2026年2月28日，我們將迎來(lái)第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。今年的主題為“不止罕見(jiàn)”（More than you can imagine），呼喚我們?cè)竭^(guò)疾病標(biāo)簽，看見(jiàn)背后每一個(gè)鮮活而堅(jiān)韌的生命。

罕見(jiàn)病，單病種雖“罕”，但全球已知病種超7000種。在我國(guó)，患者總數(shù)已超過(guò)2000萬(wàn)，每年新增超20萬(wàn)。對(duì)許多罕見(jiàn)病患者而言，歷經(jīng)曲折獲得診斷后，如何獲得持續(xù)規(guī)范的治療、如何在漫長(zhǎng)病程中保有生活品質(zhì)，是更為現(xiàn)實(shí)的挑戰(zhàn)。

為此，河北以嶺醫(yī)院在2026年國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，正式啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)日”特別線上活動(dòng)，聚焦肌營(yíng)養(yǎng)不良、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元�。u凍癥）、重癥肌無(wú)力、系統(tǒng)性硬化癥（硬皮�。�、白塞氏病等罕見(jiàn)病，同時(shí)涵蓋類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、結(jié)締組織病、強(qiáng)直性脊柱炎等常見(jiàn)風(fēng)濕免疫性疾病，通過(guò)線上免費(fèi)義診與科普直播，為患者和家庭提供從疾病科普到專業(yè)咨詢的全方位支持。

一、線上義診|圖文問(wèn)診費(fèi)用全免

時(shí)間：2月27日—28日

平臺(tái)：以嶺互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院小程序（微信搜索 以嶺互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，點(diǎn)擊相關(guān)科室專家進(jìn)行免費(fèi)圖文問(wèn)診或通過(guò)醫(yī)院官方客服協(xié)助問(wèn)診）

本次活動(dòng)，河北以嶺醫(yī)院邀請(qǐng)到該院副院長(zhǎng)兼風(fēng)濕病二科主任郭剛、風(fēng)濕病一科主任蔣富斌、肌萎縮科主任兼肌萎縮二科主任李建軍、肌萎縮一科主任陸春玲、重癥肌無(wú)力科主任胡軍勇五位專家，針對(duì)上述病種為患者提供一對(duì)一免費(fèi)圖文問(wèn)診服務(wù)。

活動(dòng)期間，患者登錄“以嶺互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院”小程序，點(diǎn)擊“線上問(wèn)診”，選擇以上五位專家，發(fā)起圖文問(wèn)診咨詢即可—免***費(fèi)、免問(wèn)診費(fèi)。

二、專家直播|權(quán)威科普健康答疑

時(shí)間：2月27日—28日

平臺(tái)：以嶺互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院小程序、石家莊新聞網(wǎng)視頻號(hào)

活動(dòng)期間，郭剛、蔣富斌、李建軍、陸春玲、胡軍勇五位專家還將陸續(xù)做客以嶺互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院小程序與石家莊新聞網(wǎng)官方直播間，雙平臺(tái)同步直播，圍繞罕見(jiàn)病及風(fēng)濕免疫性疾病，聚焦早期預(yù)警信號(hào)、規(guī)范用藥原則、居家康復(fù)技巧、家庭護(hù)理要點(diǎn)等患者關(guān)心的話題，在線講解、實(shí)時(shí)答疑。

“怎么判斷自己或家人是不是得了這個(gè)��？”“在家能做哪些康復(fù)訓(xùn)練？”——您最想問(wèn)的，專家將逐一解答。

深耕不輟：絡(luò)病理論引領(lǐng)鑄就專業(yè)實(shí)力

作為深耕中西醫(yī)結(jié)合診療領(lǐng)域三十余年的三甲醫(yī)院，河北以嶺醫(yī)院依托吳以嶺院士創(chuàng)立的絡(luò)病理論學(xué)術(shù)體系，在神經(jīng)肌肉疾病、風(fēng)濕免疫性疾病兩大罕見(jiàn)病高發(fā)領(lǐng)域打造了特色鮮明的中西醫(yī)結(jié)合診療體系，匯聚了一支臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的專家團(tuán)隊(duì)。

理論奠基 專病專精：醫(yī)院風(fēng)濕科病與肌萎縮科以絡(luò)病理論為指導(dǎo)，融合數(shù)十年臨床經(jīng)驗(yàn)，突破傳統(tǒng)診療局限，形成了獨(dú)具特色的中西醫(yī)結(jié)合診療路徑。針對(duì)神經(jīng)肌肉類疾病，有效延緩肌肉萎縮、改善肢體功能；針對(duì)風(fēng)濕免疫類疾病，標(biāo)本兼顧改善核心癥狀，減少激素副作用，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期穩(wěn)定控制。

全程守護(hù) 健康有方：與此同時(shí)，科室建立了“早篩早診—個(gè)體化治療—康復(fù)指導(dǎo)—心理支持—長(zhǎng)期隨訪”全鏈條閉環(huán)管理，讓患者從“能治療”走向“會(huì)管理、高質(zhì)量生活”。數(shù)十年來(lái)，專家團(tuán)隊(duì)累計(jì)接診國(guó)內(nèi)外患者十幾萬(wàn)例，成為中西醫(yī)結(jié)合診療高地。

罕見(jiàn)病雖“罕見(jiàn)”，但愛(ài)與守護(hù)從不缺席。

2026年2月27日-28日，我們線上相約！