講述者：向日葵

整理者：Tony

轉(zhuǎn)眼間，陪伴姐姐抗癌已走入第七個年頭。我最大的心愿，就是未來我們依舊能攜手同行，走過無數(shù)個這樣的七年！

1

陰云籠罩——從莫名酸痛到晚期肺癌

故事要從2019年春節(jié)時說起。那時，我們誰也沒料到，一個看似平常的癥狀，會徹底改變一家人的生活軌跡。

過年回家團聚時，姐姐偶然提起，感覺胳膊有些酸痛，是一種說不出的不得勁，抬起手來總感覺不舒服。我們老家是在山西的一個縣城，當時誰也沒往壞處想，只覺得可能是勞累或者著涼。貼膏藥、做按摩，還在當?shù)蒯t(yī)院做了B超，可也沒查出什么問題來。小地方的醫(yī)療條件有限，加上姐姐年紀輕，當時還不到四十歲，也沒有多想著做個CT之類的深入檢查。

過完年，我們各自回到工作的城市?？赡欠N不舒服的感覺，并沒有離開姐姐。后來她告訴我，最明顯的感覺是晚上睡覺一翻身，就想咳嗽，卻又咳不上來，那種憋悶感讓人心煩意亂。她自己去醫(yī)院又檢查過，依然沒有結(jié)果。

我心里開始不踏實了。3月底，我跟她說：“別在縣城看了，去市里的醫(yī)院再看看！”4月份，在市里的醫(yī)院，命運的警鐘被敲響了，CT結(jié)果顯示，姐姐有胸水。但醫(yī)生見她還這么年輕，首先懷疑的也是肺結(jié)核，建議把胸水抽出來化驗，明確一下性質(zhì)。

我記得特別清楚，姐姐的胸水抽出來是黃白色的，并不是更嚇人的血性胸水。而且胸水一排出，她立刻就感覺輕松了很多。我們都暗自祈禱，希望這只是虛驚一場。

然而，祈禱落空了。胸水病理報告出來了，上面寫著“查見腺癌細胞”。

“癌”這個字，像一道驚雷，把我們?nèi)叶即蜚铝?，強壓著?nèi)心的恐慌和混亂，我腦子里只有一個念頭：立刻去北京尋求機會！

4月下旬，我們來到了中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院。因為不懂，先掛了一位外科專家的號，卻被告知：有胸水意味著可能出現(xiàn)胸膜轉(zhuǎn)移，已經(jīng)失去了手術(shù)機會。那一刻，我們才真切地感受到，這個病的兇險程度。

那位醫(yī)生很好，幫我們協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)到了內(nèi)科。同時得益于之前做的抽水治療，姐姐的胸水已基本吸收，CT清晰地顯示了肺部結(jié)節(jié)。醫(yī)生隨即安排了穿刺，成功獲取了組織樣本。

接下來，便是至關(guān)重要的基因檢測。我查閱了大量資料，最終選擇了一家權(quán)威的院外機構(gòu)，做了一個覆蓋500多個基因的全檢測套餐，花費約一萬六千元。這在當時是一筆不小的開支，但事后證明，這是我們整個治療過程中最至關(guān)重要、最值得的一筆投資。

在等待基因結(jié)果的焦灼中，姐姐開始了第一次化療。那10多天，我們的心如同在油鍋里煎熬——一面期盼基因報告能帶來轉(zhuǎn)機，一面卻要看著她承受著來自于化療的痛苦。

講述者供圖

五一假期剛過，報告終于出來了。當我看到“NTRK融合”這個罕見突變時，心臟幾乎漏跳一拍。我瘋狂搜索，發(fā)現(xiàn)國外已有針對它的“特效藥”拉羅替尼，但當時在國內(nèi)尚不可及。對于我們這樣的普通家庭來說，去海外治療或購藥，是一個遙不可及的夢。

剛剛?cè)计鸬南Ｍ鹈?，瞬間被冰冷的現(xiàn)實澆滅。我們別無選擇，只能繼續(xù)接受化療聯(lián)合免疫的治療方案。前路漫漫，曙光似乎再次隱匿。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

撥云見日——臨床試驗的轉(zhuǎn)機與副作用挑戰(zhàn)

在姐姐近一年的“化療+免疫”治療中，療效始終不盡如人意——腫瘤雖未增大，卻也未見縮小。更讓人心疼的是，姐姐的身體被切割成以21天為周期的蒼白循環(huán)，每次化療后的第一周都備受折磨。

2020年4月的一次復查，帶來了最不愿聽到的消息：出現(xiàn)縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。這意味著常規(guī)治療不僅未能控住病情，疾病反而在體內(nèi)開辟了新的戰(zhàn)場。

與此同時，我也從未放棄為她尋找靶向治療的機會。那段時間，我混跡于各大病友論壇與醫(yī)療平臺，窮盡所能給所有能找到的、負責相關(guān)臨床試驗的醫(yī)生留言，只為等待一個臨床入組機會。

功夫不負有心人。2020年5月底，我接到了北京腫瘤醫(yī)院齊長松老師團隊的電話，詢問我們是否愿意入組拉羅替尼的臨床試驗。這一刻，就像在茫茫大海上漂泊了太久，終于看到了一座燈塔。我們毫不猶豫，在6月初就趕到了北京。

絕處逢生，入組順利

入組過程非常順利。因為我們之前的基因檢測報告非常明確，符合入組要求，省去了很多重復檢查的麻煩。更讓我們感到暖心的是，臨床試驗非常人性化——工作人員提前幫外地患者聯(lián)系好醫(yī)院附近的賓館，并負責車站到醫(yī)院的接送，極大地緩解了異地求醫(yī)的辛苦。

開始用藥后，姐姐先在醫(yī)院住了10多天，需要頻繁抽血監(jiān)測各項指標。確認一切平穩(wěn)后，我們拿著藥，懷著無比期待的心情返回老家。

效果比我們想象的還要快。服藥僅僅一兩周，姐姐就感覺身體明顯輕松了。兩個月后復查CT顯示，腫瘤縮小了約三分之一。她整個人也仿佛卸下了一副重擔，慢慢地恢復到了生病前的狀態(tài)。

這種立竿見影的效果，也讓我更加確信，為姐姐找到的，是一條真正適合她的、正確的路。

意外波折，病友互助渡難關(guān)

然而，通往新生的路并非一帆風順。在收獲療效喜悅的同時，一紙驗血報告也給我們潑了一盆冷水——她的肝功能指標異常了。

一開始，醫(yī)生讓姐姐在服用拉羅替尼的同時，配合口服保肝藥?？砂雮€月過去了，指標不降反升，其中一個轉(zhuǎn)氨酶指標甚至飆升到正常值上限的10倍左右。

情況變得嚴峻，醫(yī)生要求先停藥做護肝治療。

“停藥”這兩個字，對我們來說無疑是沉重的打擊。好不容易抓住的救命稻草，難道就要因為肝功能問題而放棄嗎？姐姐停藥后，還出現(xiàn)了全身性疼痛，那種戒斷反應般的痛苦，讓她備受煎熬。

同時，我也在各個論壇和病友群中尋求幫助?；侍觳回撚行娜?，有一位家屬告訴我，她的母親就曾遇到和我們類似的情況，在常規(guī)的保肝方案之外，她們加服了一種叫“熊去氧膽酸”的藥，效果很好。

于是，我也嘗試讓姐姐配合服用這種藥物，一周后復查，持續(xù)走高的肝功能指標真的出現(xiàn)了明顯下降！

在姐姐肝功能指標恢復到安全范圍后，遵從醫(yī)生建議，我們先從小劑量（兒童劑量）開始恢復服用靶向藥，大約一個月后，順利恢復到了正常劑量。這段驚心動魄的肝損傷風波，歷時約2個月總算完全平息。

回歸正常，珍貴的四年時光

跨過這道坎之后，一切終于步入了正軌。除了初期小腿起過一些會自行消退的皮疹外，靶向治療幾乎沒有再給姐姐帶來其他明顯的副作用。

從2020年10月起，姐姐真正回歸了正常生活。她每天早晚各服一次藥，其余時間，該上班上班，該生活生活，偶爾還能和朋友們打打麻將。用她的話說，“都忘了自己是個病人?！?/strong>

這寶貴的、高質(zhì)量的4年時間，正是拉羅替尼為她帶來的。期間，即便在疫情最嚴峻的時候，臨床試驗組也展現(xiàn)了極大的靈活性，允許我們在當?shù)貦z查、遠程寄送藥物，確保了治療一刻也未中斷。

回顧這段波折，我最大的感觸是：在抗癌的路上，我們不能完全被動地依賴醫(yī)生。作為家屬，也應該積極成為“學習者”和“決策者”，尤其是在面對一些藥物副作用時，病友間分享的“實戰(zhàn)經(jīng)驗”，往往能起到非常重要的幫助。我很慶幸，我沒有放棄自己尋找答案，也很感恩在論壇和病友群中無私分享的病友與家屬。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

新的跋涉——面對耐藥挑戰(zhàn)與擁抱新希望

拉羅替尼為我們贏得了4年平靜而珍貴的時光，我?guī)缀蹩煲嘈?，這場戰(zhàn)斗會一直這樣順利下去。然而，耐藥，這個所有靶向藥使用者終將面對的難題，還是在2024年7月，悄然而至。

姐姐最先感覺到的，是吞咽食物時有輕微的梗阻感，但她覺得這么多年都挺好，便沒太在意，也沒有第一時間告訴我。直到7月底，這種感覺變得非常明顯，她才跟我說：“咽東西好像卡住了?！?/p>

我心里“咯噔”一下，知道情況不妙，立刻帶她去了北京。檢查結(jié)果證實了我的擔憂——縱隔淋巴結(jié)增大了。

現(xiàn)在回想起來，這是我們一個很大的失誤。其實在之前近一年的復查中，這個淋巴結(jié)就處于一種不明顯的動態(tài)變化中，給我們造成了一種“問題不大”的假象。加上我對縱隔這個位置了解不深，不知道它緊鄰食管和氣管，一旦持續(xù)增大，后果會如此嚴重。如果能早點意識到這個位置的兇險，或許就能更早地采取措施進行干預，而不是被動地等到癥狀出現(xiàn)。

咨詢過醫(yī)生，又與論壇里的資深病友深入溝通后，我清楚地意識到：姐姐耐藥了。擺在面前的路變得清晰而殘酷——要么回頭走化療的老路，要么為她尋找新的靶向藥。

鑒于姐姐之前化療效果并不明顯，且當時因進食困難身體很虛弱，我們決定先采用“培美曲塞+貝伐珠單抗”的方案進行過渡，同時為尋找靶向治療爭取時間。

那段時間，姐姐的體重直線下降，急劇消瘦了二十多斤。面對嚴峻的營養(yǎng)問題，我們選擇了置入胃管，依靠專業(yè)營養(yǎng)液來維持她的基本能量。這個艱難卻必要的決定，為她的身體保存了最后的底氣，也為后續(xù)治療贏得了寶貴的本錢——一個能夠慢慢養(yǎng)回來的身體。

在過渡治療的同時，我再次踏上了尋找新藥的征程。通過多方打聽與病友社群的分享，我了解到瑞普替尼在應對NTRK耐藥方面已顯示出潛力，盡管當時該藥在國內(nèi)尚未廣泛普及，但在多方聯(lián)絡和病友們的幫助下，還是盡快幫助姐姐用上了藥物。

換用瑞普替尼后，姐姐吞咽梗阻的感覺有了改善，體能也在慢慢恢復。但這個過程同樣伴隨著挑戰(zhàn)，一開始按照標準劑量（一天八粒）服用，副作用比較強烈，她出現(xiàn)了頭暈、乏力、口苦等表現(xiàn)，整個人的意志也有些消沉。

有了之前的經(jīng)驗，以及再次和病友們“取經(jīng)”交流后，我們采取了減量策略：從每天兩粒開始，用半個月時間讓身體慢慢適應，再逐漸加回到標準劑量。果然，嚴重的副作用在兩個月后基本就消失了。

還有一個插曲是，由于縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移導致吞咽困難，連服用膠囊都成了難題。情急之下，我甚至嘗試將藥物溶于水中讓她服用。雖然發(fā)現(xiàn)藥物不溶于水，但在“別無他法”的情況下，我們也嘗試過和水服用，即便這可能遺失部分成分。這再次提醒我們，面對特殊狀況時，靈活變通和病友經(jīng)驗也能成為重要的支撐。

如今，在靶向藥物的守護下，姐姐得以安穩(wěn)地度過每一天。我始終相信，隨著醫(yī)學的進步與醫(yī)保政策的完善，還有更多的希望正在路上?；赝@從2019年綿延至今的七年抗癌路，特別是親歷從拉羅替尼到瑞普替尼的轉(zhuǎn)換，我最大的感悟是：

1.不能做“甩手掌柜”。即便入組了非常好的臨床試驗，家屬也絕不能松懈。要密切關(guān)注每一個微小的變化，提前學習耐藥相關(guān)知識，為自己爭取寶貴的決策時間。

2.信息就是生命線。從尋找入組機會，到應對肝損傷，再到尋找另一種靶向藥，每一步都離不開論壇和病友群。在這里獲取的“實戰(zhàn)經(jīng)驗”，往往比泛泛的醫(yī)療建議更關(guān)鍵。

3.家人是堅實的后盾。在我們家，分工明確：我負責所有信息搜集和決策，弟弟負責接送、陪護等體力工作。這種團結(jié)和信任，是我們能走到今天的重要支撐。

4.心態(tài)是最好的良藥。姐姐自己從不去查那些令人焦慮的信息，完全信任我們，這種“無知”帶來的樂觀，反而成了她對抗疾病的強大武器。

如今，姐姐仍在服用瑞普替尼，路雖然越走越難，但我們依然滿懷希望。正如論壇中病友們常常說的：“先搶時間，搶到時間就有等來新藥的機會?！?/strong>

親愛的姐姐，請你一如既往地相信我。探路的事交給我，你只管安心生活。無論未來還有多少關(guān)隘，我們都會像過去七年一樣，攜手闖過去。

圖片來源：包圖網(wǎng)

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