講述者：健健康康

整理者：pear

2023年，當(dāng)母親被確診為肺癌晚期時(shí)，我感覺(jué)腳下的整個(gè)世界都塌陷了。我們像無(wú)頭蒼蠅一樣在各個(gè)科室間輾轉(zhuǎn)，經(jīng)歷化療、免疫治療的波折與身體的消耗，母親的生活質(zhì)量一落千丈，我們才真正明白：抗癌治療不僅依賴(lài)藥物，也取決于自身抵抗力打好基礎(chǔ)。幸運(yùn)的是，我們最終為母親找到了正確的治療道路。

如今，母親治療穩(wěn)定，生活如常，甚至能幫我哥哥帶孩子、下地干活?；叵脒@近三年的抗癌路，感慨萬(wàn)千。最近在病友群看到不少戰(zhàn)友們苦惱于流感季來(lái)臨，擔(dān)心患者身體，特別想借此機(jī)會(huì)，將我們的經(jīng)歷，尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享給大家，希望能和每位戰(zhàn)友們共同交流學(xué)習(xí)。

1

換了三次科室后，

我們終于找到了正確的方向

省流經(jīng)驗(yàn)分享：

• 確診晚期肺癌，切勿慌亂，首先建議找腫瘤內(nèi)科制定系統(tǒng)治療方案；
• 化療前務(wù)必咨詢(xún)醫(yī)生安裝PICC或輸液港，保護(hù)血管；
• 多學(xué)習(xí)、多交流，避免像我們一樣在科室間走彎路。

2023年1月，母親被確診為肺腺癌晚期。其實(shí)病魔早有征兆——早在2022年5月，她因鎖骨骨折拍過(guò)CT，報(bào)告中已提及“肺部占位”，但因我們?nèi)狈︶t(yī)學(xué)常識(shí)，加上醫(yī)生未特別提醒，這個(gè)危險(xiǎn)信號(hào)被徹底忽略。直到幾個(gè)月后，她右眼視力急劇下降，看東西模糊、有遮擋感，在老家眼科按炎癥治療兩個(gè)月毫無(wú)起色，才輾轉(zhuǎn)來(lái)到大城市的眼科醫(yī)院。

那位經(jīng)驗(yàn)豐富的副主任一看片子，立刻建議做全身PET-CT。結(jié)果冰冷而殘酷：右肺上葉3.6×2.4cm病灶，伴右眼脈絡(luò)膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多發(fā)轉(zhuǎn)移。肺外科醫(yī)生請(qǐng)母親先出診室，直截了當(dāng)告訴我們：“晚期肺癌，無(wú)法手術(shù)?！蔽掖竽X一片空白，不敢相信那個(gè)能干農(nóng)活、身體硬朗的母親，竟會(huì)被病魔找上門(mén)。

母親心思細(xì)膩、不識(shí)字，一輩子為家操勞。怕她被“肺癌”二字壓垮，我和父親默契地選擇隱瞞病情，只說(shuō)“肺部有個(gè)結(jié)節(jié)，需要吃藥治療”。辦理住院時(shí)，我強(qiáng)顏歡笑對(duì)她說(shuō)：“醫(yī)生說(shuō)問(wèn)題不大，很快就能住進(jìn)去?！币晦D(zhuǎn)身離開(kāi)病房，眼淚決堤而出，蹲在走廊哭到不能自已。愛(ài)人冷靜地提醒我：“哭解決不了問(wèn)題，趕緊研究方案才是正事?！边@句話點(diǎn)醒了我。

從那天起，我白天上班，晚上泡在各種科普平臺(tái)，偶然發(fā)現(xiàn)了與癌共舞論壇并加入病友群。那里像一扇窗，讓我第一次知道：肺癌治療原來(lái)有這么多路徑和可能。

然而，初期的慌亂讓我們走了彎路。因不了解科室分工，我們拿著PET-CT報(bào)告先去了肺外科，被告知無(wú)法手術(shù)后，又被安排到放射科住院。穿刺取病理時(shí)，我們哄母親說(shuō)是“微創(chuàng)手術(shù)切掉小結(jié)節(jié)”，她信以為真?；驒z測(cè)結(jié)果出來(lái)：EGFR罕見(jiàn)復(fù)合突變（18號(hào)外顯子p.G719S + 20號(hào)外顯子p.S768I）。

化療效果不佳，我在病友群看到有人提到介入科治療肺癌有優(yōu)勢(shì)。我們急于抓住任何希望，立刻轉(zhuǎn)入介入科。醫(yī)生一句“能治好”，讓我當(dāng)場(chǎng)淚崩。如今回頭看，這正是因太著急而陷入的誤區(qū)。

介入科安排了四次“四藥聯(lián)合”方案：培美曲塞+卡鉑+貝伐珠單抗+免疫藥（信迪利或卡瑞麗珠單抗），并配合動(dòng)脈栓塞灌注。當(dāng)時(shí)我已從論壇了解到：EGFR突變患者盲目使用免疫藥可能引發(fā)超進(jìn)展，但每次提出疑慮，都被醫(yī)生以各種理由搪塞過(guò)去。

兩次住院均未建議安裝PICC或輸液港。第一次化療用了臨時(shí)CVC管，用完即撤；后續(xù)幾次都是直接經(jīng)手臂靜脈輸注強(qiáng)刺激性藥物，導(dǎo)致母親血管明顯受損。而四藥聯(lián)合的“豪華套餐”帶來(lái)的副作用幾乎全齊：惡心嘔吐、白細(xì)胞紅細(xì)胞驟降、極度虛弱……腫瘤卻不見(jiàn)變化，最困擾母親的眼睛問(wèn)題也毫無(wú)改善?？粗諠u憔悴，我內(nèi)心充滿無(wú)力與絕望。

我不甘心，隨著學(xué)習(xí)深入，我了解到母親這類(lèi)EGFR罕見(jiàn)突變更適合阿法替尼，而非高強(qiáng)度化免治療。但此前接觸的科室從未提及靶向藥，我們也不敢貿(mào)然換藥。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2023年4月。我參加論壇在北京舉辦的線下宣教活動(dòng)，鼓起勇氣向北京協(xié)和醫(yī)院一位主任提問(wèn)。他斬釘截鐵地說(shuō)：“像您母親這種情況，建議服用阿法替尼。”這句話如一道光，掃清了所有猶豫。

回家后，我們等免疫藥脫敏期結(jié)束，毅然換用靶向藥。說(shuō)實(shí)話，心里忐忑不安，這相當(dāng)于繞過(guò)主管醫(yī)生“自行試藥”。但結(jié)果令人驚喜：服藥僅一個(gè)月，母親開(kāi)心地告訴我：“眼睛清楚多了！”原計(jì)劃去北京做眼部放療，結(jié)果醫(yī)生查看影像后說(shuō)：“脈絡(luò)膜轉(zhuǎn)移灶幾乎看不到了?！蓖瑫r(shí)，肺部原發(fā)病灶縮小了0.4cm。那一刻，我?guī)缀跸矘O而泣，我們終于走上了正確的路。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

2

多管齊下提升免疫力，

把抵抗力變成抗癌底氣

省流經(jīng)驗(yàn)分享：

治療穩(wěn)定后，提升免疫力是長(zhǎng)期高質(zhì)量生存的關(guān)鍵。我們家主要從藥物輔助和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充兩方面入手，為母親打下堅(jiān)實(shí)的身體基礎(chǔ)。

進(jìn)入靶向治療平穩(wěn)期后，我們意識(shí)到：藥再好，也得身體扛得住。前期四輪化免治療幾乎掏空了母親的身體，加上阿法替尼初期的腹瀉、甲溝炎、皮疹反復(fù)發(fā)作，她總是沒(méi)精打采，生活質(zhì)量大打折扣。

在病友群常聽(tīng)一句話：“治療到最后，拼的就是自身抵抗力。”我深以為然。于是從2023年8月起，在醫(yī)生指導(dǎo)下，我們系統(tǒng)提升免疫力：

藥物輔助方面，開(kāi)始每周兩針注射胸腺法新（流感季增至三針），配合轉(zhuǎn)移因子口服液和烏苯美司。我們從論壇學(xué)會(huì)皮下注射（點(diǎn)擊閱讀《專(zhuān)業(yè)護(hù)士手把手教你皮下注射》），買(mǎi)了胰島素短針頭，在腹部操作。現(xiàn)在，父親抽好藥，母親自己就能熟練完成注射。起初她嫌打針煩，我告訴她：“這藥商業(yè)保險(xiǎn)能報(bào)，不花咱們錢(qián)?！彼宦?tīng)沒(méi)負(fù)擔(dān)，便安心堅(jiān)持下來(lái)。

營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充方面，重點(diǎn)抓優(yōu)質(zhì)蛋白。母親不愛(ài)喝牛奶、覺(jué)得牛肉腥，吃得極少。如今我們每天“監(jiān)督”她喝奶、吃雞蛋，還趁促銷(xiāo)囤腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)劑，胃口差時(shí)及時(shí)補(bǔ)充能量和蛋白，不讓營(yíng)養(yǎng)缺口擴(kuò)大。

關(guān)于流感疫苗，我們?cè)紤]接種，但咨詢(xún)醫(yī)生和病友后認(rèn)為：腫瘤患者接種需綜合評(píng)估，且流感病毒株每年變化，匹配性難保。因此我們選擇專(zhuān)注提升自身免疫力。

堅(jiān)持一年多后，積極變化逐漸顯現(xiàn)：腹瀉從需易蒙停控制，變?yōu)槊擅撌⑸踔烈嫔纯删徑?；感冒次?shù)明顯減少，偶有受涼，一兩天就好，不像從前拖好幾天。我相信，今年流感季她也能平穩(wěn)度過(guò)。

我始終認(rèn)為，免疫力提升是“慢功夫”，不像靶向藥那樣立竿見(jiàn)影，而是潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲的積累。而且從體感看，即便偶爾停提升免疫力的藥物，效果仍可持續(xù)一段時(shí)間。

但必須提醒：這類(lèi)提升免疫力的輔助治療要“量力而行”。我們因有商業(yè)保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)，經(jīng)濟(jì)壓力??；若家庭條件有限，不必硬上昂貴藥物，優(yōu)先保證基礎(chǔ)食補(bǔ)營(yíng)養(yǎng)，性?xún)r(jià)比更高?？拱┟恳环皱X(qián)都要花在刀刃上，留著應(yīng)對(duì)后續(xù)可能的耐藥治療等更緊迫的需求。好的身體狀態(tài)，才是迎接所有治療的基礎(chǔ)，而打好這個(gè)基礎(chǔ)，路徑不止一條。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

3

與癌共舞，靜待花開(kāi)

如今，母親視力完全恢復(fù)，骨轉(zhuǎn)移經(jīng)靶向藥持續(xù)治療后，今年P(guān)ET-CT復(fù)查已不見(jiàn)病灶，真是喜出望外。她依然不知真實(shí)病情，心態(tài)輕松樂(lè)觀，在老家?guī)臀腋鐜Ш⒆?，偶爾下地干點(diǎn)農(nóng)活，忙忙碌碌卻特別開(kāi)心。

我們把目標(biāo)定為“與癌共存”，并制定了規(guī)律的復(fù)查計(jì)劃：

每3個(gè)月“小查”：胸部CT、腹部超聲、肝腎功能、腫瘤標(biāo)志物；

每6個(gè)月“中查”：加做腦部增強(qiáng)MRI和眼科專(zhuān)項(xiàng)檢查；

每年“大查”：全身PET-CT全面評(píng)估。

母親雖常抱怨奔波辛苦，但每次都十分配合。這份“穩(wěn)定”，來(lái)之不易，必須牢牢守住。

回顧這一路，感謝病友群和論壇對(duì)我們的幫助。剛確診時(shí)的慌亂無(wú)措，是在不斷學(xué)習(xí)中慢慢平復(fù)的。如今獲取抗癌知識(shí)比以往方便太多，但我也提醒大家：務(wù)必從正規(guī)平臺(tái)獲取信息，警惕網(wǎng)上偽科學(xué)言論。抗癌沒(méi)有捷徑，但方向?qū)α?，每一步都算?shù)。

這段經(jīng)歷也讓家庭關(guān)系更加緊密。我現(xiàn)在想通了：除了生死，其他都是小事。健健康康地活著，比什么都重要。

我由衷期盼，母親能一直穩(wěn)定用藥，保持高質(zhì)量生活。我們一家人，就這樣平平安安走下去。愿將這份平穩(wěn)順利的好運(yùn)，傳遞給每一位正在讀這篇文章的戰(zhàn)友?？拱┞飞?，我們彼此照亮，與愛(ài)共舞，終見(jiàn)曙光！

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

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