作者：譚 湘

編輯：潘利恒

本文由長(zhǎng)青研究社原創(chuàng)出品

“我當(dāng)初的選擇究竟是不是正確的？”

時(shí)至今日，這個(gè)問(wèn)題依然如影隨形，困擾著家住北京市西城區(qū)的吳女士。半年前，她的母親因肺癌晚期離世。在最后那段被劇痛吞噬的時(shí)光里，老人曾多次虛弱地表達(dá)“放棄吧”。

然而，“盡孝”的執(zhí)念與“不留遺憾”的恐懼，最終讓家人選擇了插管搶救。于是，生命的最后章節(jié)，在呼吸機(jī)單調(diào)的嗡鳴與全身管線(xiàn)的纏繞中倉(cāng)促落幕，留給生者的，是無(wú)盡的懊悔與叩問(wèn)。

吳女士的困境絕非個(gè)例。當(dāng)醫(yī)學(xué)宣告治愈無(wú)望，每一個(gè)家庭都可能被推向那個(gè)殘酷的十字路口：是動(dòng)用一切技術(shù)手段，不惜代價(jià)地延續(xù)生理上的心跳；還是轉(zhuǎn)換思路，竭力維護(hù)生命終章的舒適與尊嚴(yán)？

2022年，深圳以立法形式在全國(guó)首次為“生前預(yù)囑”破冰，試圖在法律層面回應(yīng)這一難題。而廣西、北京等地關(guān)于“安寧療護(hù)”、“緩和醫(yī)療”的實(shí)踐，也正為這場(chǎng)關(guān)乎生命質(zhì)量的抉擇提供新的可能。

技術(shù)與倫理，孝道與自主，希望與幻滅……在生死交接的模糊地帶，我們被迫思考一個(gè)最根本的問(wèn)題：我的死亡，誰(shuí)來(lái)做主？

在中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)劉端祺經(jīng)手的至少2000例死亡中，他看到了一個(gè)令人憂(yōu)心的模式。醫(yī)學(xué)有時(shí)展現(xiàn)出的，是一種無(wú)奈的邊界：大約三成的疾病無(wú)論如何治療都難以好轉(zhuǎn)，另有三成不治也會(huì)自愈，真正能讓醫(yī)學(xué)發(fā)揮作用的，只在剩余部分。

然而，現(xiàn)實(shí)往往是“生命不息，化療不止”。人們一生中約75%的醫(yī)療費(fèi)用被花費(fèi)在最后的治療階段。

當(dāng)生命無(wú)可挽回地走向終點(diǎn)，現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)有能力將“死亡”這個(gè)過(guò)程無(wú)限延長(zhǎng)。心臟可以靠機(jī)器跳動(dòng)，呼吸可以靠管道維持，但這常常與“活著”的本質(zhì)：意識(shí)、尊嚴(yán)、與家人的情感聯(lián)結(jié)——已然無(wú)關(guān)。

一項(xiàng)研究顯示，37.29%的中國(guó)老年人在痛苦狀態(tài)下離世。這種痛苦，很多時(shí)候并非完全源自疾病本身，而是來(lái)自于以“挽救生命”為名的過(guò)度醫(yī)療干預(yù)。

這提出了一個(gè)尖銳的倫理問(wèn)題：當(dāng)治療已無(wú)法逆轉(zhuǎn)瀕死過(guò)程，只是延長(zhǎng)痛苦時(shí)，我們是在“救命”，還是在延長(zhǎng)“死亡”的過(guò)程？

面對(duì)這個(gè)無(wú)解的倫理困境，無(wú)數(shù)個(gè)像吳女士一樣的家庭被推向了兩難抉擇的懸崖邊，仿佛在“全力搶救”的負(fù)疚與“放棄治療”的遺憾之間，只能忍痛二選一，獨(dú)自承受無(wú)論怎么選都可能后悔的巨大壓力。然而，醫(yī)學(xué)與人文的進(jìn)步正在努力拓寬這道狹窄的夾縫，為困局中的家庭提供了另一種可能。

當(dāng)“不惜一切代價(jià)搶救”與“放棄治療”成為橫亙?cè)诩彝ッ媲皟H有的、令人心碎的兩個(gè)選項(xiàng)時(shí)，一條被稱(chēng)為“緩和醫(yī)療”的“第三條道路”正被越來(lái)越多人了解。

根據(jù)2025年最新發(fā)布的《緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)定義中國(guó)專(zhuān)家共識(shí)》，緩和醫(yī)療是一種積極的全人照護(hù)實(shí)踐。它面向所有因重病而受苦的患者及家庭，目標(biāo)并非治愈疾病，而是預(yù)防和緩解身體、心理、社會(huì)乃至靈性上的多重痛苦。

作為緩和醫(yī)療的重要組成部分，安寧療護(hù)則專(zhuān)門(mén)服務(wù)于生命末期的患者。它的核心原則是：不加速也不推遲死亡，而是專(zhuān)注于讓患者盡可能地舒適、有尊嚴(yán)，并實(shí)現(xiàn)“善終”，同時(shí)也支持哀傷的家屬。

這不是“什么都不做”，而是“做最重要的事”——控制疼痛、緩解呼吸困難、處理焦慮抑郁，并幫助完成未了的心愿。

在北京協(xié)和醫(yī)院，由寧曉紅教授領(lǐng)銜的緩和醫(yī)學(xué)中心，正在通過(guò)“醫(yī)、護(hù)、社工”三位一體的模式，并創(chuàng)新性地聯(lián)合中醫(yī)科，為患者提供這種“有溫度的醫(yī)療”。他們的實(shí)踐表明，關(guān)注生命質(zhì)量，與對(duì)抗疾病本身同樣重要，甚至更為根本。

寧曉紅教授領(lǐng)銜的北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心掛牌儀式

然而，即便醫(yī)學(xué)提供了“緩和醫(yī)療”這條更富有人文關(guān)懷的道路，一個(gè)根本性的問(wèn)題依然懸而未決：當(dāng)生命來(lái)到終點(diǎn)，誰(shuí)有權(quán)為我們做出最終選擇？是遵循醫(yī)療常規(guī)的醫(yī)生，是悲痛失措的家屬，還是我們自己？協(xié)和醫(yī)院的實(shí)踐照亮了護(hù)理的理念，但理念的落實(shí)，亟需制度與個(gè)人意愿的支撐，以確保走在“第三條道路”上的每一步，都真正符合患者本人的心愿。

“我的生命我做主。”這句響亮的口號(hào)，在醫(yī)療搶救的緊急關(guān)頭往往失聲。當(dāng)患者本人失去意識(shí)時(shí)，決定權(quán)便落在了慌亂、悲痛且時(shí)常意見(jiàn)不一的家屬肩上。

為了改變這種局面，一種名為“生前預(yù)囑”的法律工具進(jìn)入了公眾視野。它允許人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清醒時(shí)，以書(shū)面形式提前指明，當(dāng)自己處于不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，希望接受或拒絕何種醫(yī)療措施。

深圳的立法破冰與實(shí)踐回響。2022年，深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)在全國(guó)率先破冰，通過(guò)修訂《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》，首次在法律中明確規(guī)定：“醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)實(shí)施醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思表示?！边@意味著，在深圳，一個(gè)人的“臨終決定權(quán)”首次在法律層面得到了部分保障。根據(jù)規(guī)定，生前預(yù)囑的適用有嚴(yán)格前提：必須是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出的、患者處于“不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)”的醫(yī)學(xué)判斷。

截至2025年7月，這項(xiàng)立法已滿(mǎn)三周年。在立法三周年之際，福田區(qū)第二人民醫(yī)院等單位舉辦了“生命有約·深切囑托”生前預(yù)囑咨詢(xún)暨生命教育分享會(huì)，現(xiàn)場(chǎng)為居民解答相關(guān)問(wèn)題，讓這一理念得到更廣泛傳播。深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李瑛醫(yī)生強(qiáng)調(diào)，這完全不同于“安樂(lè)死”，其核心是“幫助患者在臨終時(shí)盡可能減少痛苦，不做有創(chuàng)的搶救，在家人、志愿者的陪伴、安撫下，安詳、舒適地離開(kāi)?！?/p>

福田區(qū)第二人民醫(yī)院舉辦“生命有約·深切囑托”生前預(yù)囑咨詢(xún)暨生命教育分享會(huì)

北京的共識(shí)凝聚與觀(guān)念深耕。在全國(guó)層面，雖然沒(méi)有統(tǒng)一的專(zhuān)項(xiàng)立法，但以北京為代表，民間倡導(dǎo)、社會(huì)共識(shí)的凝聚與專(zhuān)業(yè)推廣工作已深耕多年。推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”的理念，在中國(guó)是一條漫長(zhǎng)而艱難的路，背后是一群先行者數(shù)十年的孤獨(dú)堅(jiān)持。

已故的羅點(diǎn)點(diǎn)是其中最重要的倡導(dǎo)者之一。她與幾位醫(yī)生朋友最初成立“臨終不插管俱樂(lè)部”，只是樸素地希望自己“死得漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪”。在目睹了親友臨終時(shí)被過(guò)度搶救的痛苦后，她于2006年創(chuàng)立了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，推廣“我的五個(gè)愿望”生前預(yù)囑文本。這份文件引導(dǎo)人們思考：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)？我希望怎樣被對(duì)待？我想讓家人知道什么？2013年，她又與陳小魯?shù)热斯餐瑒?chuàng)辦了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，系統(tǒng)地推動(dòng)理念普及。

2017年3月，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京一家醫(yī)院的緩和醫(yī)療合作基地考察

羅點(diǎn)點(diǎn)的推廣方式被形容為“毛毛雨安靜種樹(shù)”——不強(qiáng)迫，不說(shuō)教，只是真誠(chéng)地分享，耐心地傾聽(tīng)。這種潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲的堅(jiān)持，正在改變社會(huì)的認(rèn)知。2025年6月，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)聯(lián)合深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，在京成功舉辦了第一期“預(yù)見(jiàn)生命盡頭的選擇”生前預(yù)囑工作坊。工作坊融合專(zhuān)家講解、卡牌游戲、小組討論和角色扮演等多種形式，為來(lái)自多地的學(xué)員科普概念、探討實(shí)際問(wèn)題。這顯示出生前預(yù)囑的倡導(dǎo)，正在從個(gè)別人的覺(jué)醒走向更廣泛、更專(zhuān)業(yè)的公眾教育。

另一項(xiàng)針對(duì)北京市居民的調(diào)查研究顯示，公眾對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知、態(tài)度和行為正在發(fā)生變化，盡管整體知曉率仍有提升空間，但了解后持積極態(tài)度的人數(shù)占比較高。這說(shuō)明，一旦打破禁忌開(kāi)始討論，觀(guān)念轉(zhuǎn)變的潛力是巨大的。

這些看似平靜的倡導(dǎo)與專(zhuān)業(yè)的研討，其力量在于將選擇的權(quán)力，在風(fēng)暴來(lái)臨之前，交還到每個(gè)生命自己的手中。它試圖回答那個(gè)終極問(wèn)題：當(dāng)無(wú)法言語(yǔ)時(shí)，如何確保我的意愿被聽(tīng)見(jiàn)？答案或許就在于，趁我們還能說(shuō)話(huà)時(shí)，勇敢而清晰地說(shuō)出來(lái)，并用一種社會(huì)與醫(yī)療系統(tǒng)逐漸認(rèn)可的方式將其固定下來(lái)。

另一位令人動(dòng)容的實(shí)踐者是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院的陳作兵博士。當(dāng)他自己的父親確診癌癥晚期后，這位醫(yī)學(xué)專(zhuān)家做出了一個(gè)在外人看來(lái)難以理解的決定：放棄放療化療，將父親接回家中，讓他安享最后的人生時(shí)光，完成那些在醫(yī)院里無(wú)法完成的心愿。

這些故事沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)答案。正如羅點(diǎn)點(diǎn)所說(shuō)，生前預(yù)囑強(qiáng)調(diào)的是由本人做主，無(wú)論是選擇坦然放手還是頑強(qiáng)抗?fàn)?，都沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分。深圳的立法與北京等地的民間實(shí)踐，共同為這種個(gè)人的自主選擇權(quán)，鋪設(shè)著從觀(guān)念到制度的多重保障路徑。

盡管理念在推進(jìn)、法律在破冰，但緩和醫(yī)療與生前預(yù)囑要真正走入尋常百姓家，仍面臨巨大的認(rèn)知鴻溝。這道鴻溝，由對(duì)死亡的禁忌、對(duì)“孝道”的單一理解、以及個(gè)人規(guī)劃意識(shí)的普遍缺失共同構(gòu)成。然而，越來(lái)越多的人正在跨越它，用行動(dòng)為自己生命的終章?tīng)?zhēng)取主動(dòng)權(quán)。

作為倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的先驅(qū)組織，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)在其網(wǎng)站上推出的“我的五個(gè)愿望”生前預(yù)囑文本，其簽署人數(shù)已是一個(gè)重要的觀(guān)察窗口。多家媒體報(bào)道，截至近年，已有超過(guò)5萬(wàn)人在線(xiàn)填寫(xiě)了這份文件。這些簽署者大多擁有本科及以上學(xué)歷，其中不乏年輕面孔，打破了“只有老年人才思考死亡”的刻板印象。

更廣泛的接納體現(xiàn)在中華遺囑庫(kù)的實(shí)踐中。這一由中國(guó)老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的全國(guó)性公益項(xiàng)目，在推動(dòng)遺囑觀(guān)念的同時(shí)，也積極倡導(dǎo)生前預(yù)囑。截至2023年，其服務(wù)范圍已覆蓋全國(guó)60多個(gè)服務(wù)中心，累計(jì)為近50萬(wàn)人提供了遺囑咨詢(xún)服務(wù)。

2022年，中華遺囑庫(kù)更是正式推出了名為“安心預(yù)囑”的生前預(yù)囑服務(wù)，將其納入專(zhuān)業(yè)服務(wù)體系，這意味著生前預(yù)囑開(kāi)始與遺囑、意定監(jiān)護(hù)等一道，被視為個(gè)人人生規(guī)劃中正式且重要的一環(huán)。其法務(wù)部主管透露，早在服務(wù)推出前三年，就已開(kāi)始探索并幫助了36名市民表達(dá)預(yù)囑意愿。

一些如張瓏言等的自媒體博主通過(guò)深入社區(qū)、養(yǎng)老院，采訪(fǎng)普通老人對(duì)死亡和臨終醫(yī)療的看法。這些鏡頭記錄下的，往往是老人們最樸實(shí)的心聲：害怕渾身插管、不愿拖累子女、希望在家人的陪伴下安詳離去。這些真實(shí)、未經(jīng)修飾的訪(fǎng)談，在社交媒體上引發(fā)了廣泛共鳴，讓年輕人開(kāi)始思考：“我的祖輩、父輩，他們真正想要的是什么？”進(jìn)而促使許多家庭開(kāi)啟了第一次艱難的對(duì)話(huà)。

生命關(guān)懷現(xiàn)場(chǎng)體驗(yàn)

圖/張瓏言-中國(guó)式生命關(guān)懷公眾號(hào)

毋庸置疑的是，跨越認(rèn)知鴻溝的橋梁正在被搭建。這橋梁，由五萬(wàn)份簽署文件、無(wú)數(shù)個(gè)采訪(fǎng)鏡頭、公開(kāi)的坦誠(chéng)討論、地方政府的政策探索和一堂堂專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)課程共同構(gòu)筑。每多一個(gè)人思考并談?wù)撍@道鴻溝就會(huì)變淺一分。最終的目標(biāo)，是讓每一個(gè)生命在終點(diǎn)來(lái)臨前，都能平靜地說(shuō)出或確認(rèn)那句：“我的意愿，如此安排?！?br/>

深圳的立法像一個(gè)燈塔，為全國(guó)提供了參照。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療實(shí)踐，則證明了這條路的本土可行性。

真正的決定，不應(yīng)發(fā)生在ICU門(mén)口那慌亂煎熬的幾分鐘里。它應(yīng)該萌發(fā)于某個(gè)尋常午后，家人間一次平靜而坦誠(chéng)的交談。

追問(wèn)生死，不是為了走向悲觀(guān)，而是為了在有限的時(shí)光里，活出更多的從容與愛(ài)。畢竟，生命的質(zhì)量，從來(lái)不只是長(zhǎng)度的競(jìng)賽，更是溫度與厚度的沉淀。

參考資料：

1、法治日?qǐng)?bào)，《臨終搶救時(shí)患者本人自決權(quán)得到保障》，2022年7月12日

2、實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志，《惡性腫瘤終末期患者臨終搶救決策偏好現(xiàn)狀及影響因素》，2025年11月19日

3、南寧市融媒體中心，《讓生命“最后一公里”更有尊嚴(yán)——第一屆緩和醫(yī)學(xué)建設(shè)發(fā)展大會(huì)在南寧召開(kāi)》，2025年5月19日

4、北京協(xié)和醫(yī)院，《上新了協(xié)和 | 北京協(xié)和醫(yī)院中西醫(yī)協(xié)同探索緩和醫(yī)療新模式》，2025年3月17日

5、老年生活報(bào)，《生命最后的尊嚴(yán)》，2025年11月24日

6、南方讀＋，《全國(guó)首個(gè)！“臨終決定權(quán)”入法將帶來(lái)哪些改變？》，2022年7月6日

7、新聞社客戶(hù)端廣西頻道，《第一屆緩和醫(yī)學(xué)建設(shè)發(fā)展大會(huì)在廣西南寧召開(kāi)》，2025年5月18日

8、百度百科，北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心

9、上海法治報(bào)，《獨(dú)身者醫(yī)療與喪葬困境的破局之策》，2025年12月25日

10、福田區(qū)衛(wèi)生局，《深圳生前預(yù)囑立法三周年：市民共赴“生命之約”守護(hù)生命最后尊嚴(yán)》，2025年7月4號(hào)

11、中國(guó)慈善家，《羅點(diǎn)點(diǎn)：毛毛雨安靜種樹(shù)》，2025年11月26號(hào)

12、澎湃新聞，《中華遺囑庫(kù)：遺囑服務(wù)倡導(dǎo)尊重老年人意愿，鼓勵(lì)“生前預(yù)囑”》，2024年10月11日

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