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女嬰7個(gè)月大莫名生病,最后確診基因病,如今孩子堅(jiān)強(qiáng)得讓人心疼

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很多時(shí)候,幸福的模樣平凡得讓人忽略了潛藏的風(fēng)浪。李素萍從未想過,意外會(huì)降臨在自己安穩(wěn)的生活里。她和丈夫經(jīng)人介紹走到一起,婚后日子平淡卻滿是暖意,丈夫踏實(shí)肯干,對(duì)她處處體貼。懷孕后,家里的期待愈發(fā)濃厚,兩人滿心歡喜盼著新生命到來。

2023 年 5 月 11 日,女兒琪琪順利出生,看著襁褓中粉嘟嘟的小家伙,李素萍滿心都是幸福。可那時(shí)的她,全然沒預(yù)料到,一場(chǎng)巨大的磨難正悄悄向這個(gè)小家庭靠近。圖為琪琪。



在琪琪七個(gè)多月大時(shí),突然開始頻繁生病。一開始只是偶爾咳嗽、低燒,李素萍以為是普通感冒,給孩子喂了藥,可癥狀卻不見好轉(zhuǎn)。她和丈夫趕緊帶著孩子去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院,做了血常規(guī)、胸片等多項(xiàng)檢查,可檢查結(jié)果始終顯示正常,找不到病因。

之后,孩子由低燒變成了長(zhǎng)期發(fā)燒,精神狀態(tài)越來越差,吃奶也少了很多,看著女兒日漸虛弱的樣子,李素萍急得整夜睡不著,抱著孩子掉眼淚:“怎么就查不出來呢?”丈夫也四處打聽偏方,可都無濟(jì)于事,一家人只能在焦慮中煎熬。圖為李素萍和女兒琪琪。



眼看孩子病情越來越嚴(yán)重,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議他們轉(zhuǎn)去大城市的醫(yī)院。李素萍和丈夫立刻帶著琪琪動(dòng)身,輾轉(zhuǎn)來到省城的兒童醫(yī)院。在這里,醫(yī)生仔細(xì)詢問了病情后,建議進(jìn)行基因檢查。等待結(jié)果的那幾天,李素萍度日如年,每天守在孩子病床前,不停地祈禱。

當(dāng)基因檢查結(jié)果出來時(shí),醫(yī)生的話像一盆冷水澆在李素萍頭上:“孩子是基因突變,4 號(hào)染色體缺失,屬于罕見染色體異常疾病,這種病會(huì)影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育、器官功能,還會(huì)導(dǎo)致免疫力發(fā)育遲緩,只能通過康復(fù)治療改善孩子狀況。”



確診后,李素萍很長(zhǎng)一段時(shí)間都無法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。她把自己關(guān)在病房外的走廊里,看著窗外,眼淚止不住地流,腦海里全是孩子生病時(shí)難受的模樣。她恨自己沒用,不能替孩子承受痛苦,甚至一度想過放棄,可每當(dāng)聽到病房里孩子微弱的哭聲,她又立刻振作起來。

“琪琪還等著我呢,我不能倒下?!崩钏仄荚谛睦飳?duì)自己說。從那以后,她收起眼淚,全身心地照顧孩子。由于琪琪免疫力弱,肺炎成了家常便飯,每月至少要住院兩次,每次住院,李素萍都寸步不離,喂藥、擦身、哄睡,常常熬得眼睛布滿血絲。



從琪琪 1 歲時(shí)起,李素萍便帶著她在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療,至今已持續(xù)一年。治療初期,1 歲的琪琪還無法抬頭,連翻身都很困難,每次做康復(fù)訓(xùn)練,孩子都會(huì)因?yàn)樘弁纯摁[不止。

有一次,醫(yī)生幫孩子做肢體拉伸訓(xùn)練,琪琪哭得撕心裂肺,小手緊緊抓著李素萍的衣服,李素萍強(qiáng)忍著眼淚安慰女兒。可訓(xùn)練結(jié)束后,李素萍抱著孩子躲在角落里偷偷抹眼淚,她多希望這些痛苦能轉(zhuǎn)移到自己身上。為了讓孩子配合治療,她還會(huì)提前準(zhǔn)備孩子喜歡的玩具,在訓(xùn)練間隙逗孩子開心,哪怕孩子只是露出一個(gè)短暫的笑容,也能給李素萍莫大的安慰。



一年的康復(fù)治療充滿了艱辛,李素萍和丈夫分工合作,丈夫在外打工掙錢,她則在醫(yī)院專職照顧孩子。每天天不亮,李素萍就起床給孩子洗漱、喂奶,然后帶著孩子去康復(fù)室訓(xùn)練,訓(xùn)練結(jié)束后又要給孩子做輔食、喂藥,晚上還要時(shí)刻留意孩子的體溫和呼吸,幾乎沒有休息時(shí)間。

好在付出有了回報(bào),經(jīng)過一年的康復(fù),琪琪不僅已經(jīng)能夠抬頭,手腳也比以前靈活了許多,有時(shí)還能無意識(shí)地抓握玩具,看到孩子的進(jìn)步,李素萍露出了久違的笑容。



可喜悅的背后,是沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。琪琪從出生到現(xiàn)在,治療費(fèi)、住院費(fèi)、檢查費(fèi)加起來已經(jīng)花了四十多萬。李素萍和丈夫就是普通的農(nóng)村家庭,丈夫打工每個(gè)月掙的錢只夠維持基本生活,為了給孩子治病,他們不僅花光了所有積蓄,還向親戚朋友借了不少錢,家里早已負(fù)債累累。

更讓他們擔(dān)憂的是,這個(gè)病無法治愈,只能長(zhǎng)期進(jìn)行干預(yù)治療,后續(xù)還需要大量的費(fèi)用。李素萍不知道這樣的日子還要持續(xù)多久,也不知道孩子的未來在哪里,但她心里始終有一個(gè)念頭:只要有一絲希望,就絕不會(huì)放棄孩子。原創(chuàng)作品,嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載,侵權(quán)必究。

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