這件事本身，就是一場極少有人敢下注、也幾乎沒人看好能贏的硬仗，站在結(jié)果這頭看，它甚至像一筆徹頭徹尾的“虧本生意”。一個人為了和命運(yùn)硬碰硬，把一輩子打拼來的積蓄幾乎全清空，房子賣了，車賣了，股票也賣了，身體被病一點(diǎn)點(diǎn)掏空，前前后后投入了數(shù)以億計的資金，撬動的卻只是漸凍癥這道鐵門上一條很小的縫。

最終能真正受益的，只是極少數(shù)特定基因類型的患者，而這其中，偏偏沒有他自己，但如果把時間往回拉，把目光放到過程里，再去看這個人每天都在做什么，這個判斷就會完全不一樣。

到了2025年11月，當(dāng)蔡磊幾乎全身癱瘓，只剩下眼球還能動，用眼控儀在屏幕上一個字一個字地打出“還活著，就值得”時，所有用成本、回報、成功率來衡量的邏輯，都在這一刻失去了意義。

時間倒回到2019年秋天，那一年，41歲的蔡磊正站在人生的高點(diǎn)，他是推動中國電子發(fā)票落地的關(guān)鍵人物，做到過京東集團(tuán)副總裁，也當(dāng)過萬科集團(tuán)的總稅務(wù)師，履歷亮眼，家庭穩(wěn)定，屬于外人眼里標(biāo)準(zhǔn)的成功人士。

就在這個時候，他拿到了確診結(jié)果，肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是人們常說的漸凍癥，醫(yī)生給出的判斷非常明確，這是一種目前沒有治愈手段的疾病，大腦清醒，但身體會一點(diǎn)點(diǎn)失去控制，平均生存期只有三到五年。很多人在面對這樣的結(jié)果時，會選擇停下來，把剩下的時間留給家人，這是再正常不過的選擇。但蔡磊沒有。他沒有把自己當(dāng)成一個只能被動等待結(jié)局的病人，而是把這場疾病當(dāng)成了一個必須解決的問題，面對漸凍癥這個對手，他做出的決定很簡單，也很殘酷：既然等不來答案，那就自己去找。