愛(ài)哲按：

你好，歡迎來(lái)到故事開(kāi)放麥，這里是 故事FM 的全新單元，我們?nèi)ゾ€下收集故事，面對(duì)面見(jiàn)證一段人生，然后把其中一些帶回來(lái)轉(zhuǎn)交給你。

你今天將要聽(tīng)到的故事來(lái)自 6 月 14 日在清華大學(xué)校園內(nèi)舉行的線下開(kāi)放麥。這次活動(dòng)由 故事FM 聯(lián)合 清華大學(xué)新聞與傳播學(xué)院全球發(fā)展與健康傳播研究中心 共同舉辦，是一場(chǎng)關(guān)于「我和疾病的故事」的特別專(zhuān)場(chǎng)。我們希望通過(guò)這次活動(dòng)，打破一些偏見(jiàn)的枷鎖，消除一些無(wú)端的污名，讓更多的疾病被看見(jiàn)，讓更多正在與疾病抗?fàn)幍娜后w得到溫暖的注視。同時(shí)，我們更加希望通過(guò)這個(gè)活動(dòng)，讓更多公眾了解，人類(lèi)在面對(duì)疾病這一全球挑戰(zhàn)的時(shí)候，在各個(gè)方面已經(jīng)取得的進(jìn)步，和至今尚待解決的問(wèn)題，希望公眾能夠感知到攜手解決疾病挑戰(zhàn)的緊迫性。

這次，我們還從活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)帶回來(lái)兩個(gè)彩蛋，放在音頻節(jié)目的最后，不要錯(cuò)過(guò)哦！

友情提示：本次節(jié)目中，作為分享嘉賓的醫(yī)生、病患及病患家屬，會(huì)提到諸多具體的藥物和治療方案，這些藥物和治療方案，都有針對(duì)他們自身的病癥和相關(guān)語(yǔ)境，沒(méi)有任何指導(dǎo)作用，如有相關(guān)疾病的患者聽(tīng)友，請(qǐng)遵醫(yī)囑。

小滿

HPV 感染者

「我打算告訴我媽媽?zhuān)吘?，不管我犯了什么錯(cuò)，她都不會(huì)不要我?！?/strong>

我是小滿，一個(gè)感染 HPV 病毒的普通女性，我一直以為 HPV 是一個(gè)只存在于社交媒體中的「洪水猛獸」，從來(lái)沒(méi)有想過(guò)這個(gè)詞會(huì)出現(xiàn)在我的生活里，直到那天，我決定走進(jìn)家附近的婦科醫(yī)院。

其實(shí)那段時(shí)間我并沒(méi)有什么身體上的異常，最多白帶的顏色有些發(fā)黃，這對(duì)普通女生來(lái)說(shuō)，都是很平常的小問(wèn)題。不過(guò)考慮到我從來(lái)沒(méi)有專(zhuān)門(mén)檢查過(guò)婦科，心血來(lái)潮的我還是打算去看看。

進(jìn)了婦科診室，我直接和醫(yī)生說(shuō)，我想做個(gè)白帶檢查，醫(yī)生按照慣例問(wèn)了我月經(jīng)情況、是否有過(guò)性生活、具體哪里不好。我說(shuō)有性生活，身體并沒(méi)有不舒服，只是白帶有點(diǎn)黃，而且我沒(méi)有認(rèn)真做過(guò)婦科檢查，就過(guò)來(lái)查一下。她說(shuō)那我?guī)湍汩_(kāi)個(gè)白帶吧，你之前有沒(méi)有查過(guò) HPV ？要不要也查一下？我說(shuō)我打過(guò)九價(jià)疫苗的，不過(guò)也是可以查一下?？傊潜е袊?guó)人常有的「來(lái)都來(lái)了別白來(lái)」的心態(tài)，我請(qǐng)醫(yī)生把常規(guī)婦科檢查都給我安排上了。

檢查 HPV 其實(shí)和取白帶的過(guò)程沒(méi)有什么差別。做完像陰超、白帶這種簡(jiǎn)單的檢查，我當(dāng)天就得到結(jié)果了，都沒(méi)啥問(wèn)題。但 HPV 檢查是需要 5 個(gè)工作日才能出報(bào)告，那基于以上那些結(jié)果都沒(méi)啥問(wèn)題，又加上我之前還打過(guò)九價(jià)疫苗，我完全不擔(dān)心自己會(huì)有啥問(wèn)題，我踏著自信又豪邁的腳步離開(kāi)醫(yī)院，那時(shí)我覺(jué)得我是這個(gè)世界上最健康，最強(qiáng)壯、氣血又充足、月經(jīng)又正常的女人！

當(dāng)然這份自信在報(bào)告出來(lái)的那一刻被狠狠打碎了，碎得震耳欲聾。那天我下班到家后，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的公眾號(hào)推送通知，告知我 HPV 檢查出結(jié)果了。我漫不經(jīng)心地點(diǎn)開(kāi)，發(fā)現(xiàn)這個(gè)報(bào)告和一般報(bào)告不太一樣，蠻長(zhǎng)的，里面有好多不同的 HPV 型號(hào)。我粗略一看，嗯！都是減號(hào)陰性，沒(méi)有問(wèn)題，都在意料之中。然后我發(fā)現(xiàn)這報(bào)告，居然還可以繼續(xù)往下拉，我還在尋思這報(bào)告有必要做這么長(zhǎng)嗎。接著我就看到，在 HPV 58、59 的后面有兩個(gè)紅色的加號(hào)。

這是啥，兩個(gè)紅加號(hào)，是什么意思，我感染了嗎？那時(shí)感覺(jué)周邊的事物都消失了，只留我一個(gè)人和面前的兩個(gè)紅色加號(hào)。耳朵好像有一點(diǎn)嗡嗡的，只能聽(tīng)到自己吞咽口水聲音。

這種可怕的病毒怎么會(huì)被我感染上，我是不是得宮頸癌了？當(dāng)時(shí)我對(duì) HPV 的認(rèn)知非常淺薄，我只知道它是宮頸癌的元兇，是女性殺手。畢竟在社交媒體和一些廣告里，這兩個(gè)可怕的詞，總是強(qiáng)關(guān)聯(lián)的。而且身邊從來(lái)都沒(méi)有人談?wù)撨^(guò)這個(gè)疾病，也沒(méi)聽(tīng)誰(shuí)說(shuō)過(guò)感染這個(gè)病毒。我悲觀地覺(jué)得，人生就要提前結(jié)束了，我明明沒(méi)做什么亂七八糟的事情，還特地打了疫苗去預(yù)防它，怎么這種「小眾」的倒霉事還會(huì)輪到我呢，我是什么天選之子嗎？

我走到家附近的一座橋上，橋下是一條普通的河道。這條河平時(shí)一點(diǎn)都不好看，甚至因?yàn)榫o挨著菜場(chǎng)，有時(shí)候還有點(diǎn)臭。但那天落日余暉照在渾濁的河面上，我覺(jué)得還是挺美的。我忽然想起我的奶奶，她就是因?yàn)樽訉m頸癌離開(kāi)的，現(xiàn)在這份命運(yùn)，是不是也落到了我的頭上。我想這樣普通又平凡的小河，也許我也看不了幾次了。

當(dāng)天夜里，我徹夜難眠。手機(jī)上不斷地搜索「感染 HPV 怎么辦」、「得 HPV 就會(huì)宮頸癌嗎」、「得 HPV 會(huì)死嗎」這種關(guān)鍵字。我在鋪天蓋地的廣告里，沒(méi)得到什么太有用的信息，滿眼都是「得了宮頸癌會(huì)死嗎？」「高危！」「終身后悔！」這種字眼，我感覺(jué)我差不多要準(zhǔn)備寫(xiě)遺書(shū)了。我想，要不在女性用戶(hù)多一點(diǎn)的平臺(tái)再查一下，也許會(huì)有一些辦法，或者是不是有推薦的醫(yī)院，還能救救我。然后我打開(kāi)了「小紅書(shū)」，果然在這里，有很多姐妹在分享相關(guān)話題，而我也第一次直觀地從其他患者的視角，了解了這個(gè)病毒。

原來(lái) HPV 是個(gè)大家族，有非常多的型號(hào)。像我檢查報(bào)告里列的那些，是對(duì)宮頸有致癌風(fēng)險(xiǎn)的一部分。比如 6 型、11 型是低危型，不那么容易導(dǎo)致宮頸癌，但會(huì)導(dǎo)致聽(tīng)起來(lái)就很糟糕的尖銳濕疣；高危型號(hào)中 16、18 型是最危險(xiǎn)的毒王，它們才是宮頸癌，最大的風(fēng)險(xiǎn)型號(hào)。而我的 58、59 型也在高危型號(hào)之中，58 型比 59 型更嚴(yán)重些，但是沒(méi)有前面兩個(gè)毒王危險(xiǎn)，高危很少像低危一樣引起明顯的癥狀，但就是他們的「悄無(wú)聲息」才更容易讓女性朋友們忽視。

我感染的型號(hào)雖然是高危，但也比較常見(jiàn)，起碼在小紅書(shū)上，討論這兩種的女性還是很多的。有和我一樣，剛發(fā)現(xiàn)自己感染，慌張地來(lái)發(fā)帖求助的；有已經(jīng)診斷出高級(jí)別病變，來(lái)問(wèn)哪種手術(shù)合適的；當(dāng)然也有很多自愈的例子。

我才知道原來(lái)感染不直接等同于「宮頸癌」，有很多人靠自己的免疫就能痊愈。HPV 可能需要感染很長(zhǎng)時(shí)間，才會(huì)進(jìn)展到癌癥這種最壞的結(jié)果。而判斷感染進(jìn)程，可以通過(guò)「 TCT」或者「DNA倍體」檢查來(lái)初步確認(rèn)。我重新打開(kāi)了化驗(yàn)單查詢(xún)?nèi)肟?，萬(wàn)幸，我的報(bào)告非常正常，只是顯示了慢性宮頸炎。我稍微安心了幾分鐘，但很快又陷入了焦慮。由于我第一次做這種檢查，感染了多久我心里根本沒(méi)數(shù)，而且網(wǎng)上也有人說(shuō)，初步檢查沒(méi)問(wèn)題，但最后發(fā)現(xiàn)，實(shí)際是高級(jí)病變了。

我真的很害怕，所以我打算告訴在這個(gè)世界我最信任的人，也就是我的媽媽。即便我媽是個(gè)比較傳統(tǒng)的人，哪怕她罵死我，我也想和她說(shuō)。畢竟她可是我的媽媽?zhuān)瑥男〉酱蟛还芊噶耸裁村e(cuò)，她都不會(huì)不要我，無(wú)論怎么樣她都會(huì)管我的，我一個(gè)人真的扛不下來(lái)。

晚上和她遛狗的時(shí)候，我盡可能風(fēng)輕云淡地跟她說(shuō)：「我前兩天不是去醫(yī)院查婦科嘛，有個(gè)指標(biāo)不大好，查出來(lái)有 HPV ，就是你之前陪我去打的 3000 多塊九價(jià)疫苗的那個(gè)病毒?！刮覌尩谋砬樗查g變了。

她并不了解這個(gè)疾病，也不知道怎么樣做我才能好。而我也只能用我前一晚才了解的信息安慰她，告訴她這是常見(jiàn)的病毒，很多人靠自己免疫力就好了，沒(méi)什么大事。

周六的時(shí)候，我去醫(yī)院復(fù)診，是個(gè)年輕的女醫(yī)生出診。從她口中，我被正式地告知感染了 58、59 型病毒，DNA只是顯示炎癥，半年或者一年復(fù)查一次即可。我多少覺(jué)得她有點(diǎn)敷衍，這么可怕的病，怎么連藥都不開(kāi)，難道我就自己等它變嚴(yán)重嗎？

我有一點(diǎn)生氣，跟她說(shuō)了很多擔(dān)心的問(wèn)題，比如我不知道自己感染了多久，很怕得癌癥啥的。她跟我解釋?zhuān)骸高@個(gè)病毒很常見(jiàn)，你看光型號(hào)就這么多， 80% 的女性都可能得過(guò)，很多是一過(guò)性感染，一兩年后就靠免疫清除掉了，有些人不檢查甚至都不知道這件事。而且沒(méi)有特效藥，還是得增強(qiáng)自己的免疫力，不過(guò)如果你很擔(dān)心的話，可以做個(gè)活檢。」

天老爺，活檢就是那種把自己肉肉切下來(lái)的檢查，而且前兩天查資料的時(shí)候，網(wǎng)上說(shuō)，宮頸的活檢是不打麻藥的，生剪啊朋友們！我問(wèn)：這個(gè)活檢是必要的嗎，我有點(diǎn)害怕，你建議做嗎？

醫(yī)生視線從電腦屏幕挪開(kāi)，跟我四目相對(duì)正色道：「如果我是你的話，我會(huì)去做一個(gè)確認(rèn)下，讓自己有數(shù)?！刮矣X(jué)得她就差握著我的手勸我做檢查了。

做就做嘛，總比啥都不清楚等死好吧！

當(dāng)天做陰道鏡活檢的人大概有 6、7 個(gè)，都是年紀(jì)比較輕的女性。我想先看看她們做完啥反應(yīng)，讓自己有點(diǎn)心理準(zhǔn)備，但萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，我是那悲催的第一個(gè)。

等我緩過(guò)神來(lái)，我已經(jīng)脫完褲子躺到檢查床上了。在我的左手邊有一塊屏幕，是醫(yī)生用來(lái)看宮頸情況的。醫(yī)生「叮叮哐哐」的準(zhǔn)備工作結(jié)束，我已經(jīng)想逃了…

一開(kāi)始醫(yī)生不會(huì)給你剪的，她先會(huì)幫你做一個(gè)醋白實(shí)驗(yàn)，就是先用醋酸在你的宮頸上先涂一下，然后再用碘再上個(gè)色，如果說(shuō)你的宮頸有些地方不上色，就說(shuō)明你這個(gè)部位有病變或者炎癥，她就會(huì)在這個(gè)不上色的位置，給你取組織化驗(yàn)。

我做完醋白醫(yī)生說(shuō)：「嗯，你的宮頸還可以嘛，沒(méi)什么事。」我心里那叫做一個(gè)歡呼雀躍呀，我說(shuō)那我是不是不用活檢了！醫(yī)生說(shuō)「你想什么呢，還是要做的?！谷缓笏桶涯莻€(gè)長(zhǎng)長(zhǎng)的金屬器具，探進(jìn)了我的陰道，我在左手邊的屏幕上第一次正式看到了我的宮頸，雖然是上了碘的黑棕色限定版本。然后醫(yī)生就給我來(lái)了第一剪，我沒(méi)忍住，我大喊了一聲「淦！」，據(jù)我媽說(shuō)，這句臟話她在門(mén)外都聽(tīng)的清清楚楚。

其實(shí)并不疼，有種脹脹的感覺(jué)，但我是能清楚的感知到我被剪了。這種心理沖擊讓我不得不發(fā)出點(diǎn)什么聲音緩解一下。然后第二剪、第三剪、第四剪我就不吭聲了，因?yàn)榇_實(shí)不疼，只有做完起身那一瞬間有點(diǎn)來(lái)月經(jīng)的酸脹感。

所有事情都有雙面性，包括 HPV 。好的方面是我對(duì)它有了正確的認(rèn)知，我也在病情還不算嚴(yán)重的時(shí)候開(kāi)始干預(yù)，是一件好事。只要一直監(jiān)控病情的進(jìn)展，就能遠(yuǎn)離宮頸癌。

在檢查治療的路上，我其實(shí)也獲得了很多他人的愛(ài)。比如我媽媽永遠(yuǎn)會(huì)在我的身邊支持我、心疼我、照顧我，陪我經(jīng)歷一切。還有我另外三個(gè)女性朋友，在我頂不住壓力，和她們聊起這些時(shí)，她們從沒(méi)有用異樣的眼光對(duì)待我，總是幫我打聽(tīng)哪家中醫(yī)婦科比較厲害，領(lǐng)我去看，不厭其煩地安慰我。

現(xiàn)在 HPV 還在我的體內(nèi)與我共存，沒(méi)有好，也沒(méi)有變差。我也還會(huì)在夜深人靜時(shí)，為我的健康感到焦慮，還會(huì)在網(wǎng)上搜索相關(guān)信息，搜索病友的分享，好像看到有和自己一樣的人，就會(huì)感覺(jué)安全一些。最初我根本不敢和家人之外的人聊這件事，它的存在就像一個(gè)隱形的大山壓在心頭，不知道跟誰(shuí)說(shuō)，也不知道該不該和別人說(shuō)，它給我?guī)?lái)了很多焦慮和病恥感，當(dāng)遇到喜歡的男孩子，也會(huì)因?yàn)檫@個(gè)問(wèn)題猶豫要不要在一起，擔(dān)心告訴對(duì)方，對(duì)方會(huì)覺(jué)得我是一個(gè)很糟糕的人。而且我也不確定我的秘密，會(huì)不會(huì)被當(dāng)成茶余飯后的八卦。

即使這是一個(gè)號(hào)稱(chēng)「 80% 的女性，一生當(dāng)中都會(huì)感染的病毒」，可事實(shí)上，大家都對(duì)這個(gè)與兩性有關(guān)的疾病諱莫如深。好在近年來(lái)有越來(lái)越多的科普，也有很多勇敢的女孩子在自媒體上直面鏡頭，和大家理性地聊 HPV ，包括我之前刷到的一位脫口女演員夢(mèng)嘎，她詼諧地聊自己 HPV 的經(jīng)歷，我覺(jué)得這就是時(shí)代的進(jìn)步。

希望我的故事和經(jīng)歷，能讓女性朋友們更深入地了解這個(gè)疾病，讓大家對(duì) HPV 的認(rèn)知，別僅存在于「宮頸癌」和「九價(jià)疫苗」；也希望大家要有定期檢查的意識(shí)，宮頸是個(gè)「沉默」的器官，而感染狡猾的 HPV 之后，很長(zhǎng)的一段時(shí)間都不會(huì)有癥狀，可千萬(wàn)別和我一樣，稀里糊涂的連自己感染了多久也不知道。

而在更早之前，我花了 3000 多塊錢(qián)打了 HPV 疫苗，那么以后，HPV 的疫苗能不能像乙肝疫苗一樣，國(guó)家能給免費(fèi)接種？或者至少免費(fèi)給孩子們接種？聽(tīng)專(zhuān)家說(shuō)，9 ~ 14 歲接種效果是最好的，這樣，起碼我們的孩子們，能夠在未來(lái)避免這個(gè)疾病的困擾。

這幾年兩會(huì)總能聽(tīng)到代表提案建議，有一些省份也已經(jīng)免費(fèi)了，希望能早日推廣到全國(guó)。錢(qián)倒是次要的，雖然能省錢(qián)我們都開(kāi)心，但它對(duì)女性朋友們切實(shí)的保護(hù)大家都喜聞樂(lè)見(jiàn)。

對(duì)于一些和我有同樣問(wèn)題的姐妹們，我想告訴你，你不是一個(gè)人。也許你會(huì)在沒(méi)人的地方偷偷難過(guò)掉眼淚，也許會(huì)因?yàn)楹ε潞臀乙粯铀恢X(jué)，也許你也因?yàn)椴u感把這件事深埋心中。想隔空抱抱你們，我理解你們，真的辛苦了！一切都會(huì)好起來(lái)的，只要我們盡早關(guān)注病情，在心態(tài)上蔑視它，在行動(dòng)上重視它，宮頸癌就已經(jīng)遠(yuǎn)離我們了！

我的分享結(jié)束了，謝謝大家。

鄭平明

浙江省湖州市衛(wèi)健委副主任、市疾控局局長(zhǎng)

「我眼睛一下子亮了，還好沒(méi)有讓這個(gè)好機(jī)會(huì)溜走」

大家好！我是鄭平明，我來(lái)自浙江湖州。

湖州坐落于太湖南岸，是一座很有江南韻味的城市。我作為一名在公共衛(wèi)生戰(zhàn)線上摸爬滾打了三十年的「老疾控人」，很榮幸，今天能夠以「健康守門(mén)人」的身份，把湖州的故事帶到北京來(lái)，帶到清華校園里。今天主要就是想跟大家聊聊我們正在湖州干的一件「大事」，那就是我們湖州的疾控人，正在奮力把湖州打造成一座「沒(méi)有結(jié)核病」的城市。

大家是否知道，傳染病「瘟疫」造成的死亡人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)各類(lèi)戰(zhàn)爭(zhēng)和自然災(zāi)害帶來(lái)的死亡人數(shù)之和，而結(jié)核病更是頑固和隱蔽，從有史料記載直到今天、一直糾纏傷害人類(lèi)。我第一次對(duì)這種 「白色瘟疫」 產(chǎn)生深刻印象，是在讀魯迅先生的小說(shuō)《藥》里的場(chǎng)景 —— 華老栓攥著銅錢(qián)買(mǎi)人血饅頭的手在發(fā)抖，華小栓咳著血咽下饅頭，小說(shuō)的描寫(xiě)像一根刺扎在我心里。那時(shí)候我剛到衛(wèi)生防疫站工作，總覺(jué)得醫(yī)書(shū)上「十癆九死」 是舊時(shí)代悲劇，直到 2015 年發(fā)生了一件事情，才讓我發(fā)現(xiàn)自己的一個(gè)認(rèn)知盲區(qū)。

2015 年親戚家孩子出國(guó)留學(xué)，臨行前被要求做結(jié)核病篩查。親戚打電話問(wèn)我：「現(xiàn)在肺結(jié)核不是快消滅了嗎？為什么外國(guó)還查這個(gè)？是不是故意刁難咱們？」 聽(tīng)到這個(gè)問(wèn)題我愣住了。作為專(zhuān)業(yè)疾控工作者，我知道國(guó)內(nèi)發(fā)病率持續(xù)在下降，但從沒(méi)想過(guò) 、這個(gè)「下降」的參照物是什么？發(fā)達(dá)國(guó)家為什么要這么做這種篩查？

直到我翻開(kāi)世界衛(wèi)生組織的報(bào)告，看到一組數(shù)據(jù)，當(dāng)時(shí)真是有點(diǎn)后背發(fā)涼 —— 當(dāng)時(shí)全球結(jié)核病發(fā)病率約 133/10 萬(wàn)，西歐、北美國(guó)家普遍低于 10/10 萬(wàn)，而中國(guó)是 63/10 萬(wàn)。

十萬(wàn)分之六十三， 這個(gè)數(shù)據(jù)意味著什么呢？拿我們湖州來(lái)說(shuō)，當(dāng)時(shí) 300 萬(wàn)常住人口里，每年近 2000 人新發(fā)結(jié)核病。而當(dāng)時(shí)美國(guó)發(fā)病率是 3/10 萬(wàn)，英國(guó)是 10/10 萬(wàn)，換算成湖州的人口規(guī)模，相當(dāng)于把美國(guó)和英國(guó)的病例加起來(lái)，乘以4，還要多一點(diǎn)。

也就是說(shuō)，在我們專(zhuān)業(yè)視角里最習(xí)以為常的「發(fā)病率下降」，放在國(guó)際坐標(biāo)系里看，中國(guó)在當(dāng)時(shí)仍然是 「高負(fù)擔(dān)國(guó)家」 之一。如果把全球結(jié)核病防治比作一場(chǎng)馬拉松，發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)跑到了終點(diǎn)線前，而我們還在中途奮力奔跑。意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題，我作為一個(gè)疾控工作者，內(nèi)心很不是滋味。

當(dāng)然，在這些數(shù)據(jù)之外，全球仍然每 15 秒就有一人因結(jié)核病死亡，每 3 秒就有一人感染結(jié)核菌，這個(gè) 「古老的魔鬼」，始終在興風(fēng)作浪。

2021 年，正是新冠疫情最膠著的時(shí)候，有一天我和一位分管副區(qū)長(zhǎng)聊防疫，交談之中，她突然提到，慈善賬戶(hù)里面還有 1000 多萬(wàn)結(jié)余資金，想做點(diǎn)實(shí)事，但一直沒(méi)有找到合適的項(xiàng)目。她的話一下子點(diǎn)燃了我的思路，既然有這么好的事情，為什么不用這筆錢(qián)，為結(jié)核病患者做免費(fèi)隔離治療呢？

那時(shí)候，我們抗結(jié)核工作正在面臨一個(gè)困境：有傳染性的患者中，三分之一都是外來(lái)務(wù)工人員和困難群體，他們既擔(dān)心住院耽誤打工收入，又害怕自費(fèi)部分醫(yī)藥費(fèi)，經(jīng)常就咬著牙選擇不看病，「硬扛」，結(jié)果就是，一邊咳嗽一邊工作，把病菌又傳染給了家人和工友。

我們當(dāng)時(shí)想采取集中隔離治療的方案，這樣既能控制傳播，又能讓他們的治療得到保障，但是這個(gè)方案實(shí)施需要錢(qián)，錢(qián)從哪里來(lái)呢？盡管當(dāng)時(shí)我們的賬上也有 5000 萬(wàn)的資金，但財(cái)政資金不能用，不符合政策。所以當(dāng)我聽(tīng)到慈善賬戶(hù)有這筆資金，說(shuō)實(shí)話眼睛都亮了。

我馬上就同副區(qū)長(zhǎng)談了想法，第二天就草擬了方案，以最快的推進(jìn)速度和慈善對(duì)接。半個(gè)月后，我們的集中隔離治療方案就落地實(shí)施了。當(dāng)時(shí)我們先讓一個(gè)區(qū)縣帶頭，其他區(qū)縣就陸陸續(xù)續(xù)都動(dòng)了起來(lái)?，F(xiàn)在想想，還好沒(méi)有讓這個(gè)好機(jī)會(huì)溜走。

在慈善資金的支持下，我們推出了 「兜底式」 救助方案，也就是一旦發(fā)現(xiàn)新發(fā)傳染性結(jié)核病患者，立刻集中到定點(diǎn)醫(yī)院隔離治療，治療之后不再傳染，就將患者再轉(zhuǎn)回社區(qū)管理。同時(shí)，我們還提供了三重保障：

第一是醫(yī)療兜底。所有方案內(nèi)接受治療的結(jié)核病人，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)之后的其他費(fèi)用全部免除。

第二是營(yíng)養(yǎng)支持。每天給病人接受治療的病人提供 100 元的營(yíng)養(yǎng)餐，包括牛奶、水果和葷素搭配的飯菜。

第三是誤工補(bǔ)償，前面說(shuō)了，很多人得病不愿意就醫(yī)，就是擔(dān)心影響收入。因此，這個(gè)救助方案給患者提供每天 250 到 300 元的生活補(bǔ)助，按平均隔離 15 天算，相當(dāng)于補(bǔ)發(fā)半個(gè)月工資。

我們盤(pán)算過(guò)：一個(gè)普通結(jié)核患者住院隔離 15 天，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后自費(fèi)部分約 4000 元，每天伙食費(fèi)按最低 30 元算要 450 元，加上半個(gè)月的誤工費(fèi) 3750 元（按最低 250 元 / 天算），總共得花 8200 元。這筆錢(qián)對(duì)一個(gè)月收入 5000 元左右的打工家庭來(lái)說(shuō)，相當(dāng)于全家 1 個(gè)半月的生活費(fèi)?，F(xiàn)在好了，慈善資金把這些費(fèi)用全兜底 —— 患者不用花一分錢(qián)，每天還能在醫(yī)院吃到營(yíng)養(yǎng)配餐，出院時(shí)兜里還能揣著幾千元補(bǔ)助金，安心在家養(yǎng)病。

這個(gè)方案剛提出時(shí)，有質(zhì)疑、有顧慮：「會(huì)不會(huì)有人騙補(bǔ)助？」「會(huì)不會(huì)有外省市的患者來(lái)湖治療」「把錢(qián)花在『?jiǎn)蝹€(gè)傳染病』上值不值？」， 直到我們遇到了老張，大家都豁達(dá)了。

老張 40 多歲，帶著兩個(gè)孩子、妻子和母親來(lái)湖州打工，他和妻子的打工月收入一萬(wàn)多，看似 「還行」，但要養(yǎng)活五口人，還要供孩子上學(xué)，基本沒(méi)有積蓄。如果在老家發(fā)病，他自己說(shuō)肯定會(huì)選擇 「白天打工、晚上吃藥」，不可避免會(huì)出現(xiàn)病情延長(zhǎng)，甚至身體拖垮、傳染給家人和工友。但在湖州，老張住院治療 20 天沒(méi)花一分錢(qián)，出院的時(shí)候，老張還拿到了 6000 元生活補(bǔ)助，還有 3000 元特困患者慰問(wèn)金，出院的時(shí)候，老張有 9000 塊錢(qián)裝在了自己的口袋里。老張和我們說(shuō)，他以為得了這個(gè)病，全家都要跟著倒霉，沒(méi)想到湖州政府想得這么周全，當(dāng)然我們也在盡力做。

到了 2024 年底，我們這個(gè)項(xiàng)目累計(jì)救助 1200 多名患者。我們「意外」獲得的這 1800 萬(wàn)慈善支出，換來(lái)的是 95% 以上的隔離住院治療率，95% 以上的治療成功率，和 95% 以上的密切接觸者篩查率。更重要的是，有 1200 多個(gè)家庭，避免了「一人患病、全家遭罪」或者「因病致貧、因病返貧」的悲劇。

所以說(shuō)，很多事情也有它的機(jī)遇，包括我們的城市管理工作。

2023 年，新冠疫情轉(zhuǎn)入常態(tài)化防控，我們又有了一個(gè) 「大膽的想法」—— 在全國(guó)「無(wú)結(jié)核社區(qū)」試點(diǎn)的基礎(chǔ)上，創(chuàng)建全國(guó)首個(gè) 「無(wú)結(jié)核城市」。

這個(gè)目標(biāo)有多「狂飆」？2022 年，全國(guó)結(jié)核病發(fā)病率 55.6/10 萬(wàn)，疫情最低的幾個(gè)省份發(fā)病率在 20 到 30/10 萬(wàn)之間徘徊多年，而世界衛(wèi)生組織 「終結(jié)結(jié)核」標(biāo)準(zhǔn)是 2035 年發(fā)病率降至 10/10 萬(wàn)以下，我們的大膽想法是：下決心用 3 年時(shí)間，完成這個(gè) 10/10 萬(wàn)，這是發(fā)達(dá)國(guó)家用了 30 年才實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。

有人說(shuō)我們 「太激進(jìn)」、「吹大?！?，但我們想，辦公室拿方案很容易，結(jié)核病防治最后一公里、最困難的事總要有人去做、去嘗試；西方發(fā)達(dá)國(guó)家能做到的事、為什么我們做不到；就算把發(fā)病率降到 15/10 萬(wàn)以?xún)?nèi)，也未嘗不是一件有重大意義的好事。

另外，我們也擔(dān)心，一旦出現(xiàn)結(jié)核病、艾滋病、糖尿病和老齡化的負(fù)面疊加，防控的成本將難以想象。

于是，2023 年 7 月份，在全市 「無(wú)結(jié)核城市」創(chuàng)建啟動(dòng)會(huì)上， 我們立下了 「三步走」時(shí)間表。第一步是 2023 到 2024 年，摸清底數(shù)、建立防線，開(kāi)展全民篩查、潛伏感染治療和重點(diǎn)場(chǎng)所防控；第二步是今年到明年，我們精準(zhǔn)攻堅(jiān)、降低發(fā)病率和流動(dòng)人口閉環(huán)管理，基本達(dá)到 10/10 萬(wàn)左右的目標(biāo)；第三步是 2027 到 2030 年，鞏固成果、長(zhǎng)效管理、示范引領(lǐng)，推動(dòng)結(jié)核病綜合防治體系智能化升級(jí)，包括 AI 的應(yīng)用。

我前面講，孩子留學(xué)國(guó)外要做結(jié)核病檢查?，F(xiàn)在，外來(lái)到湖州打工的，或者長(zhǎng)期居住的，我們湖州也給免費(fèi)篩查，如果查出患有結(jié)核病，也會(huì)馬上得到治療。實(shí)質(zhì)上，有些政策是相通的。

今年 5 月份，我們的工作成效已經(jīng)出來(lái)了：全市結(jié)核病發(fā)病率比 2023 年下降了 34% ，處于全國(guó)最低水平；相當(dāng)于少累計(jì)了 500 個(gè) 「移動(dòng)傳染源」；學(xué)生、務(wù)工人員等重點(diǎn)人群發(fā)病率下降超 40%。我們?nèi)袑W(xué)生的發(fā)病率只有十萬(wàn)分之一，也是全國(guó)最低水平。

更讓我們感動(dòng)的是，越來(lái)越多市民加入了這場(chǎng)戰(zhàn)斗，包括大學(xué)生志愿者，退休的村社干部，他們奔走在城鄉(xiāng)，普及結(jié)核病防治知識(shí)，解決最后一公里的難題，還有 90 后的程序員們，開(kāi)發(fā)了人工智能相關(guān)的技術(shù)系統(tǒng)，提高了結(jié)核病早診斷、早發(fā)現(xiàn)的能力。

剛參加工作的時(shí)候，防疫站的老站長(zhǎng)跟我說(shuō)：「做公共衛(wèi)生，就得受得了『寂寞』，因?yàn)槟阕龅氖?，可能十年后才能看到效果，就像?dāng)年防治血吸蟲(chóng)病一樣。」現(xiàn)在的同學(xué)可能聽(tīng)得很少了，實(shí)際上在我們江南，血吸蟲(chóng)病是很?chē)?yán)重的，它經(jīng)歷了三代人的防治，是一個(gè)非常漫長(zhǎng)的過(guò)程。

我們的工作，也是一個(gè)長(zhǎng)期的工作。

不過(guò)，我們也測(cè)算了一下，可能今年到明年，甚至于后年上半年，我們這個(gè)10/10 萬(wàn)的目標(biāo)就應(yīng)該能夠?qū)崿F(xiàn)，這個(gè)指標(biāo)意味著，它就已經(jīng)不構(gòu)成公共威脅了。那么，我們湖州 340 萬(wàn)人，預(yù)計(jì)全市就能減少 4000 例新發(fā)病人。這 4000 人意味著什么？是 4000 個(gè)人不用經(jīng)歷結(jié)核病的痛苦折磨，有 4000 個(gè)家庭不用籠罩在結(jié)核病陰影中。

最后，我想邀請(qǐng)?jiān)谧拿恳晃唬尤胛覀冞@場(chǎng) 「終結(jié)結(jié)核」 的戰(zhàn)役—— 一次健康體檢，也一次科普分享，或者，只要記住 「咳嗽超 2 周要就醫(yī)」的小常識(shí)，或者，只要積極配合預(yù)防性治療，都是在為這場(chǎng)戰(zhàn)役在攻下難關(guān)。也希望，我們和你們，這些無(wú)數(shù)的微光匯聚，最終照亮 「無(wú)結(jié)核城市」的未來(lái)。

謝謝大家。

一凡

戈謝病病患家屬

「我覺(jué)得自己特別無(wú)能，因?yàn)槲腋F，因?yàn)槲揖炔涣宋遗畠旱拿?！?/strong>

大家好，我是一凡。

「金玉有價(jià)，生命無(wú)價(jià)。」這句話我們從小聽(tīng)到大?？晌遗畠旱纳瑥某錾穑捅幻鞔a標(biāo)了價(jià) —— 是按照公斤計(jì)算的。

我的故事要從 2014 年說(shuō)起，那是一個(gè)下午，北京協(xié)和醫(yī)院的走廊上人來(lái)人往。消毒水的氣味混合著焦慮的空氣，在這條長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊里彌漫。我和老婆坐在診室外的長(zhǎng)椅上，手里緊握著一份檢查報(bào)告。

正常情況下，一個(gè)剛剛呱呱落地的嬰兒，她的一聲啼哭，會(huì)喚醒無(wú)數(shù)人的歡喜和祝福；可是那天，在醫(yī)院的走廊里，我聽(tīng)到的，卻是一串串冰冷的數(shù)字 ——「按照她現(xiàn)在的體重，每個(gè)月的藥費(fèi)是 6.9 萬(wàn)元，一年要 80 多萬(wàn)，隨著體重增加而增加，終身用藥。」

醫(yī)生的聲音很平靜，仿佛只是在陳述一個(gè)簡(jiǎn)單的事實(shí)。而我，一個(gè)普通的父親，站在那里，攥著口袋里的銀行卡，問(wèn)自己：我的錢(qián)可以買(mǎi)女兒多久的命呢？

我的女兒出生于 2013 年 4 月，我給她取名「諾諾」，因?yàn)槟菚r(shí)她是我對(duì)這個(gè)世界唯一的承諾，就是把這輩子最好的，都給她。她出生時(shí)，和所有孩子一樣，皮膚粉嫩，眼睛明亮，小手緊緊攥著我的手指，那種溫暖，那種幸福，是我這輩子從未體驗(yàn)過(guò)的。

可這種幸福，只持續(xù)了僅僅不到一年的時(shí)間，2014 年除夕之夜，女兒發(fā)燒了，哭啼不斷。

我們趕緊帶女兒去醫(yī)院門(mén)診輸液，因?yàn)樗纳眢w太瘦小，護(hù)士找了很久，怎么也找不到手臂上的靜脈。最后，她們不得不把輸液針打在了女兒的頭上。女兒躺在病床上，頭上插著一根細(xì)細(xì)的針管，透明的液體一滴一滴地流入她的身體。她的眼睛睜得大大的，淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)，卻沒(méi)有哭出聲來(lái)，只是用那雙大眼睛看著我和老婆。

抽血化驗(yàn)后，結(jié)果顯示，女兒的血小板明顯有點(diǎn)少，醫(yī)生說(shuō)可能是貧血的原因，回家多補(bǔ)補(bǔ)就好，我們也就沒(méi)太在意。

直到有一天，女兒突然流鼻血，而且怎么也止不住，血液從她小小的鼻孔里涌出來(lái)，染紅了她的衣領(lǐng)，染紅了我的手，她嚇得大哭，我和老婆也慌了神。

醫(yī)院的檢查結(jié)果讓我們心驚，肝脾腫大，血小板更低了。住院后，醫(yī)生安排了各種檢查，包括骨穿。

經(jīng)過(guò)幾天的檢查，醫(yī)生先懷疑是白血病，又排除了白血病，最終，依舊無(wú)法確認(rèn)女兒到底得了什么病。我們不得不辦理出院，轉(zhuǎn)去蘇州兒童醫(yī)院繼續(xù)檢查。

在蘇州兒童醫(yī)院，女兒又做了一次骨穿。這次檢查結(jié)果顯示，她的血液里有一種叫「戈謝」的細(xì)胞。醫(yī)生是位年近六旬的老專(zhuān)家，她說(shuō)：「這是一種很罕見(jiàn)的病，我這幾十年的職業(yè)生涯中也只見(jiàn)過(guò)幾例。建議你們?nèi)ケ本┐_診，因?yàn)槟艽_診這種病的醫(yī)院很少?！?/p>

2014 年 7 月，在北京協(xié)和醫(yī)院，我們拿到了女兒的確診書(shū) —— 女兒正式確認(rèn)為「戈謝病」。

女兒的主治醫(yī)生對(duì)我們說(shuō)，「這種病很罕見(jiàn)，幸運(yùn)的是，它有特藥可以治療。」「但是，這種藥是進(jìn)口藥，很貴，2萬(wàn)3一支。一支藥400個(gè)單位，正?；颊咭还锏捏w重，就需要用60單位，而且每個(gè)月需要兩次輸注，且終身服藥。」

我快速在心里計(jì)算：女兒當(dāng)時(shí)的體重是 10 公斤，每次要用 1.5 支，一個(gè)月的藥費(fèi)是 6.9 萬(wàn)元，一年就要 80 多萬(wàn)。而且，隨著她體重的增加，藥費(fèi)還會(huì)不斷上漲，而且要終身用藥......

算完我一下就懵了：我口袋的銀行卡里面，只有不到兩萬(wàn)元的存款，這兩萬(wàn)塊錢(qián)，可以買(mǎi)女兒多久的命呢？連一個(gè)月都不到啊。

當(dāng)時(shí)我們國(guó)內(nèi)可選的特效藥只有一種，叫伊米苷酶。只能拿著醫(yī)生的處方去國(guó)大藥房購(gòu)買(mǎi)。那一刻，我們家的天塌了。

我先跟大家簡(jiǎn)單介紹一下戈謝病，它是一種罕見(jiàn)的常染色體隱性遺傳代謝疾病，因體內(nèi)缺乏葡萄糖腦苷脂酶，導(dǎo)致葡萄糖腦苷脂無(wú)法正常代謝，堆積在肝、脾、骨髓、神經(jīng)系統(tǒng)等器官和組織中，會(huì)引發(fā)多系統(tǒng)損傷。

得了這種病的患者，隨著病情越來(lái)越嚴(yán)重，體內(nèi)本該被代謝掉的東西沒(méi)法代謝，堆積在各個(gè)器官，顯著的表現(xiàn)就是肚子會(huì)越來(lái)越大，如果不進(jìn)行及時(shí)和有效的治療，患者會(huì)貧血，肝脾越來(lái)越大，時(shí)間久了，會(huì)影響到呼吸系統(tǒng)，導(dǎo)致呼吸衰竭，最終只有死路一條。

戈謝病在我們國(guó)家乃至全球，都是一個(gè)典型的罕見(jiàn)病，根據(jù)流行病學(xué)研究顯示，在我們國(guó)內(nèi)患病率大概 50 萬(wàn)分之一到 20 萬(wàn)分之一，預(yù)估國(guó)內(nèi)患者大概在 2800 到 7000 人。實(shí)際到目前為止能被確診的大概也只有 500 多人，因?yàn)橹肋@種罕見(jiàn)病的醫(yī)生太少了，所以女兒的確診之路才會(huì)這么曲折。

從北京協(xié)和醫(yī)院離開(kāi)后，我們沒(méi)有用特效藥，因?yàn)槲覀冎牢覀冇貌黄穑♂t(yī)生只給開(kāi)了一種叫氨溴索的藥，知道這個(gè)藥的朋友可能會(huì)好奇，這不是治療一種化痰的藥嗎？沒(méi)錯(cuò)，它的確是一種化痰的藥，但是當(dāng)時(shí)醫(yī)生了解到，在日本專(zhuān)家里，他們用這種藥來(lái)緩解下戈謝病的癥狀，但是要說(shuō)明的是并不是每個(gè)戈謝病患者都可以用，也是根據(jù)患者變異的基因型。也就是說(shuō)，有的用了可能會(huì)有效果，有的并沒(méi)有效果，醫(yī)生也清楚，只能去嘗試。我們用氨溴索是超適應(yīng)癥的，所用的劑量是正常劑量的幾十倍。因?yàn)橹挥写髣┝坎庞锌赡茉黾踊颊唧w內(nèi)殘留酶的活性。

女兒每天很乖巧的喝著略帶苦澀的氨溴索，我們也不清楚到底有沒(méi)有效果。同時(shí)，我開(kāi)始在網(wǎng)上查遍資料，直到我看到了一則新聞報(bào)道：「北京某家醫(yī)院成功完成無(wú)關(guān)臍血移植治療戈謝病，讓小患者重獲新生」。

當(dāng)時(shí)我就想，我女兒有救了！

于是我們通過(guò)我們當(dāng)?shù)孛襟w的報(bào)道及社會(huì)愛(ài)心人士的籌款與我們所能借到的錢(qián)，一共 30 多萬(wàn)，踏上了北京求醫(yī)路。來(lái)到北京，我們直奔北京海軍總醫(yī)院，掛了欒佐教授的號(hào)。做臍帶血移植需要先配型，我們先做了臍帶血配型，這個(gè)配型結(jié)果需要等，因?yàn)樗麄冃枰獜闹腥A臍血庫(kù)給我們配型，我們只有回家等待。

在焦灼地等待了兩周后，北京那邊來(lái)電話說(shuō)，配型成功了。

我和老婆聽(tīng)到后，非常開(kāi)心，一刻也不想耽誤，馬不停蹄來(lái)到北京。辦完住院后，因?yàn)獒t(yī)院只能一個(gè)家長(zhǎng)帶一個(gè)孩子。所以我不得不在外面租房子住。臍帶血造血干細(xì)胞移植前，會(huì)有一系列的各項(xiàng)基礎(chǔ)檢查，檢查發(fā)現(xiàn)，我女兒肺部有真菌感染需要治療。所以，想移植必須先把這個(gè)感染解決掉。

女兒需要輸兩種治療真菌感染的藥，除此之外還要輸一些營(yíng)養(yǎng)液，因?yàn)楫?dāng)時(shí)女兒的肚子明顯一天比一天大，人很瘦小，每天盜汗很多，背部總是濕的，吃飯也不行，有一次貧血到了不得不輸血。擔(dān)心會(huì)有耐藥性，又沒(méi)法一直用注射的抗真菌藥物，所以我們只能隔一陣子去住次院。不住院的時(shí)候，就靠進(jìn)口的口服藥治真菌感染 。

就這樣，我們來(lái)回在海軍總醫(yī)院住了四次院。女兒肺部的真菌感染沒(méi)有絲毫好轉(zhuǎn)，身體也越來(lái)越差，我們不得不用特效藥酶了，就是那個(gè) 23000 的酶，只打了幾次酶，籌集來(lái)的 30 多萬(wàn)幾乎要花光了，我們治不起了！我們沒(méi)得選了！

在醫(yī)生辦公室的門(mén)口，我徘徊了很長(zhǎng)時(shí)間，做出我人生中最艱難的決定，我跟醫(yī)生說(shuō)：「我們要出院了！」 醫(yī)生囑咐說(shuō)：「如果你們現(xiàn)在出院，你女兒可能活不過(guò)3歲?！苟?dāng)時(shí)，我的女兒已經(jīng)一歲半了。作為一個(gè)父親，我覺(jué)得自己特別無(wú)能，因?yàn)槲腋F，因?yàn)槲揖炔涣宋遗畠旱拿?/p>

女兒生不逢時(shí)，她患病時(shí) 2014 年，作為罕見(jiàn)病，當(dāng)時(shí)的戈謝病特效藥還沒(méi)有進(jìn)醫(yī)保，也沒(méi)有太多相關(guān)的醫(yī)療救助或者保險(xiǎn)。我們只能帶女兒回到老家，去南京做中醫(yī)治療，這是我們當(dāng)時(shí)唯一能支付得起的治療方式。

中藥很苦，每?jī)蓚€(gè)小時(shí)要喝一次，可是女兒再也沒(méi)有因?yàn)槌运幎摁[過(guò)，即便她不喜歡，她還是會(huì)玩兒一會(huì)兒，喝一點(diǎn)，最后，總會(huì)全部喝掉。兩歲的她好像知道，吃藥是她必須做的事情，吃藥才能消滅她的大肚子！

在這一年里就像醫(yī)生說(shuō)的，女兒的病情越來(lái)越嚴(yán)重，中醫(yī)治療并沒(méi)有起到任何的作用，女兒的肚子越來(lái)越大。直到 2016 年 6 月份的一個(gè)晚上，女兒突然叫著肚子疼，疼的很厲害。于是我們又來(lái)到北京，女兒最終被確認(rèn)是脾梗死，做了切脾手術(shù)。因?yàn)轶w內(nèi)的「垃圾」聚集在脾上越來(lái)越多，如果不把「垃圾」清理掉，最終會(huì)導(dǎo)致脾梗死。當(dāng)手術(shù)門(mén)關(guān)上的那一刻，我耳邊響起兩年前醫(yī)生的那句話「你女兒可能活不過(guò)三歲」，而這個(gè)時(shí)候，我的女兒剛好三歲。

四小時(shí)后，女兒被推了出來(lái)，手術(shù)進(jìn)展的很順利。這么長(zhǎng)的身體上插滿了各種管子，女兒一聲沒(méi)吭，就這樣看著我們。隨后手術(shù)室的醫(yī)生提著這么一大坨被切掉的脾。

手術(shù)之后，女兒的肚子變小了，人也開(kāi)朗了許多，可隨后，手術(shù)后的副作用也開(kāi)始出現(xiàn)，戈謝細(xì)胞開(kāi)始轉(zhuǎn)移到了骨頭上，女兒的骨頭變得特別脆弱，因?yàn)橐粋€(gè)小小的摔跤，就會(huì)骨裂，整整在床上躺了 3 個(gè)月沒(méi)有下床。

那 3 個(gè)月，女兒每天只能躺在床上，我們每天看著她的小腳從活動(dòng)力十足到一動(dòng)不動(dòng)，那種無(wú)力感，比任何一次手術(shù)都讓人崩潰。所以，她不能像其他小朋友一樣，在幼兒園蹦蹦跳跳，她的飯量小，我們也不會(huì)像其他父母一樣，鼓勵(lì)她多吃一點(diǎn)，她每多長(zhǎng)一公斤，不是長(zhǎng)大，而是變成一筆賬單，一年 80 多萬(wàn)，我們只能一邊忍住不鼓勵(lì)她吃飯，一邊偷偷在廚房掉眼淚。

所以，我們不敢像其他父母一樣，期待孩子長(zhǎng)高一點(diǎn)，長(zhǎng)胖一點(diǎn)，我們當(dāng)時(shí)唯一希望的是，她能長(zhǎng)慢一點(diǎn)，因?yàn)槁稽c(diǎn)，她就能活得久一點(diǎn)。

為了讓女兒繼續(xù)活下去，我和很多病友一起搜索到了韓國(guó)的一種仿制藥，于是我一個(gè)人，第一次坐飛機(jī)，第一次出國(guó)，買(mǎi)回了十多支藥，我們有些病友當(dāng)時(shí)就是用這樣的方式，把命「偷」回來(lái)的。其實(shí)，到目前為止，我們有些病友也是通過(guò)看了很多臨床研究上的文獻(xiàn)，都想給自己孩子嘗試。哪怕只有一點(diǎn)希望，也想去爭(zhēng)取。

直到 2021 年，江蘇省出臺(tái)一項(xiàng)關(guān)于罕見(jiàn)病用藥保障政策后，我的女兒得到了規(guī)范性的治療，我家庭的負(fù)擔(dān)也大大減輕了。治療后的效果很明顯，女兒變得更有力氣了，身高長(zhǎng)的也很快，也長(zhǎng)肉了?，F(xiàn)在，我女兒已經(jīng)過(guò)上了正常人的生活，她只要每月 2 次規(guī)律的去醫(yī)院注射伊米苷酶，定期檢查身體，就和其他的孩子沒(méi)有區(qū)別，她能唱能跳，能吃能睡，還很喜歡體育，特別是乒乓球。而且，她已經(jīng)長(zhǎng)成一個(gè)大姑娘了，再也不擔(dān)心體重的增加了。之前哪怕一個(gè)感冒我的心都會(huì)提著，現(xiàn)在已經(jīng)不再擔(dān)心了。

回想起來(lái)，給女兒治病這十多年的歷程，仿佛看到了我們這個(gè)群體的理想狀態(tài)的縮影，從有病，到有藥，到回歸到一個(gè)正常人的生活狀態(tài)。這好像就是我們常說(shuō)的, 病有所醫(yī)，醫(yī)有所藥，藥有所保吧。

可是現(xiàn)實(shí)中，戈謝病群體依然還有很多病人，沒(méi)有藥物可用，或者負(fù)擔(dān)不起。我們的路還有很長(zhǎng)，不負(fù)前行。好消息的是，戈謝病的治療方案越來(lái)越多， 2022 年國(guó)內(nèi)新引進(jìn)了一款進(jìn)口藥維拉苷酶 a 和伊米苷酶治療原理一樣的藥，因此，之前的伊米苷酶再也不一家獨(dú)大了，也相應(yīng)的降了些價(jià)格。2023 年，我們國(guó)產(chǎn)的仿制的口服藥通過(guò)國(guó)家醫(yī)保談判也進(jìn)入了國(guó)家醫(yī)保，這為我們成人患者帶來(lái)了一線希望，成人患者可以通過(guò)雙通道政策來(lái)報(bào)銷(xiāo)。還有，近兩年我們國(guó)內(nèi)的基因治療領(lǐng)域?qū)τ诟曛x病也有了重大的突破性進(jìn)展。包括今年，國(guó)內(nèi)首個(gè)本土自主研發(fā)的創(chuàng)新藥維拉苷酶β，也通過(guò)了 CDE 的審批，這給我們這些患者和患者家屬帶來(lái)了很大的鼓舞。

講到這里，大家是不是覺(jué)得鼓舞人心，未來(lái)可期的。其實(shí)我還帶來(lái)了另一個(gè)故事。

了解戈謝病的都知道，戈謝病其實(shí)是分類(lèi)型的。根據(jù)神經(jīng)系統(tǒng)是否受累及進(jìn)展速度，戈謝病主要分為三種臨床類(lèi)型：非神經(jīng)病變型（Ⅰ型）、急性神經(jīng)病變型（Ⅱ型）和慢性或亞急性神經(jīng)病變型（Ⅲ型）,（II型）患者最為嚴(yán)重，一般活不過(guò)兩歲。所以，按照流行病學(xué)研究顯示，我國(guó)（III型）患者大概占 30% ，目前已知的患者差不多 100 人左右。

小磊的女兒悠悠，是一個(gè)典型的戈謝?。↖II型）患者，我的女兒目前觀察是（Ⅰ型）的。悠悠出生于 2016 年 11 月，一開(kāi)始一切都很正常。她會(huì)笑、會(huì)抓爸爸的手、會(huì)在小床上咿咿呀呀地翻身?？删驮谒龤q多時(shí)，生活突然變了樣。

2020 年 2 月，小磊發(fā)現(xiàn)悠悠有些奇怪的舉動(dòng)——有時(shí)突然失神，頭還會(huì)往后仰。他們帶她去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，醫(yī)生診斷是小兒癲癇。而就在準(zhǔn)備治療癲癇的同時(shí)，又發(fā)現(xiàn)悠悠患有先天性心臟病，就是動(dòng)脈導(dǎo)管未閉。一家人幾乎沒(méi)來(lái)得及緩一口氣，就被推進(jìn)了心臟手術(shù)的流程。

但在手術(shù)期間，醫(yī)生注意到一個(gè)異常：悠悠的血小板只有 60 多，遠(yuǎn)低于正常值。這引發(fā)了小磊的警覺(jué)，也揭開(kāi)了一段長(zhǎng)達(dá)數(shù)月、跨越數(shù)省的求診之路。他們先后去了省會(huì)、又去了北京，一家又一家醫(yī)院，一個(gè)又一個(gè)檢查，最終才確診：戈謝?。↖II型）。

治療戈謝病的藥非常昂貴，而（III型）患者相比（Ⅰ型），更難的在于神經(jīng)系統(tǒng)的不可逆損傷。因?yàn)楝F(xiàn)有的酶替代療法無(wú)法穿透血腦屏障，藥物治不了腦子里的問(wèn)題，而這恰恰是（III型）最致命的地方。

小磊是河南人，而戈謝病并未被河南的醫(yī)保系統(tǒng)納入有效覆蓋。這意味著，悠悠無(wú)法像有些城市的患兒那樣，及時(shí)使用關(guān)鍵藥物。幸運(yùn)的是，2021 年 3 月，悠悠被納入了一項(xiàng)伊米苷酶的臨床研究，免費(fèi)用藥一年。雖然這種藥對(duì)大腦無(wú)效，但能改善肝脾和血液系統(tǒng)。

那一年的治療，確實(shí)帶來(lái)了些希望。悠悠的肝脾縮小了，血小板上來(lái)了，整個(gè)人精神了不少。小磊說(shuō)，那段時(shí)間，仿佛看到了一道光，「她好像又是那個(gè)能自己坐起來(lái)、自己吃飯的小女孩了?！?/p>

可惜光太短。試驗(yàn)結(jié)束不久，悠悠的病情迅速倒退。她開(kāi)始走不穩(wěn)，手抖，眼神飄忽。幾個(gè)月后，她徹底失去了行走能力?，F(xiàn)在，她已經(jīng)八歲多，只能坐在輪椅上，靠父母的照顧過(guò)每一天。

小磊唯一能做的，是根據(jù)醫(yī)生的建議，不斷嘗試不同的抗癲癇藥。有時(shí)候一種不夠，就兩種、三種一起上。可即便如此，癲癇發(fā)作仍頻繁。藥物的副作用也讓悠悠變得情緒起伏大、反應(yīng)變慢，有時(shí)甚至吞咽都有困難。

我記得有一天，小磊和我通電話，他聲音很低，說(shuō)話很慢，像是剛哭過(guò)。他說(shuō)：「一凡，我快撐不住了?！?/p>

我聽(tīng)到這句話時(shí)，心一下子緊了起來(lái)。在這個(gè)世界上，有太多時(shí)候我們都在談「堅(jiān)持」?？稍诤币?jiàn)病家庭面前，「堅(jiān)持」不是一個(gè)口號(hào)，是一場(chǎng)日復(fù)一日、沒(méi)有終點(diǎn)的消耗戰(zhàn)。壓垮一個(gè)人的，從來(lái)不是什么「最后一根稻草」，而是長(zhǎng)久的無(wú)助，是一點(diǎn)點(diǎn)被吞噬的希望，是他看著女兒一天天退化，卻無(wú)能為力的那種絕望。

而即便如此，他還在咬牙陪著悠悠，一天也沒(méi)離開(kāi)過(guò)。每天早上，他會(huì)給悠悠梳頭發(fā)，扎兩個(gè)小辮子；中午，他會(huì)一勺一勺地喂她吃飯，耐心地等她慢慢咀嚼吞咽；晚上，他會(huì)給她講故事，哄她入睡。

而這，才是我真正想講的故事。不是關(guān)于疾病的罕見(jiàn)，不是政策的冷漠，也不是科學(xué)的突破。是一個(gè)個(gè)父親和母親，用他們的肩膀，撐起一個(gè)個(gè)本要倒下的孩子。是他們，在最深的黑夜里，還愿意點(diǎn)亮一根小小的火柴，說(shuō)：「我在?！?是他們，在這個(gè)社會(huì)縫隙的角落里，努力活出一束光。

我們會(huì)繼續(xù)走下去。不是因?yàn)槲覀儓?jiān)強(qiáng)，而是因?yàn)槲覀儎e無(wú)選擇。

十年前，當(dāng)我第一次聽(tīng)到「一公斤 3450 元」這個(gè)數(shù)字時(shí)，我感到的是絕望和無(wú)力。我問(wèn)自己：生命真的可以用金錢(qián)來(lái)衡量嗎？一個(gè)孩子的笑容，一個(gè)擁抱，一聲「爸爸媽媽」的呼喚，這些又值多少錢(qián)？

十年后的今天，站在這里，我想說(shuō)的是：生命的價(jià)值不應(yīng)該由金錢(qián)來(lái)定義。每一個(gè)生命，無(wú)論健康與否，無(wú)論貧窮與富有，都應(yīng)該被尊重，被珍視。

在清華大學(xué)這樣的殿堂里，在 故事FM 這樣的平臺(tái)上，我分享這個(gè)故事，不僅僅是為了讓更多人了解戈謝病，了解罕見(jiàn)病患者的困境。更是希望，當(dāng)你們未來(lái)成為科學(xué)家、醫(yī)生、政策制定者、企業(yè)家時(shí)，能記住這些故事，記住那些在社會(huì)角落里掙扎的生命，為他們發(fā)聲，為他們創(chuàng)造更多可能。

謝謝大家。

聶理會(huì)

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院主任醫(yī)師

「九年的持久戰(zhàn)，以我們的微信失聯(lián)而告終」

大家好，我是叫聶理會(huì)，是一名結(jié)核病大夫。非常榮幸今天站在這里，和大家分享關(guān)于耐藥結(jié)核病治療的故事。

在開(kāi)始講故事之前，我想告訴大家一個(gè)事情，我本人也是一名結(jié)核潛伏感染者。大家不用緊張，我們身邊的潛伏感染者很多，全球四分之一的人口是潛伏感染者。潛伏感染者是健康人，不是病人；沒(méi)有病，也不傳染。只有排菌的結(jié)核病人才會(huì)有傳播疾病的風(fēng)險(xiǎn)。

我今天不是來(lái)講恐怖故事的，我要講的是關(guān)于結(jié)核病領(lǐng)域充滿光明和希望的故事。

到今年 7 月份，我從事結(jié)核病工作就 28 年了。28 年，是一個(gè)漫長(zhǎng)的時(shí)間，在這個(gè)時(shí)間里，我遇到過(guò)各種各樣的病人，也見(jiàn)過(guò)各種觸動(dòng)內(nèi)心的故事，他們的悲傷和喜悅，在我的從醫(yī)生涯中此起彼伏。

給我內(nèi)心第一個(gè)沖擊波的是我入職的第一年。當(dāng)時(shí)有一位新疆的年輕小伙在我們病房住院，很可惜，他最終因肺結(jié)核、大咯血去世了，治療期間，他的妻子一直守在身邊。他去世之后，她的妻子哭著跟我說(shuō)：聶醫(yī)生，我告訴你，健康是最重要的，找對(duì)象的第一條件，一定是身體好。你看我，現(xiàn)在只能一個(gè)人回新疆了。

還有一些患者，無(wú)法接受自己得病的事實(shí)，會(huì)反反復(fù)復(fù)地問(wèn)我，他為什么會(huì)得這個(gè)?。?/p>

除了悲傷、憤怒，有的患者確診后會(huì)有羞愧感。他們會(huì)擔(dān)心自己把病傳染給了同事或者同學(xué)，有深深的病恥感，有的甚至寢食難安。兩周前，一位年輕的姑娘給我打來(lái)電話，她說(shuō)，大夫，我最近診斷了結(jié)核病?？墒俏乙荒曛熬烷_(kāi)始咳嗽了，那時(shí)候，我有兩個(gè)合租室友，我們?cè)谝黄鹱×送﹂L(zhǎng)時(shí)間。我要不要把我患病的事情告訴她們呢？我要不要給她們錢(qián)、讓她們趕緊去體檢呢？

還有一位患者，是位 30 多歲的女性，她告訴我，她害怕把病傳染給家人所以不敢回家，在外面租房子自我隔離已經(jīng)一年的時(shí)間。我很震驚，她的孩子只有三四歲，這個(gè)年齡，無(wú)論是孩子還是母親，都是非常依戀的階段，我不敢想象她這一年有多無(wú)助。我很心疼她， 其實(shí)傳染期沒(méi)有那么久，結(jié)核病療程的大部分時(shí)間是不傳染的，她是可以在家里住的，在治療早期只要戴上口罩、家里勤通風(fēng)就可以了。所以，患者做出任何關(guān)于疾病的決定時(shí)，一定要先咨詢(xún)你的醫(yī)生。

從前面幾位患者的故事不難看出，無(wú)論是治療還是患病本身，對(duì)病人和家屬來(lái)說(shuō)都是難以忍受的，結(jié)核病的治療是一個(gè)相對(duì)比較漫長(zhǎng)的過(guò)程。

現(xiàn)在，結(jié)核病不再是古話里的「十癆九死」，不再是一種絕癥，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，結(jié)核病的死亡率也在不斷下降，根據(jù)《 2024 年全球結(jié)核病報(bào)告》公布：2023 年我國(guó)估算的結(jié)核病死亡數(shù)為 2.5 萬(wàn)，結(jié)核病死亡率為 2.0/10萬(wàn)，也就是每十萬(wàn)結(jié)核病患者中，死亡 2 人。但是，長(zhǎng)時(shí)間的治療，對(duì)患者的意志會(huì)產(chǎn)生很大折磨，對(duì)疾病的恐懼時(shí)間拉長(zhǎng)，也會(huì)影響患者對(duì)于生活的抉擇，進(jìn)而也會(huì)影響他們的家庭、工作和社會(huì)關(guān)系。

漫長(zhǎng)的治療還會(huì)產(chǎn)生新的問(wèn)題，那就是耐藥問(wèn)題。有些結(jié)核桿菌是帶著耐藥基因的，患者服用一線結(jié)核藥物以后，敏感的細(xì)菌被滅了，耐藥菌茍活下來(lái)，然后瘋狂繁殖，形成耐藥菌群，還把自己的「開(kāi)掛基因」傳給下一代。

還有的是后天練出來(lái)的抗藥性。比如治結(jié)核要吃好幾種藥，得按時(shí)吃夠 6 ~ 9 個(gè)月，但有人吃 1 ~ 2 月就自行停藥了，或者漏吃，或者自行減量。當(dāng)你停藥、漏吃藥、少吃藥，藥沒(méi)把細(xì)菌全部消滅，剩下的漏網(wǎng)之魚(yú)就會(huì)在低濃度的藥物中磨練出耐藥性。于是它們通過(guò)基因突變，慢慢學(xué)會(huì)抵抗藥物，甚至進(jìn)化成更厲害的耐藥菌。當(dāng)然，如果服用了質(zhì)量差的藥物，藥品本身效果不好，也會(huì)讓細(xì)菌鍛煉出耐藥性。

5 年之前，我們醫(yī)生是見(jiàn)到「耐藥性」化驗(yàn)單就色變的，因?yàn)槟退幗Y(jié)核病的治療時(shí)間可能會(huì)長(zhǎng)達(dá)兩年，耐藥的藥物更多，治愈率又比較低，加上很多人根本堅(jiān)持不下來(lái)。治療時(shí)間就會(huì)成倍拉長(zhǎng)。

大家是不是有個(gè)概念了，也就是一旦治療周期過(guò)長(zhǎng)，你的精神壓力、經(jīng)濟(jì)壓力都會(huì)增加，還可能因?yàn)橹尾∈I(yè)，無(wú)法獲得經(jīng)濟(jì)來(lái)源，甚至因?yàn)榫弥尾挥?，病情惡化危及生命?/p>

10 年前乃至到 5 年前，新藥新方案都很少。治療結(jié)核病需要多種藥物聯(lián)用，其中有的藥物是需要輸液的，比如阿米卡星需要輸液半年，對(duì)氨基水楊酸鈉輸液要 1 年以上?；颊咝枰刻斓结t(yī)院或者診所輸液。

作為傳染病患者，頻繁去往醫(yī)院和診所，周?chē)h(huán)境的恐病對(duì)他們也是一種巨大的壓力，這是一種不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

2016 年，一名患了耐藥結(jié)核病的山東姑娘，經(jīng)歷了整整 13 個(gè)月的輸液治療后，她實(shí)在受不了了，她跟我說(shuō)：「聶大夫，我真的不想再看病了。我想過(guò)正常的生活，我想像正常人一樣去結(jié)婚、去生孩子」。這也是大多數(shù)結(jié)核病患者的心聲，這位患者最終還是完成了治療，痊愈了。2017 年年末，她給我發(fā)來(lái)信息，告訴我她生了一個(gè)健康的寶寶。我特別為她高興。

另外一位患者，河北承德的姑娘，患了耐多藥肺結(jié)核。她從查出患病開(kāi)始治療，用過(guò)多種藥物，病情反反復(fù)復(fù)，即使病情很重，她也堅(jiān)持每個(gè)月復(fù)查，取藥。就這樣，從 23 歲治療到 32 歲，治了整整九年。

然而，九年的持久戰(zhàn)，以我們的微信失聯(lián)而告終。2023 年 9 月，我給她打微信電話，沒(méi)人接，也沒(méi)有信息回應(yīng)。她后來(lái)再也沒(méi)來(lái)過(guò)。我和同事猜測(cè)，大概率是因?yàn)榇罂妊蛘吆粑ソ唠x世了。直到現(xiàn)在，一想到她，我的心里還是很沉重，也很遺憾。

我相信聽(tīng)到這里，在場(chǎng)的每一位心里都會(huì)有些沉重。但正如我開(kāi)頭所說(shuō)，我今天是想要分享結(jié)核病診療領(lǐng)域的光明和希望。

2020 年，《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》扔下一顆重磅炸彈 ：6 個(gè)月全口服方案能治愈耐多藥結(jié)核病，治愈率高達(dá) 90%。

消息一出，整個(gè)結(jié)核界都炸開(kāi)了鍋。我當(dāng)時(shí)盯著論文反復(fù)確認(rèn)，這靠譜嗎？要知道，過(guò)去我們得像愚公移山一樣，帶著患者慢慢「啃」完兩年的藥，現(xiàn)在居然把療程砍到了四分之一？即便我這個(gè)從業(yè) 28 年的結(jié)核病大夫，也是震驚的難以置信。

過(guò)去幾十年，和耐藥結(jié)核病作斗爭(zhēng)，我們醫(yī)生手里的武器，翻來(lái)覆去也就那幾樣，打得又累又慢，還常常被耐藥菌「反殺」，但這幾年，醫(yī)學(xué)界接連爆出好幾件治療耐藥結(jié)核病的「神器」。

2012 年，貝達(dá)喹啉在美國(guó)被批準(zhǔn)用于治療耐多藥結(jié)核病，2020 年在我們國(guó)家上市，這可是近 50 年來(lái)第一個(gè)抗結(jié)核新藥！就好像我們一直用木棍對(duì)抗怪獸，突然拿到了一把激光劍。它的作用方式和以前的藥完全不一樣，能精準(zhǔn)斬?cái)嗉?xì)菌的生命線，終止能量供應(yīng)，讓耐藥菌氣絕身亡。

沒(méi)過(guò)多久，德拉馬尼上市，德拉馬尼可以破壞結(jié)核分支桿菌的細(xì)胞壁，從另外一個(gè)角度殺滅結(jié)核菌。

到了 2024 年，普托馬尼在中國(guó)登場(chǎng)，直接把這場(chǎng)耐藥結(jié)核病的戰(zhàn)斗推向了高潮，它就像一枚超級(jí)核彈，徹底改變了游戲規(guī)則。耐藥結(jié)核病的治療周期，從過(guò)去的一兩年，直接縮短到了 6 到 9 個(gè)月。

新藥聯(lián)合應(yīng)用、多種作用機(jī)制同時(shí)出擊，使得耐藥結(jié)核病發(fā)生了飛躍式的進(jìn)步：更少藥物、更短療程、更高療效，這是醫(yī)生和患者共同的期待。

現(xiàn)在，世界衛(wèi)生組織強(qiáng)烈推薦的 「BPaL/BPaLM 方案」，這套方案已經(jīng)在全國(guó)很多醫(yī)院 「上線」，這套耐藥新方案治療成功率達(dá)到 90%，不良反應(yīng)也比較低，患者的普遍反饋是很好的。

講到這里，我又想到了那位承德姑娘，如果當(dāng)時(shí)有這個(gè)新方案，哪至于 9 年都沒(méi)有治愈，也不至于失聯(lián)。 希望以后承德姑娘的悲劇將不再重演。

2024 年，世界衛(wèi)生組織又推出了另一種短程治療，同時(shí)包含貝達(dá)喹啉、德拉馬尼的 6 月短程方案。 當(dāng)然還有幾種 9 個(gè)月的短程方案可以備選。現(xiàn)在，短療程治療耐藥結(jié)核病也有了多樣選擇。我在出診的時(shí)候，會(huì)很有底氣地告訴患者，放心，我們有新藥，有新方案，我們能治愈這個(gè)病。

最后我想說(shuō)，結(jié)核病作為一種傳染性的疾病，是全社會(huì)、全人類(lèi)的共同責(zé)任。醫(yī)生也只是終結(jié)結(jié)核流行中的一環(huán)，我們需要攜手共進(jìn)，需要共同努力，為消除結(jié)核病這一全球性公共衛(wèi)生威脅而奮斗！

謝謝大家。

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李光

資深媒體人，蓋茨基金會(huì)高級(jí)新聞官

「一想到自己身體里有那么多蟲(chóng)子......」

大家好，我是李光，在蓋茨基金會(huì)從事公共衛(wèi)生的傳播和倡導(dǎo)工作。

我想先問(wèn)問(wèn)大家是否知道瘧疾這個(gè)傳染??？它不是痢疾哈。因?yàn)橹昂芏嗳艘宦?tīng)說(shuō)我得過(guò)重癥瘧疾，都說(shuō)，那你拉肚子拉得挺厲害呀。我說(shuō)拉肚子那個(gè)病叫痢疾。瘧疾是另外一個(gè)病，過(guò)去在民間叫打擺子，是一種由寄生蟲(chóng)引發(fā)的傳染病，因?yàn)橹饕陌Y狀是忽冷忽熱，容易發(fā)抖，所以叫打擺子。

瘧疾在中國(guó)已經(jīng)被消除了，我們現(xiàn)在希望能把它在全世界都消滅掉，目前已經(jīng)有 40 多個(gè)國(guó)家和地區(qū)做到了。但就是這個(gè)正在被消滅的疾病，曾經(jīng)，差點(diǎn)把我給消滅了。

這個(gè)故事要從 2015 年說(shuō)起。當(dāng)時(shí)我還在《鳳凰周刊》當(dāng)記者，去喀麥隆出差采訪。我當(dāng)時(shí)去的是喀麥隆東部，當(dāng)?shù)貤l件比較惡劣，雖然有心理準(zhǔn)備，但還是被當(dāng)?shù)鼐频甑淖∷迼l件嚇了一跳，非常簡(jiǎn)陋。我唯一的要求就是床上得有蚊帳，因?yàn)槲抑婪侵薜奈孟x(chóng)傳播疾病是很厲害的。

后來(lái)確實(shí)找到了帶蚊帳的酒店，雖然蚊帳上有好幾個(gè)洞，但也沒(méi)辦法，那已經(jīng)是當(dāng)?shù)刈詈玫木频炅恕Ｎ颐嗣?shū)包里的非常有限的風(fēng)油精，算了算要待的天數(shù)，追悔莫及，而且風(fēng)油精說(shuō)實(shí)話它也不怎么驅(qū)蚊呀?？傊€是大意了，所以就不可避免地喂蚊子了。

當(dāng)時(shí)沒(méi)啥感覺(jué)，后來(lái)回到北京也沒(méi)事，又過(guò)了幾天，單位組織到臺(tái)灣集體旅行。到臺(tái)灣以后就開(kāi)始發(fā)燒了，但當(dāng)天晚上燒就退了，我也沒(méi)當(dāng)回事，覺(jué)得就是感冒了。第二天又開(kāi)始燒，吃了退燒藥倒是降下來(lái)了，但晚上又燒。到第三天的時(shí)候，又燒，領(lǐng)導(dǎo)開(kāi)始坐不住了，尤其是知道我剛從非洲回來(lái)，生怕我感染的是埃博拉，趕緊讓臺(tái)灣導(dǎo)游叫了救護(hù)車(chē)。

雖然當(dāng)時(shí)我也不知道自己是啥病，但我能肯定不是埃博拉，因?yàn)槲胰ブ熬筒檫^(guò)了，喀麥隆不是埃博拉疫區(qū)。但不管我怎么說(shuō)，別人都不信。后來(lái)直到臺(tái)灣導(dǎo)游跟疾控人員打了電話確認(rèn)后，才信了，還反過(guò)來(lái)安慰我：「兄弟，我確認(rèn)過(guò)了，喀麥隆沒(méi)有伊（埃）波拉，你放心吼?！?/p>

我當(dāng)時(shí)要不是燒得我不想說(shuō)話，真想跟他說(shuō)：「兄弟，這個(gè)我不是早就跟你講過(guò)了嗎?！?/p>

但盡管不是埃博拉，急救人員到了之后，還是如臨大敵，離我老遠(yuǎn)，指揮我穿上笨重的防護(hù)服，戴上 N95 口罩，快馬加鞭把我送到醫(yī)院去了。

我已經(jīng)不記得是當(dāng)晚還是第二天一早，總之很快，通過(guò)血液檢測(cè)，確診我得的是瘧疾，而且是惡性瘧。

醫(yī)生說(shuō)我體內(nèi)的瘧原蟲(chóng)含量已經(jīng)非常高了，所以不太容易誤診。幸虧送來(lái)得還算比較及時(shí)，再晚一點(diǎn)可能就有生命危險(xiǎn)了。我自己倒沒(méi)有那么嚴(yán)重的感覺(jué)，但是反復(fù)高燒，而且那是我第一次覺(jué)得，發(fā)燒可以燒到整個(gè)腦子空蕩蕩的，所以確實(shí)擔(dān)心，本來(lái)我腦子就不大聰明，別給我燒傻了。而且一想到自己身體里有那么多蟲(chóng)子，心理上還是挺難受的。

確診之后，醫(yī)生很快就給我注射了青蒿琥酯，這個(gè)藥是重癥瘧疾患者的救命藥，特別有效，所以燒很快就退下來(lái)了。

第二天，當(dāng)?shù)氐募部厝藛T就找我來(lái)做流行病學(xué)調(diào)查，主要了解我從哪來(lái)的，去過(guò)哪，接觸過(guò)哪些人，然后跟我說(shuō)：「我們臺(tái)灣呢，自（治）療瘧疾的經(jīng)驗(yàn)不四（是）很豐富，每年子（只）有十幾例蘇（輸）入性病例，就四（是）像你這種，但四（是）你放心，你的自（治）療方案四（是）我們認(rèn)真討論過(guò)的哦?！?/p>

對(duì)，我是放心了，但是同事們不放心了，尤其是和我睡一個(gè)房間的同事，聽(tīng)說(shuō)我被救護(hù)車(chē)?yán)咭院?，他特別孤獨(dú)，不是因?yàn)橄胛?，而是因?yàn)樗腥硕及阉?dāng)成一個(gè)潛在的埃博拉病毒感染者，離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。因?yàn)槟菚?huì)兒還不知道我得的是啥病。

我住院以后不久，新加坡前總理李光耀去世了，我一同事看到新聞隨口說(shuō)了一句：「呀，李光耀死了?！雇聜儑樢惶骸干?？李光要死了？」

虛驚一場(chǎng)。直到他們知道我得的是瘧疾，并且明確知道瘧疾不會(huì)通過(guò)空氣或接觸傳播，大家才放心，那個(gè)孤獨(dú)的同事也終于能重新融入集體了，氣氛頓時(shí)一片祥和，其樂(lè)融融。

不過(guò)回想一下，幸虧我感染的不是一個(gè)空氣傳播的病原體，不然我從喀麥隆回來(lái)，中間還在伊斯坦布爾轉(zhuǎn)機(jī)停留了兩天，然后回到北京，又來(lái)到臺(tái)灣，這一路已經(jīng)不知道傳染多少人了。我算是切實(shí)體會(huì)到了為什么說(shuō)「?jìng)魅静o(wú)國(guó)界」了。

雖然這段經(jīng)歷對(duì)我們來(lái)說(shuō)這是一個(gè)段子，但是對(duì)很多熱帶地區(qū)，尤其是非洲的同胞來(lái)說(shuō)，其實(shí)是非?，F(xiàn)實(shí)，也非常殘酷的死亡威脅。根據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，全球一半的人口仍面臨瘧疾感染風(fēng)險(xiǎn)，每年有超過(guò) 2 億人得病，將近 60 萬(wàn)人死亡，其中 90% 集中在撒哈拉以南的非洲國(guó)家。因?yàn)槲业眠^(guò)，所以我知道有多痛苦，但我只得過(guò)一次，而當(dāng)?shù)厝艘磸?fù)經(jīng)歷這種痛苦，甚至有可能因?yàn)榈貌坏骄戎味劳?，最令人痛心的是死亡的大部分都?歲以下的孩子。

當(dāng)初得瘧疾的時(shí)候，我也沒(méi)想到，后來(lái)自己會(huì)成為消除瘧疾隊(duì)伍中的一員。我現(xiàn)在在蓋茨基金會(huì)中國(guó)辦公室工作，基金會(huì)的重點(diǎn)工作之一，就是抗擊瘧疾、結(jié)核病這些影響廣大發(fā)展中國(guó)家的疾病。

我們之所以在中國(guó)開(kāi)展瘧疾項(xiàng)目，就是因?yàn)橹袊?guó)在這方面有非常豐富的經(jīng)驗(yàn)和專(zhuān)長(zhǎng)。 2021 年，中國(guó)正式被世界衛(wèi)生組織認(rèn)證為「無(wú)瘧疾」?fàn)顟B(tài)，也就是我們?cè)谡麄€(gè)國(guó)家消除了瘧疾這種傳染病的本土感染。要知道，在上個(gè)世紀(jì) 50 年代，中國(guó)每年還有 3000 萬(wàn)瘧疾病例。消除瘧疾對(duì)于一個(gè)這么大的發(fā)展中國(guó)家而言，是一個(gè)巨大的成績(jī)。

我還記得 2018 年，我加入基金會(huì)之后，第一次去坦桑尼亞的時(shí)候，一個(gè)當(dāng)?shù)氐纳鐓^(qū)衛(wèi)生工作者聽(tīng)說(shuō)中國(guó)很快就要消除瘧疾了，覺(jué)得特別不可思議，他問(wèn)：「你們是用多長(zhǎng)時(shí)間做到的？」然后認(rèn)真地聽(tīng)專(zhuān)家給他解釋。他當(dāng)時(shí)那種專(zhuān)注的眼神特別打動(dòng)我，因?yàn)槲夷軓乃难凵窭锔惺艿揭环N真誠(chéng)的期待，期待有一天他的國(guó)家也能消除這種疾病。

所以我們希望可以分享中國(guó)的經(jīng)驗(yàn)去幫到他們。說(shuō)實(shí)話最開(kāi)始聽(tīng)到「經(jīng)驗(yàn)分享」的概念，我的第一反應(yīng)是：經(jīng)驗(yàn)這東西看不見(jiàn)摸不著，每個(gè)國(guó)家的國(guó)情又不一樣，真的能分享嗎？但當(dāng)我和參與項(xiàng)目的中國(guó)和坦桑專(zhuān)家請(qǐng)教之后發(fā)現(xiàn)，還真可以。

我們這個(gè)項(xiàng)目的核心是建立在中國(guó)消除瘧疾階段形成的一套經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上的，這套經(jīng)驗(yàn)叫 1 - 3 - 7 工作模式，就是說(shuō)一旦確診瘧疾病例，必須在 1 天內(nèi)上報(bào)；在 3 天內(nèi)完成流行病學(xué)調(diào)查，搞清楚是本土病例還是輸入性病例，因?yàn)殡m然都是瘧疾，但這兩種病例的風(fēng)險(xiǎn)和防控策略是不一樣的；然后 7 天內(nèi)要完成疫點(diǎn)處置，可以簡(jiǎn)單理解成環(huán)境消殺。

但是當(dāng)我們和坦桑的專(zhuān)家討論的時(shí)候，他們認(rèn)為，要在當(dāng)?shù)夭捎眠@個(gè)模式，第一做不到，因?yàn)楫?dāng)?shù)夭幌裰袊?guó)有一套完善的疾病報(bào)告系統(tǒng)，也沒(méi)有足夠的衛(wèi)生人員，所以沒(méi)法追蹤到人；第二，他們說(shuō)沒(méi)必要，因?yàn)橹袊?guó)的 1 - 3 - 7 模式是在瘧疾流行水平已經(jīng)非常低之后形成的，那會(huì)兒咱們的病例已經(jīng)非常少，所以可以實(shí)現(xiàn)一個(gè)病人一個(gè)病人的追蹤，但坦桑的瘧疾發(fā)病率還非常高，而且人家說(shuō)我們這基本都是本土病例，所以沒(méi)必要花那么大力氣去搞清楚是本土的還是輸入的。

既然既做不到，又沒(méi)必要，怎么辦呢？專(zhuān)家們就接著討論，后來(lái)就討論出一套新的工作模式，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是，以村為單位，而不是以個(gè)體為單位，因?yàn)樽霾坏铰?，然后根?jù)上一個(gè)禮拜的瘧疾流行數(shù)據(jù)，判斷哪幾個(gè)村子風(fēng)險(xiǎn)最高，這個(gè)禮拜優(yōu)先去干預(yù)這幾個(gè)村子，這樣就把中國(guó)的 1 - 3 - 7 模式大大簡(jiǎn)化了，雖然看起來(lái)顆粒度比較粗，但是和他們以前的防控工作相比，已經(jīng)精準(zhǔn)多了，因?yàn)橐郧八麄冞B村一級(jí)的數(shù)據(jù)和干預(yù)方案都沒(méi)有。而且經(jīng)過(guò)實(shí)踐證明，這個(gè)借鑒中國(guó)經(jīng)驗(yàn)形成的新方法是管用的，效果最好的地區(qū)，瘧疾流行率甚至可以降低 80% 。

我第二次去桑坦項(xiàng)目點(diǎn)采訪的時(shí)候，一位當(dāng)?shù)氐拿襟w同行告訴我們說(shuō)，他過(guò)去幾年已經(jīng)來(lái)過(guò)三次這兒了，當(dāng)?shù)貛缀鯖](méi)有任何變化，路還是那條路，茅草屋還是那個(gè)茅草屋，唯一的改善或許就是瘧疾病人少了。

當(dāng)然，這是一句讓人心情非常復(fù)雜的話：悲觀主義者從中看到的可能是，你看，當(dāng)?shù)貛缀鯖](méi)有什么變化，但樂(lè)觀主義者更愿意說(shuō)，畢竟當(dāng)?shù)丿懠擦餍新氏陆盗?，這可能就是我們打破那個(gè)貧困和疾病惡性循環(huán)的開(kāi)始。

這兩年我越來(lái)越強(qiáng)烈地感受到，消除瘧疾以及整個(gè)全球健康事業(yè)的緊迫性。

原因之一就是氣候變化，我相信大家這幾年可能也會(huì)有一些直觀的感受，高溫、干旱、洪澇，這些極端天氣越來(lái)越多；還有一些變化可能是大家感受不那么直觀的，就是蚊子的活動(dòng)，氣候變化也讓蚊子的活動(dòng)范圍變大了，有一些瘧疾流行程度一直很低的地方，已經(jīng)監(jiān)測(cè)到了明顯的瘧疾擴(kuò)散趨勢(shì)。

還有一個(gè)令人擔(dān)心的，就是東南亞和非洲已經(jīng)監(jiān)測(cè)到一些青蒿素的部分耐藥現(xiàn)象。大家應(yīng)該知道屠呦呦老師的團(tuán)隊(duì)因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)青蒿素獲得了諾貝爾獎(jiǎng)，青蒿素目前仍然是人類(lèi)對(duì)抗瘧疾最有效的藥物，但是如果青蒿素完全耐藥了，后果就嚴(yán)重了，意味著這個(gè)最有效的藥就失效了，到時(shí)候即使是像中國(guó)這些已經(jīng)消除瘧疾的國(guó)家，瘧疾也會(huì)卷土重來(lái)。

所以傳染病防控絕對(duì)不能掉以輕心。一方面，我們要讓現(xiàn)有的藥物、工具和方法得到最大程度的推廣，就像我們?cè)谔股Ｄ醽喌捻?xiàng)目那樣，盡一切可能，在現(xiàn)有的條件下降低瘧疾傳播。另一方面，也要防患于未然，開(kāi)發(fā)新的藥物和工具，蓋茨基金會(huì)正在支持北京的全球健康藥物研發(fā)中心開(kāi)發(fā)新一代的抗瘧藥，也正在和國(guó)家自然科學(xué)基金委合作，聯(lián)合資助中外科學(xué)家尋找新的控制蚊子的手段，來(lái)阻斷疾病的傳播。

當(dāng)然，前不久的一條新聞更增加了這項(xiàng)事業(yè)的緊迫性，有些朋友可能已經(jīng)看到了，就是比爾·蓋茨先生宣布，要在未來(lái) 20 年之內(nèi)捐贈(zèng)幾乎所有的財(cái)產(chǎn)，蓋茨基金會(huì)也會(huì)在未來(lái) 20 年內(nèi)完成所有慈善支出，在 2045 年徹底停止運(yùn)營(yíng)。

其實(shí)，蓋茨先生很多年前就說(shuō)過(guò)：「如果我們希望基金會(huì)永久地持續(xù)下去，也就意味著我們認(rèn)為全球健康的不公平現(xiàn)象將永久持續(xù)下去。這是不對(duì)的，也是我們不愿意看到的，我們認(rèn)為，通過(guò)一定時(shí)間內(nèi)的重點(diǎn)投入，可以加速科技和醫(yī)藥領(lǐng)域的創(chuàng)新，從根本上解決很多問(wèn)題。讓世界盡快地不再需要蓋茨基金會(huì)，這才是我們的目標(biāo)。」

所以，確保我們的下一代，不再遭受像瘧疾這樣的傳染病的威脅，是我們?cè)谖磥?lái) 20 年的重要目標(biāo)之一。這個(gè)目標(biāo)現(xiàn)在更加明確，也更加迫切。

我相信一個(gè)沒(méi)有瘧疾的世界是可能的，只要有這種可能性，就值得我們朝著這種可能去努力。

謝謝大家。

愛(ài)哲：

以上是所有嘉賓的分享，但故事并沒(méi)有結(jié)束，我們?yōu)榇蠹覝?zhǔn)備了兩個(gè)彩蛋，也就是來(lái)自活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)的兩位觀眾的即興故事，他們的故事打動(dòng)了所有的現(xiàn)場(chǎng)觀眾，我們也帶回來(lái)分享給你，請(qǐng)點(diǎn)擊音頻節(jié)目收聽(tīng)。

另外，這次活動(dòng)還有另一位嘉賓小陳的分享，小陳曾經(jīng)上過(guò)我們的節(jié)目，感興趣的朋友可以點(diǎn)擊收聽(tīng)

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圖片來(lái)源：開(kāi)放麥現(xiàn)場(chǎng)照片

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講述者 |小滿 鄭平明 一凡 聶理會(huì) 李光 小陳?

主播|@故事FM 愛(ài)哲

制作人|九度

文案整理|九度 ?

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02.比閃爍更遙遠(yuǎn) - 桑泉

03.一片光澤 - 桑泉

04.三葉 - 彭寒

05.聲音來(lái)信片頭曲 - 桑泉

06.Ashes In My Memory - 彭寒

07.迎著光 - 桑泉

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