太焦慮了。

“你現(xiàn)在的狀態(tài)，會(huì)影響到孩子?！?/p>

“我知道。但我控制不住?！?/p>

“你得相信，規(guī)范管理之后，孩子的情況會(huì)慢慢穩(wěn)定下來?！?/p>

“會(huì)好嗎？”

“不會(huì)‘好’。但可以控制?！?/p>

不會(huì)好。但可以控制。

這六個(gè)字，她現(xiàn)在每天都要跟自己說一遍。

她現(xiàn)在最怕的不是這個(gè)病本身。她怕的是自己再做錯(cuò)什么。怕哪一次拍背偷了懶，怕哪一次復(fù)查沒及時(shí)去，怕哪一次沒注意到感染的苗頭。

她已經(jīng)大意了半年。她不敢再大意了。

現(xiàn)在

小宇現(xiàn)在四歲半了。

他不太記得自己這半年是怎么過來的。他不記得住了幾次院，不記得扎了多少針，不記得跑了幾家醫(yī)院。

他只知道，媽媽每天要給他拍拍背，每天要做一次“冒煙的機(jī)器”，每隔一段時(shí)間要去醫(yī)院“看叔叔阿姨”。

他有時(shí)候會(huì)問：“媽媽，為什么別的小朋友不用拍拍？”

楊敏想了想，說：“因?yàn)槟愕纳眢w里有一個(gè)小毛病。媽媽幫你拍拍，那個(gè)小毛病就會(huì)好一點(diǎn)?！?/p>

“什么時(shí)候能好？”

“很快的。你乖乖的，很快就好了?！?/p>

她說“很快”的時(shí)候，自己都不信。

但她不能跟一個(gè)四歲的孩子說“這個(gè)病好不了”。她不能跟他說“你這輩子都要每天拍背、每天吃藥、定期復(fù)查”。

她不能跟他說“你以后不能當(dāng)運(yùn)動(dòng)員，不能當(dāng)兵，不能去高原，不能做很多很多事”。

她只能跟他說“很快的”。

然后每天晚上，等他睡著了，她坐在床邊，看著他的臉，自己悄悄地哭。

她哭的時(shí)候不出聲。怕吵醒他，怕被老公聽到。

她有時(shí)候會(huì)想起確診那天，醫(yī)生說的話。

“很多患者可以活到成年?！?/p>

活到成年。這四個(gè)字，在別人家是理所當(dāng)然的事。在她這里，是一個(gè)需要拼盡全力才能爭(zhēng)取到的目標(biāo)。

她現(xiàn)在每天早上醒來，第一件事就是聽小宇有沒有咳。如果沒咳，她就覺得今天是好日子。如果咳了，她就告訴自己“沒關(guān)系，正常管理就好”。

她現(xiàn)在已經(jīng)很專業(yè)了。什么時(shí)候該用霧化，什么時(shí)候該加拍背的頻率，什么時(shí)候該去醫(yī)院。她比很多社區(qū)醫(yī)生都懂這個(gè)病。

但她寧愿自己什么都不懂。

她寧愿小宇只是普通的支氣管炎，吃了藥就好。她寧愿那九家醫(yī)院的診斷是對(duì)的，只是普通的咳嗽。她寧愿“原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙”這個(gè)詞，她從來沒有聽說過。

但事實(shí)就是事實(shí)。兩萬分之一的概率，被她碰上了。半年的彎路，被她走過了。九家醫(yī)院，被她跑遍了。

她現(xiàn)在能做的，就是不再大意。

一次都不行。

前幾天，小宇在客廳里玩，突然咳了一陣。咳完之后，他跑到楊敏面前，仰著頭說：“媽媽，拍拍?！?/p>

楊敏愣了一下。

“你說什么？”

“拍拍。媽媽拍拍。拍了就不咳了。”

她蹲下來，把小宇抱在懷里。

“好。媽媽拍拍?！?/p>

她拍著他的背，手心是空的，一下一下，嘭嘭嘭的。

小宇趴在她肩膀上，安安靜靜的。

“媽媽。”他說。

“嗯?！?/p>

“我愛你?！?/p>

楊敏的眼淚掉下來了。落在小宇的背上，一滴一滴的。

“媽媽也愛你?！彼f，“媽媽對(duì)不起你?！?/p>

小宇不懂她為什么說“對(duì)不起”。他只知道媽媽在哭，就伸出小手，在她臉上擦了一下。

“媽媽不哭。”

“好。媽媽不哭?！?/p>

她笑了。眼淚還掛在臉上，但她笑了。

窗外的陽光照進(jìn)來，照在客廳的地板上。小宇的玩具車散了一地，積木搭了一半的城堡還立在那里。

這是她的生活。一個(gè)四歲半的孩子，一種罕見的病，無數(shù)個(gè)需要小心的日子。

她不知道未來會(huì)怎樣。不知道小宇的肺功能還能維持多久，不知道家里的存款還能撐幾個(gè)月，不知道下一次住院是什么時(shí)候。

但她知道一件事。

她不會(huì)再大意了。

因?yàn)樗暮⒆?，在等她?/p>