講述者：向日葵

整理者：Tony

轉(zhuǎn)眼間，陪伴姐姐抗癌已走入第七個(gè)年頭。我最大的心愿，就是未來我們依舊能攜手同行，走過無數(shù)個(gè)這樣的七年！

1

陰云籠罩——從莫名酸痛到晚期肺癌

故事要從2019年春節(jié)時(shí)說起。那時(shí)，我們誰也沒料到，一個(gè)看似平常的癥狀，會(huì)徹底改變一家人的生活軌跡。

過年回家團(tuán)聚時(shí)，姐姐偶然提起，感覺胳膊有些酸痛，是一種說不出的不得勁，抬起手來總感覺不舒服。我們老家是在山西的一個(gè)縣城，當(dāng)時(shí)誰也沒往壞處想，只覺得可能是勞累或者著涼。貼膏藥、做按摩，還在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了B超，可也沒查出什么問題來。小地方的醫(yī)療條件有限，加上姐姐年紀(jì)輕，當(dāng)時(shí)還不到四十歲，也沒有多想著做個(gè)CT之類的深入檢查。

過完年，我們各自回到工作的城市?？赡欠N不舒服的感覺，并沒有離開姐姐。后來她告訴我，最明顯的感覺是晚上睡覺一翻身，就想咳嗽，卻又咳不上來，那種憋悶感讓人心煩意亂。她自己去醫(yī)院又檢查過，依然沒有結(jié)果。

我心里開始不踏實(shí)了。3月底，我跟她說：“別在縣城看了，去市里的醫(yī)院再看看！”4月份，在市里的醫(yī)院，命運(yùn)的警鐘被敲響了，CT結(jié)果顯示，姐姐有胸水。但醫(yī)生見她還這么年輕，首先懷疑的也是肺結(jié)核，建議把胸水抽出來化驗(yàn)，明確一下性質(zhì)。

我記得特別清楚，姐姐的胸水抽出來是黃白色的，并不是更嚇人的血性胸水。而且胸水一排出，她立刻就感覺輕松了很多。我們都暗自祈禱，希望這只是虛驚一場。

然而，祈禱落空了。胸水病理報(bào)告出來了，上面寫著“查見腺癌細(xì)胞”。

“癌”這個(gè)字，像一道驚雷，把我們?nèi)叶即蜚铝?，?qiáng)壓著內(nèi)心的恐慌和混亂，我腦子里只有一個(gè)念頭：立刻去北京尋求機(jī)會(huì)！

4月下旬，我們來到了中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院。因?yàn)椴欢?，先掛了一位外科專家的?hào)，卻被告知：有胸水意味著可能出現(xiàn)胸膜轉(zhuǎn)移，已經(jīng)失去了手術(shù)機(jī)會(huì)。那一刻，我們才真切地感受到，這個(gè)病的兇險(xiǎn)程度。

那位醫(yī)生很好，幫我們協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)到了內(nèi)科。同時(shí)得益于之前做的抽水治療，姐姐的胸水已基本吸收，CT清晰地顯示了肺部結(jié)節(jié)。醫(yī)生隨即安排了穿刺，成功獲取了組織樣本。

接下來，便是至關(guān)重要的基因檢測。我查閱了大量資料，最終選擇了一家權(quán)威的院外機(jī)構(gòu)，做了一個(gè)覆蓋500多個(gè)基因的全檢測套餐，花費(fèi)約一萬六千元。這在當(dāng)時(shí)是一筆不小的開支，但事后證明，這是我們整個(gè)治療過程中最至關(guān)重要、最值得的一筆投資。

在等待基因結(jié)果的焦灼中，姐姐開始了第一次化療。那10多天，我們的心如同在油鍋里煎熬——一面期盼基因報(bào)告能帶來轉(zhuǎn)機(jī)，一面卻要看著她承受著來自于化療的痛苦。

講述者供圖

五一假期剛過，報(bào)告終于出來了。當(dāng)我看到“NTRK融合”這個(gè)罕見突變時(shí)，心臟幾乎漏跳一拍。我瘋狂搜索，發(fā)現(xiàn)國外已有針對它的“特效藥”拉羅替尼，但當(dāng)時(shí)在國內(nèi)尚不可及。對于我們這樣的普通家庭來說，去海外治療或購藥，是一個(gè)遙不可及的夢。

剛剛?cè)计鸬南Ｍ鹈?，瞬間被冰冷的現(xiàn)實(shí)澆滅。我們別無選擇，只能繼續(xù)接受化療聯(lián)合免疫的治療方案。前路漫漫，曙光似乎再次隱匿。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

撥云見日——臨床試驗(yàn)的轉(zhuǎn)機(jī)與副作用挑戰(zhàn)

在姐姐近一年的“化療+免疫”治療中，療效始終不盡如人意——腫瘤雖未增大，卻也未見縮小。更讓人心疼的是，姐姐的身體被切割成以21天為周期的蒼白循環(huán)，每次化療后的第一周都備受折磨。

2020年4月的一次復(fù)查，帶來了最不愿聽到的消息：出現(xiàn)縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。這意味著常規(guī)治療不僅未能控住病情，疾病反而在體內(nèi)開辟了新的戰(zhàn)場。

與此同時(shí)，我也從未放棄為她尋找靶向治療的機(jī)會(huì)。那段時(shí)間，我混跡于各大病友論壇與醫(yī)療平臺(tái)，窮盡所能給所有能找到的、負(fù)責(zé)相關(guān)臨床試驗(yàn)的醫(yī)生留言，只為等待一個(gè)臨床入組機(jī)會(huì)。

功夫不負(fù)有心人。2020年5月底，我接到了北京腫瘤醫(yī)院齊長松老師團(tuán)隊(duì)的電話，詢問我們是否愿意入組拉羅替尼的臨床試驗(yàn)。這一刻，就像在茫茫大海上漂泊了太久，終于看到了一座燈塔。我們毫不猶豫，在6月初就趕到了北京。

絕處逢生，入組順利

入組過程非常順利。因?yàn)槲覀冎暗幕驒z測報(bào)告非常明確，符合入組要求，省去了很多重復(fù)檢查的麻煩。更讓我們感到暖心的是，臨床試驗(yàn)非常人性化——工作人員提前幫外地患者聯(lián)系好醫(yī)院附近的賓館，并負(fù)責(zé)車站到醫(yī)院的接送，極大地緩解了異地求醫(yī)的辛苦。

開始用藥后，姐姐先在醫(yī)院住了10多天，需要頻繁抽血監(jiān)測各項(xiàng)指標(biāo)。確認(rèn)一切平穩(wěn)后，我們拿著藥，懷著無比期待的心情返回老家。

效果比我們想象的還要快。服藥僅僅一兩周，姐姐就感覺身體明顯輕松了。兩個(gè)月后復(fù)查CT顯示，腫瘤縮小了約三分之一。她整個(gè)人也仿佛卸下了一副重?fù)?dān)，慢慢地恢復(fù)到了生病前的狀態(tài)。

這種立竿見影的效果，也讓我更加確信，為姐姐找到的，是一條真正適合她的、正確的路。

意外波折，病友互助渡難關(guān)

然而，通往新生的路并非一帆風(fēng)順。在收獲療效喜悅的同時(shí)，一紙驗(yàn)血報(bào)告也給我們潑了一盆冷水——她的肝功能指標(biāo)異常了。

一開始，醫(yī)生讓姐姐在服用拉羅替尼的同時(shí)，配合口服保肝藥?？砂雮€(gè)月過去了，指標(biāo)不降反升，其中一個(gè)轉(zhuǎn)氨酶指標(biāo)甚至飆升到正常值上限的10倍左右。

情況變得嚴(yán)峻，醫(yī)生要求先停藥做護(hù)肝治療。

“停藥”這兩個(gè)字，對我們來說無疑是沉重的打擊。好不容易抓住的救命稻草，難道就要因?yàn)楦喂δ軉栴}而放棄嗎？姐姐停藥后，還出現(xiàn)了全身性疼痛，那種戒斷反應(yīng)般的痛苦，讓她備受煎熬。

同時(shí)，我也在各個(gè)論壇和病友群中尋求幫助。皇天不負(fù)有心人，有一位家屬告訴我，她的母親就曾遇到和我們類似的情況，在常規(guī)的保肝方案之外，她們加服了一種叫“熊去氧膽酸”的藥，效果很好。

于是，我也嘗試讓姐姐配合服用這種藥物，一周后復(fù)查，持續(xù)走高的肝功能指標(biāo)真的出現(xiàn)了明顯下降！

在姐姐肝功能指標(biāo)恢復(fù)到安全范圍后，遵從醫(yī)生建議，我們先從小劑量（兒童劑量）開始恢復(fù)服用靶向藥，大約一個(gè)月后，順利恢復(fù)到了正常劑量。這段驚心動(dòng)魄的肝損傷風(fēng)波，歷時(shí)約2個(gè)月總算完全平息。

回歸正常，珍貴的四年時(shí)光

跨過這道坎之后，一切終于步入了正軌。除了初期小腿起過一些會(huì)自行消退的皮疹外，靶向治療幾乎沒有再給姐姐帶來其他明顯的副作用。

從2020年10月起，姐姐真正回歸了正常生活。她每天早晚各服一次藥，其余時(shí)間，該上班上班，該生活生活，偶爾還能和朋友們打打麻將。用她的話說，“都忘了自己是個(gè)病人?！?/strong>

這寶貴的、高質(zhì)量的4年時(shí)間，正是拉羅替尼為她帶來的。期間，即便在疫情最嚴(yán)峻的時(shí)候，臨床試驗(yàn)組也展現(xiàn)了極大的靈活性，允許我們在當(dāng)?shù)貦z查、遠(yuǎn)程寄送藥物，確保了治療一刻也未中斷。

回顧這段波折，我最大的感觸是：在抗癌的路上，我們不能完全被動(dòng)地依賴醫(yī)生。作為家屬，也應(yīng)該積極成為“學(xué)習(xí)者”和“決策者”，尤其是在面對一些藥物副作用時(shí)，病友間分享的“實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)”，往往能起到非常重要的幫助。我很慶幸，我沒有放棄自己尋找答案，也很感恩在論壇和病友群中無私分享的病友與家屬。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

新的跋涉——面對耐藥挑戰(zhàn)與擁抱新希望

拉羅替尼為我們贏得了4年平靜而珍貴的時(shí)光，我?guī)缀蹩煲嘈?，這場戰(zhàn)斗會(huì)一直這樣順利下去。然而，耐藥，這個(gè)所有靶向藥使用者終將面對的難題，還是在2024年7月，悄然而至。

姐姐最先感覺到的，是吞咽食物時(shí)有輕微的梗阻感，但她覺得這么多年都挺好，便沒太在意，也沒有第一時(shí)間告訴我。直到7月底，這種感覺變得非常明顯，她才跟我說：“咽東西好像卡住了?！?/p>

我心里“咯噔”一下，知道情況不妙，立刻帶她去了北京。檢查結(jié)果證實(shí)了我的擔(dān)憂——縱隔淋巴結(jié)增大了。

現(xiàn)在回想起來，這是我們一個(gè)很大的失誤。其實(shí)在之前近一年的復(fù)查中，這個(gè)淋巴結(jié)就處于一種不明顯的動(dòng)態(tài)變化中，給我們造成了一種“問題不大”的假象。加上我對縱隔這個(gè)位置了解不深，不知道它緊鄰食管和氣管，一旦持續(xù)增大，后果會(huì)如此嚴(yán)重。如果能早點(diǎn)意識(shí)到這個(gè)位置的兇險(xiǎn)，或許就能更早地采取措施進(jìn)行干預(yù)，而不是被動(dòng)地等到癥狀出現(xiàn)。

咨詢過醫(yī)生，又與論壇里的資深病友深入溝通后，我清楚地意識(shí)到：姐姐耐藥了。擺在面前的路變得清晰而殘酷——要么回頭走化療的老路，要么為她尋找新的靶向藥。

鑒于姐姐之前化療效果并不明顯，且當(dāng)時(shí)因進(jìn)食困難身體很虛弱，我們決定先采用“培美曲塞+貝伐珠單抗”的方案進(jìn)行過渡，同時(shí)為尋找靶向治療爭取時(shí)間。

那段時(shí)間，姐姐的體重直線下降，急劇消瘦了二十多斤。面對嚴(yán)峻的營養(yǎng)問題，我們選擇了置入胃管，依靠專業(yè)營養(yǎng)液來維持她的基本能量。這個(gè)艱難卻必要的決定，為她的身體保存了最后的底氣，也為后續(xù)治療贏得了寶貴的本錢——一個(gè)能夠慢慢養(yǎng)回來的身體。

在過渡治療的同時(shí)，我再次踏上了尋找新藥的征程。通過多方打聽與病友社群的分享，我了解到瑞普替尼在應(yīng)對NTRK耐藥方面已顯示出潛力，盡管當(dāng)時(shí)該藥在國內(nèi)尚未廣泛普及，但在多方聯(lián)絡(luò)和病友們的幫助下，還是盡快幫助姐姐用上了藥物。

換用瑞普替尼后，姐姐吞咽梗阻的感覺有了改善，體能也在慢慢恢復(fù)。但這個(gè)過程同樣伴隨著挑戰(zhàn)，一開始按照標(biāo)準(zhǔn)劑量（一天八粒）服用，副作用比較強(qiáng)烈，她出現(xiàn)了頭暈、乏力、口苦等表現(xiàn)，整個(gè)人的意志也有些消沉。

有了之前的經(jīng)驗(yàn)，以及再次和病友們“取經(jīng)”交流后，我們采取了減量策略：從每天兩粒開始，用半個(gè)月時(shí)間讓身體慢慢適應(yīng)，再逐漸加回到標(biāo)準(zhǔn)劑量。果然，嚴(yán)重的副作用在兩個(gè)月后基本就消失了。

還有一個(gè)插曲是，由于縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移導(dǎo)致吞咽困難，連服用膠囊都成了難題。情急之下，我甚至嘗試將藥物溶于水中讓她服用。雖然發(fā)現(xiàn)藥物不溶于水，但在“別無他法”的情況下，我們也嘗試過和水服用，即便這可能遺失部分成分。這再次提醒我們，面對特殊狀況時(shí)，靈活變通和病友經(jīng)驗(yàn)也能成為重要的支撐。

如今，在靶向藥物的守護(hù)下，姐姐得以安穩(wěn)地度過每一天。我始終相信，隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步與醫(yī)保政策的完善，還有更多的希望正在路上?；赝@從2019年綿延至今的七年抗癌路，特別是親歷從拉羅替尼到瑞普替尼的轉(zhuǎn)換，我最大的感悟是：

1.不能做“甩手掌柜”。即便入組了非常好的臨床試驗(yàn)，家屬也絕不能松懈。要密切關(guān)注每一個(gè)微小的變化，提前學(xué)習(xí)耐藥相關(guān)知識(shí)，為自己爭取寶貴的決策時(shí)間。

2.信息就是生命線。從尋找入組機(jī)會(huì)，到應(yīng)對肝損傷，再到尋找另一種靶向藥，每一步都離不開論壇和病友群。在這里獲取的“實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)”，往往比泛泛的醫(yī)療建議更關(guān)鍵。

3.家人是堅(jiān)實(shí)的后盾。在我們家，分工明確：我負(fù)責(zé)所有信息搜集和決策，弟弟負(fù)責(zé)接送、陪護(hù)等體力工作。這種團(tuán)結(jié)和信任，是我們能走到今天的重要支撐。

4.心態(tài)是最好的良藥。姐姐自己從不去查那些令人焦慮的信息，完全信任我們，這種“無知”帶來的樂觀，反而成了她對抗疾病的強(qiáng)大武器。

如今，姐姐仍在服用瑞普替尼，路雖然越走越難，但我們依然滿懷希望。正如論壇中病友們常常說的：“先搶時(shí)間，搶到時(shí)間就有等來新藥的機(jī)會(huì)。”

親愛的姐姐，請你一如既往地相信我。探路的事交給我，你只管安心生活。無論未來還有多少關(guān)隘，我們都會(huì)像過去七年一樣，攜手闖過去。

圖片來源：包圖網(wǎng)

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